إشعار الخصوصية الخاص بـ Progeria Connect

مقدمة

بروجيريا كونيكت (PC) هو برنامج جديد ومثير لمؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة (PRF)، تم إنشاؤه بالشراكة مع Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). يوفر PC منصة خاصة للعائلات ومقدمي الرعاية والأطباء والباحثين والأطفال والشباب المصابين بالشيخوخة المبكرة ("أعضاء PC") للتواصل دون حواجز لغوية، والوصول إلى مجموعة متنوعة من المعلومات في بيئة آمنة ومأمونة.

يتم إجراء وإدارة جميع الاتصالات مع أعضاء PC والمنتديات والبث المباشر والمحتوى ومراقبة الموقع بشكل عام بواسطة PRF. تقدم Sciensus، منشئ التصميم المعقد للموقع، الدعم الفني والتدريب، وتدير تحليلات البيانات ومراقبة الأداء لضمان تشغيل الموقع على النحو الأمثل.

تعتقد PRF وSciensus أن معالجة المخاوف بشأن الخصوصية أمر بالغ الأهمية. فيما يلي شرح أكثر تفصيلاً حول كيفية استخدام المعلومات الشخصية التي تقدمها كجزء من منصة الكمبيوتر الشخصي ومعالجتها والعناية بها.

سياسة الخصوصية

من خلال استخدام منصة الكمبيوتر الشخصي، فإنك تقر بموافقتك على شروط سياسة الخصوصية هذه، بالإضافة إلى شروط الاستخدام المتاحة هناتتم مراجعة سياسة الخصوصية هذه بانتظام، وقد يتم إجراء تغييرات من وقت لآخر. سيتم إخطارك بالتغييرات المهمة عن طريق إرسال إشعار إلى عنوان البريد الإلكتروني الذي قدمته، أو عن طريق نشر إشعار بارز على موقع PC الإلكتروني. ستصبح التغييرات سارية المفعول فور نشرها. إن استخدامك لمنصة Progeria Connect بعد هذا الوقت الساري سيشكل قبولاً من جانبك لهذه التغييرات.

إذا كانت لديك أي أسئلة تتعلق بهذا الإشعار، يرجى الاتصال بمسؤولة Progeria Connect، ماريانا كاسترو فلوريز

• • عن طريق البريد الإلكتروني على الكمبيوتر الشخصي@progeriaresearch.org
  • عن طريق الهاتف على: رمز الدولة + 1 + 978-535-2594
  • عبر الواتساب على: رمز الدولة + 1 + 551-202-1199
  • عن طريق البريد العادي على العنوان: PRF، صندوق بريد 3453، بيبودي، ماساتشوستس، الولايات المتحدة الأمريكية 01961

1. جمع المعلومات واستخدامها:
من خلال استخدام منصة الكمبيوتر الشخصي، فإنك توافق على جمع معلوماتك الشخصية وتخزينها واستخدامها كما هو موضح في سياسة الخصوصية هذه.

لن تتم مشاركة معلوماتك الشخصية التي تقدمها مع أطراف ثالثة باستثناء ما هو منصوص عليه في سياسة الخصوصية هذه. نحن لا نبيع أو نؤجر أو نقرض أو نتاجر أو نؤجر معلوماتك الشخصية لأي شخص. 

تستخدم منصة الكمبيوتر الشخصي أيضًا خدمات الترجمة من Google. وسيتم توفير خدمات الترجمة هذه لجميع المعلومات التي تقدمها. وبقدر ما تقدم أي معلومات تعريف شخصية، فقد تتم ترجمة هذه المعلومات بواسطة خدمات الترجمة من Google وقراءتها بواسطة مستخدمين آخرين لمنصة الكمبيوتر الشخصي. لمزيد من التفاصيل، يرجى الاطلاع على سياسة الخصوصية الخاصة بـ Google هنا.

2. من أين تأتي معلوماتك، وكيف يتم استخدام معلوماتك:
المعلومات التي تحصل عليها PRF لمنصة الكمبيوتر الشخصي هي المعلومات التي تقدمها من خلال المنصة فقط. تُستخدم هذه المعلومات الشخصية في المقام الأول بالطرق التالية، بواسطة PRF و/أو Sciensus، وفقًا لأدوارهما الموضحة أعلاه:

• • لإنشاء سجل لملفك الشخصي على المنصة والحفاظ عليه
  • لتحسين وتحسين أداء المنصة من أجل تعزيز تجربة المستخدم
  • لنشر واستهداف اتصالات الأعضاء
  • لإدارة المنصة لضمان سلامتها وأمنها
  • لأغراض إحصائية ورصدية

3. كيف تحافظ Sciensus على أمان معلوماتك:
باعتبارك عضوًا في Progeria Connect، يتم جمع معلومات شخصية وحساسة عنك. ولضمان أمان بياناتك، تمتلك Sciensus فرقًا من الخبراء ونظامًا عالي المستوى لإدارة أمان المعلومات لضمان التعامل مع بياناتك بشكل مناسب وآمن من أطراف ثالثة غير مصرح لها. لتحقيق هذه الغاية، تستخدم Sciensus عددًا من أنظمة التكنولوجيا للتحكم في كيفية الوصول إلى بياناتك وتأمينها. تغطي تكنولوجيتها مستويات متعددة من أنظمتها لضمان قدرتها على التحكم في بياناتك من البداية إلى النهاية. يتم تدريب جميع مستخدميها على أفضل طرق التعامل مع البيانات الشخصية والسرية، واتباع سياسات وإجراءات صارمة لضمان الحفاظ على الأمان على مستوى عالٍ. ستقوم Sciensus بما يلي:

• • حافظ على سرية معلوماتك
  • استخدمها بطريقة قانونية وعادلة وشفافة
  • حماية بياناتك والحفاظ عليها آمنة
  • يجب أن يكون لديك التزامات تعاقدية لإدارة البيانات وحمايتها عند الاستعانة بمصادر خارجية لأداء وظائف لأطراف ثالثة لمعالجة معلوماتك الشخصية نيابة عنهم
  • إجراء فحوصات دورية للأمن والأمن السيبراني

لتجنب الشك، لن تقوم شركة Sciensus أبدًا باستخدام أو مشاركة معلوماتك الشخصية خارج منصة الكمبيوتر الشخصي دون الحصول أولاً على موافقتك الصريحة المكتوبة لمشاركة هذه المعلومات.

4. مع من سيتم مشاركة معلوماتك بواسطة Sciensus:
ترغب شركة Sciensus في الحفاظ على ثقتك وحماية معلوماتك الشخصية، وفي ظل الظروف المحدودة التي تشارك فيها شركة Sciensus معلوماتك الشخصية مع أطراف ثالثة، فإنها تفعل ذلك لأنه من الضروري تمكين شركة Sciensus من تقديم خدمات المنصة الفنية لك. وهذه الأطراف الثالثة هي التالية:

• • الشركات التابعة لمجموعة Sciensus التي تقوم بمهام نيابة عن Sciensus.
  • مقدمو خدمات تكنولوجيا المعلومات المحترفون ومضيفو مواقع الويب في Sciensus الذين يساعدون في تشغيل المنصة
  • معالج الطرف الثالث "Hivebrite" لإدارة المنصة

5. من هم الأشخاص الذين قد تتم مشاركة معلوماتك معهم بواسطة PRF أو Sciensus:
أنت توافق على السماح لـ PRF و Sciensus بالمشاركة هويتك غير المحددة وغير المحددة قد تقوم شركة PRF بتبادل البيانات مع أطراف ثالثة لأغراض الترويج لبرنامج Progeria Connect. على سبيل المثال، قد تتضمن PRF إعلانًا في نشرتها الإخبارية حول PC يتضمن عدد أعضاء PC ووصفًا عامًا لنشاط المنصة، وقد تقوم Sciensus بتسويق منصة PC من أجل إنشاء مواقع مماثلة لمنظمات أخرى لأبحاث الأمراض النادرة.

عندما يتعاون PRF أو Sciensus مع المنظمات الشريكة، تتم مشاركة البيانات بطريقة لا تحدد هويتك أو هوية أي عضو في الموقع، ويُحظر على الشريك تعاقديًا القيام بأي محاولة لإعادة تحديد هوية البيانات.

إذا أرادت PRF أو Sciensus في أي وقت مشاركة بيانات تحدد هويتك أو يمكن أن تحدد هويتك بشكل معقول، فستطلب PRF موافقتك الكتابية الصريحة والصريحة لمشاركة تلك البيانات مع شريك محدد لغرض محدد.

6. ما هي المدة التي يتم فيها الاحتفاظ بمعلوماتك:
لن تحتفظ PRF وSciensus بمعلوماتك إلا للمدة اللازمة لتمكين كل منهما من تقديم خدماته الخاصة لك ومجتمع Progeria. يتم الاحتفاظ بمعلوماتك الشخصية على المنصة وسيتم حذفها على الفور عند الطلب أو إغلاق الحساب. قد تحتفظ PRF و/أو Sciensus ببياناتك لفترة أطول بسبب ما يلي:

• • من الضروري أو المطلوب تلبية المتطلبات القانونية أو التنظيمية
  • لحل النزاعات
  • لمنع الاحتيال والإساءة
  • لفرض الشروط والأحكام

يجوز لشركة PRF و/أو Sciensus الاحتفاظ بنموذج مجهول الهوية من بياناتك الشخصية، والذي لن يحدد هويتك بعد الآن، لأغراض إحصائية وبحثية وتحليلية دون حدود زمنية، إلى الحد الذي يكون فيه لشركة PRF أو Sciensus مصلحة مشروعة وقانونية في القيام بذلك.

7. حقوقك:
أنت تملك بياناتك الشخصية، ولديك عدد من الحقوق فيما يتعلق بكيفية استخدام PRF وSciensus لبياناتك، بما في ذلك الحق في:

• • الوصول إلى بياناتك عن طريق طلب نسخ من المعلومات الشخصية التي يتم الاحتفاظ بها
  • حذف كل أو جزء من معلوماتك الشخصية
  • تقييد الوصول إلى معلوماتك الشخصية بما يتجاوز بروتوكول الكمبيوتر الشخصي القياسي
  • شارك بقدر ما تريد من المعلومات عن نفسك على الموقع.
  • تصحيح أو تعديل المعلومات التي تعتقد أنها غير دقيقة أو غير كاملة

لممارسة هذه الحقوق في أي وقت، أو إذا كان لديك شكوى، أو إذا كان لديك سؤال فقط، يرجى الاتصال بمسؤولة Progeria Connect، ماريانا كاسترو فلوريز على الكمبيوتر الشخصي@progeriaresearch.org

تم إنشاء سياسة الخصوصية هذه في 4 يناير 2023