صندوق دعم المشاريع
دولي
مريضة بالشيخوخة المبكرة
السجل
مؤسسة أبحاث مرض الشيخوخة المبكرة هي المصدر العالمي لأبحاث مرض الشيخوخة المبكرة والتعليم عنه. مرض الشيخوخة المبكرة هو حالة نادرة للغاية. ومن أجل فهم أفضل لعلم الأمراض والمسار الطبيعي للمتلازمة، قمنا بإنشاء برنامج تسجيل دولي.
يقدم السجل الموارد لدراسة مرض الشيخوخة المبكرة ويحافظ على قاعدة بيانات مركزية عن الأطفال المصابين بمرض الشيخوخة المبكرة من جميع أنحاء العالم، كما يعمل أيضًا على تحسين التواصل بين الباحثين، لضمان التوزيع السريع لأي معلومات جديدة قد تفيد المرضى وأسرهم.
وقد يتم تدقيق السجل من قبل وكالات حكومية، مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، في مواقف مثل تطوير الأدوية.
إن تعاونك في التسجيل والمساعدة في تقديم معلومات عن الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة إلى السجل محل تقدير كبير. إذا كنت والدًا أو طبيبًا أو ممثلًا آخر لطفل مصاب بالشيخوخة المبكرة، فيرجى ملء نموذج التسجيل وإرساله إلى معلومات عنا.
شكرا لكم مقدما على المشاركة في سجل مرضى بروجيريا الدولي التابع لـ PRF.