إن أهم ما في الأمر هو أن نتذكر أن كل الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة يتمتعون بذكاء وشخصية تتناسب مع أعمارهم. فالطفل المصاب بالشيخوخة المبكرة الذي يبلغ من العمر ثماني سنوات يفكر ويتصرف مثل أي طفل آخر في الثامنة من عمره. والأطفال المصابون بالشيخوخة المبكرة أذكياء ومرحون ومليئون بالحياة. وأجساد هؤلاء الأطفال هي التي تحمل الاستعداد الوراثي لحالات الشيخوخة وأمراض القلب، وليس عقولهم. لذا فهم يحتاجون إلى أن تعاملهم مدارسهم ومجتمعاتهم وأصدقائهم مثل أي طفل آخر (مع بعض التعديلات الطفيفة في الحجم). في نهاية المطاف، فإن مرض الشيخوخة المبكرة هو مجرد جزء صغير من شخصيتهم!

نعم. في نوفمبر 2020، حققت PRF جزءًا مهمًا من مهمتنا: أول علاج على الإطلاق لمرض الشيخوخة المبكرة، وهو lonafarnib (الاسم التجاري "Zokinvy") تم منحه موافقة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (US FDA)بفضل هذا الإنجاز، انضمت بروجيريا الآن إلى أقل من 5% من الأمراض النادرة التي لها علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء.*

في عام 2019، نشرت مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة نسختنا الثانية من دليل البروجيريا، للعائلات والأطباء ومعلمي المدارس وغيرهم ممن يعتنون بالأطفال والشباب المصابين بالشيخوخة المبكرة. مع المزيد من المواد، يوضح هذا الإصدار المحدث المكون من 131 صفحة مدى التقدم الذي أحرزناه في فهمنا السريري للشيخوخة المبكرة منذ نشر الإصدار الأول في عام 2010. تتضمن الإضافات أقسامًا عن علم الوراثة والاستشارة الوراثية وعلاج لونافارنيب وتوصيات جديدة بشأن أمراض القلب والأوعية الدموية لمقدمي الرعاية.

لا يوجد علاج حتى الآن، ولكننا نعلم أن الرعاية اليومية تحدث فرقًا كبيرًا في جودة حياتهم. تعد العلاجات الغذائية والجسدية والمهنية المناسبة، إلى جانب الرعاية الوقائية للقلب وغيرها من الرعاية، ضرورية. الدليل متاح باللغات الإنجليزية واليابانية والإسبانية.

*300 مرض نادر لها علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 الأمراض النادرة التي يُعرف أساسها الجزيئي (www.OMIM.org) =4.2%

ساعدت مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة في اكتشاف الجين المسبب لمرض الشيخوخة المبكرة، وهي الآن تشارك في التجارب السريرية للأدوية، اختبار أدوية تظهر وعدًا كبيرًا في علاج الأطفال المصابين بمرض الشيخوخة المبكرة بشكل فعال. لقد حققنا تقدمًا هائلاً، لكن لا أحد يستطيع التنبؤ بالمدة التي قد يستغرقها ذلك.

انظر موقعنا المنح التي قمنا بتمويلها قسم لوصف المشاريع، لدينا التجارب السريرية التحديثات و PRF في الأخبار للحصول على أحدث نتائج الأبحاث.

لا بأس من استخدام أي معلومات نصية تم جمعها من موقعنا الإلكتروني لمشروعك. ومع ذلك، نفضل ألا تستخدم صور الأطفال من موقعنا الإلكتروني. نقترح عليك استخدام كتيب و النشرة الإخبارية، والتي تحتوي على الكثير من صور الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة، كصور مرئية. إذا أعطيتنا عنوانك، يمكننا أن نرسل لك واحدة.

يمكنك الآن شراء DVD الحياة حسب سام من متجر HBOيرجى أيضًا الاطلاع على صفحة لاتس وتعلم المزيد عن هذا الفيلم الرائع والوثائقي المثير حول الحب والحياة والأمل للأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة.

لا تمتلك مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة أشرطة فيديو لعروض عن الشيخوخة المبكرة. يتم إنتاج هذه الأفلام الوثائقية ومقاطع الفيديو الأخرى بشكل خاص، وبسبب قيود حقوق النشر، لا يمكن بيعها من قبل المنظمات الخاصة أو الأفراد. قد ترغب في الاتصال بالشبكة التي شاهدت القطعة عليها؛ فقد يزودونك بواحد مقابل رسوم. بالإضافة إلى ذلك، توجد بعض العروض على الإنترنت، مثل عرض كاتييجب عليك أيضًا الاطلاع على محاضرتين ملهمتين من TEDx للدكتورة ليزلي جوردون، مديرتنا الطبية، وسام بيرنز على صفحة محادثات TEDxوأخيرا ندعوك لزيارة موقعنا يوتيوب صفحة تحتوي على العشرات من مقاطع الفيديو المفيدة والملهمة.

في حين أن مرض الشيخوخة المبكرة مرض نادر للغاية، فإن جميع الأطفال المصابين به يموتون بسبب تصلب الشرايين المبكر الشديد (مرض القلب). عندما تساعد الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة، فإنك تساعد في إنقاذ حياة الأطفال المصابين بمرض 100% المميت. وفي الوقت نفسه، فإنك تساعدنا جميعًا، لأن البحث في هذا المجال لن يساعد مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة في تحقيق هدفنا المتمثل في إيجاد علاج وشفاء فحسب، بل قد يوفر إجابات على ألغاز عملية الشيخوخة الطبيعية وأمراض القلب والسكتة الدماغية (أحد الأسباب الرئيسية للوفاة في العالم).

يا له من أمر رائع! تختلف الإجابة على هذا السؤال باختلاف المرحلة التعليمية التي وصلت إليها. نقترح عليك استشارة مستشار التوجيه أو التوجيه المهني في المدرسة لمعرفة أفضل مسار للعمل.

إن فكرتك في أن نصبح أصدقاء مراسلة رائعة حقًا، ولكن جميع معلومات الاتصال الخاصة بالعائلات والأطفال سرية، لذا لن نتمكن من إعطائك أسمائهم وعناوين بريدهم الإلكتروني. ومع ذلك، صفحة التعرف على الاطفال تسرد بعض المواقع الإلكترونية للعائلات التي لديها أطفال مصابون بمرض الشيخوخة المبكرة. يمكنك الاتصال بهم عبر مواقعهم الإلكترونية وسؤالهم عما إذا كانوا يرغبون في الحصول على صديق مراسلة أو هدية.

لأسباب تتعلق بالسرية كما هو موضح في الإجابة أعلاه، لا يمكننا أن نوصلك بشخص ما للتحدث معه حول العيش مع مرض الشيخوخة المبكرة. يرجى الرجوع إلى #8 أعلاه للحصول على معلومات حول هذا الموضوع.

لا نمتلك برامج تتيح لنا التواصل المباشر مع الأطفال بالطريقة التي تفكر بها. يتواجد الأطفال في جميع أنحاء العالم، وبالتالي فإن تواصلنا مع الأسر يتم بشكل شبه حصري من خلال البريد الإلكتروني والهاتف والبريد العادي. لا نشارك في "مخيم" أو أي لقاء اجتماعي آخر يجمعهم معًا حيث قد تتاح لك الفرصة للعمل مع الأطفال. ولكن يمكننا دائمًا الاستعانة بمتطوع آخر في فريقنا! انتقل إلى طرق أخرى للمساعدة للمزيد من المعلومات، يرجى من أطفالكم أن يطلبوا إذن والديهم ومساعدتهم قبل التطوع.

تمكنت مؤسسة أبحاث مرض الشيخوخة المبكرة من إنجاز قدر هائل من العمل بمبلغ صغير من المال. ليس لدينا صندوق وقف، ونعتمد على الدعم المستمر من الآخرين الذين يدعمون مهمتنا. كل القليل يساعد - هذه التبرعات التي تبلغ قيمتها عشرة أو عشرين دولارًا تتراكم حقًا! يرجى الاطلاع على صناع المعجزات ولكن هناك بعض الطرق الرائعة التي تمكن الناس من خلالها من المشاركة، مثل مجموعة من طلاب المدارس الثانوية الذين قدموا عرضًا، وشرطي فرنسي نظم سوقًا للسلع الرخيصة والمستعملة، وبنك محلي نظم يومًا غير رسمي - كل هذا لجمع الأموال لصالح مؤسسة PRF.