مؤسسة PRF تحتفل باليوم العالمي للأمراض النادرة

يؤثر المرض النادر على أكثر من 250 مليون شخص في جميع أنحاء العالم. حوالي 75 في المائة من المصابين هم من الأطفال، مما يجعل فئة المرض هذه واحدة من أكثر الأمراض فتكًا وإعاقة للأطفال. مثل الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة، لديهم جميعًا احتياجات فريدة جدًا، لكن العديد منهم لا يحصلون على دعم يذكر أو لا يحصلون عليه على الإطلاق بسبب ندرة حالتهم. قبل تأسيس PRF، كان هذا هو ما عايشه الأطفال المصابون بالشيخوخة المبكرة وأسرهم. الآن - بعد 11 عامًا - لديهم الأمل ويرون تقدمًا حقيقيًا نحو العلاجات والشفاء. نحن نحتفل بهذا التقدم، لكننا نعلم أنه لا يزال هناك الكثير مما يجب القيام به للحصول على الدعم الكافي لهذا - والأمراض النادرة الأخرى.

اليوم السنوي الرابع للأمراض النادرة سيقام المؤتمر في 28 فبراير 2011، من خلال فعاليات افتراضية وشخصية في المعاهد الوطنية للصحة وأماكن أخرى حول العالم. وهذا هو الوقت الذي يجتمع فيه مجتمع الأطفال والأسر المتضررة لحشد الدعم لجهودهم. يرجى الزيارة https://rarediseaseday.us/ للتعرف على كيفية المساعدة في نشر الكلمة.

مؤسسة أبحاث بروجيريا تتعاون مع مشروع الجينات العالمية (GGP)، وهي منظمة رائدة غير ربحية في مجال الدفاع عن الأمراض النادرة، تعمل على تثقيف الجمهور حول انتشار الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم.

أطلقت GGP حملة ارتداء الجينز "Wear That You Care™" للفت الانتباه إلى أزمة تطوير الأدوية العالمية التي يواجهها ملايين الأشخاص المصابين بأمراض نادرة. انضم إلى آلاف المؤيدين في جميع أنحاء العالم من خلال ارتداء زوجك المفضل من الجينز لزيادة الوعي بمجتمع الأمراض النادرة. اذهب خطوة أبعد والتقط صورة لنفسك أو لمجموعتك مرتديًا الجينز ونشرها على صفحة GGP على الفيسبوكبغض النظر عن مدى إبداعك أو عدد الأشخاص، فسوف تترك انطباعًا كبيرًا في 28 فبراير.

قالت نيكول بويس، مؤسسة مشروع الجينات العالمية: "إن تحفيز تطوير علاجات جديدة لآلاف الأمراض النادرة يعد أحد أكثر التحديات إلحاحًا في مجال الرعاية الصحية التي نواجهها في العالم اليوم. لقد حان الوقت لنتكاتف معًا لإيصال أصواتنا والدفع نحو مبادرات تشريعية كبرى توفر حوافز جديدة للباحثين والصناعة حتى يستثمروا الوقت ورأس المال اللازمين لتطوير علاجات جديدة".

شكرًا لمنظمي يوم الأمراض النادرة، ومشروع الجينات العالمي، وأنتم على رفع مستوى الوعي بالأمراض النادرة، وأهمية تطوير علاجات وعلاجات لها!