একটি বিশেষ ধন্যবাদ আপনাকে…

আপনাকে ছাড়া আমরা এটা করতে পারতাম না...

প্রোজেরিয়া সহ শিশুদের এবং তাদের পরিবারের জন্য, আপনার অনুপ্রেরণামূলক চেতনা এবং সীমাহীন সাহসের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ। আমাদের দাতা এবং স্বেচ্ছাসেবকদের, আপনার অবিচল প্রতিশ্রুতি, আপনার অটল উদারতা এবং আপনার অফুরন্ত শক্তির জন্য আপনাকে ধন্যবাদ।

যে শিশুরা প্রথমবারের মতো প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালে অংশগ্রহণ করেছিল, যা প্রমাণ করে যে এফটিআই ড্রাগ লোনাফারনিব একটি কার্যকর চিকিত্সা।

আমরা এই প্রথম ট্রায়ালে যুগান্তকারী ফলাফল অর্জন করেছি কারণ অসাধারণ সমর্থকদের যারা তাদের সময়, প্রতিভা এবং ধন প্রদান করেছেন, আমাদের প্রোজেরিয়ার নিরাময়ের চূড়ান্ত লক্ষ্য অর্জনের এক ধাপ কাছাকাছি যেতে সাহায্য করেছে। লোগো এবং তালিকাগুলি ক্লিনিকাল ট্রায়াল টিমের প্রতিনিধিত্ব করে, সেইসাথে অনেক যারা অর্থ, বিমানের টিকিট, খেলনা, ওষুধ, বাসস্থান, বিমানবন্দরে এবং থেকে রাইড, ভ্রমণ সহায়তা, এবং অনুবাদ, আইনি এবং নকশা পরিষেবাগুলিকে প্রতিনিধিত্ব করে৷ আমরা এমন হাজার হাজার লোককেও চিনতে পারি যারা বিশেষ তহবিল সংগ্রহের ইভেন্টে অংশ নিয়েছিল যারা $2 মিলিয়ন PRF-এর জন্য ট্রায়ালের জন্য তহবিল সংগ্রহ করতে সাহায্য করেছিল।

এই সব কি একটি চিকিত্সা আমাদের পেয়েছিলাম. এবং এটিই আমাদের নিরাময়ের দিকে নিয়ে যাবে। 

ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল টিম
চেয়ার: মার্ক কিরান, এমডি, পিএইচডি
কো-চেয়ার: মনিকা ক্লেইনম্যান, এমডি
কো-চেয়ার: লেসলি গর্ডন, এমডি, পিএইচডি

ডব্লিউ. রবার্ট বিশপ, পিএইচডি – মার্ক, ফার্মাকোডাইনামিক্স
রবার্ট ক্লিভল্যান্ড, এমডি - রেডিওলজি
অ্যানেট কোরিয়া, ওটি – অকুপেশনাল থেরাপি
ব্রায়ান ফ্লিগার, এসসিডি - অডিওলজি
মেরি গেরহার্ড-হারম্যান, এমডি - কার্ডিওলজি
অনিতা জিওবি-হার্ডার, এমএস- পরিসংখ্যান
ক্যাথরিন গর্ডন, এমডি - এন্ডোক্রিনোলজি
সুজানা হু, এমডি - পুষ্টি এবং গ্যাস্ট্রোএন্টারোলজি
কেলি লিটলফিল্ড - ট্রায়াল সমন্বয়কারী
মেরিলিন লিয়াং, এমডি - ডার্মাটোলজি
ডেভিড মিলার, এমডি, পিএইচডি - জেনেটিক্স
আরা নাজারিয়ান, পিএইচডি - অর্থোপেডিকস
ডোনা নিউবার্গ, এসসিডি - পরিসংখ্যান
ক্রিস্টিন প্লোস্কি, পিটি, এমএস, পিসিএস - শারীরিক থেরাপি
নিকোল কুইন, এমএস, আরডি, এলডিএন - পুষ্টি
অ্যামি রেজেন, ডিএমডি - ডেন্টিস্ট্রি
সুসান রিলে, পিটি, এমএস, ডিপিটি, পিসিএস - শারীরিক থেরাপি
আরমিন শোয়ার্টজম্যান, পিএইচডি - পরিসংখ্যান
লেসলি স্মুট, এমডি - কার্ডিওলজি
ব্রায়ান স্নাইডার, এমডি, পিএইচডি - অর্থোপেডিকস
অ্যান্ড্রু সোনিস, ডিএমডি - ডেন্টিস্ট্রি
পল স্ট্যাটকেভিচ, পিএইচডি - মার্ক, ফার্মাকোকিনেটিক্স
নিকোল উলরিচ, এমডি, পিএইচডি - নিউরোলজি
নিকোল ওয়েক - কার্ডিওলজি

পিআরএফ রাষ্ট্রদূত
ইয়োকাস্তা আব্রেউ
নাদিম আকরাম
সান্দ্রা বাতাকিস
ডোনা বার্টকো
অনু ভীমভারপু
লোলা বুস্তা
ধনী কামিংস
জেন ডেভিস
মেগ গ্যানন
অড্রে গর্ডন
বারবারা গর্ডন
কায়রা জনসন
অড্রে ল্যাম্পার্ট
ক্রিস্টিন লং
আলী মাসউদ
জেসিকা মুলেন
কিম পারতোরে
ডেবি পোন
ভিকি রবিন
অ্যালিসিয়া শেরিডান
সুসান সুসম্যান
শ্যাম টাঙ্গুতুরি
থাইস ভ্যানকির্ক
হেলেন বিলাওয়া

জুন 2006 - ডিসেম্বর 2008 পর্যন্ত নিম্নলিখিত বিশেষ ইভেন্টগুলিতে অংশগ্রহণকারী প্রত্যেকে:

পিআরএফ ইভেন্ট
বিস্ময়ের রাত
গবেষণার জন্য আন্তর্জাতিক রেস
Progeria জন্য জুজু

ক্যালিফোর্নিয়া চ্যাপ্টারের নেতৃত্বে ইভেন্ট
50 এর শোতে ফিরে যান, সেন্ট পল, এমএন
ববকো অটো F-100 সুপার ট্যুর, লেক এলিসনোর, CA
সিওক্স ফলস ফোর্ড "ড্রাইভ দ্য কিউর ফর প্রোজেরিয়া" ইভেন্ট, সিওক্স ফলস, এসডি
ইউনিক পারফরমেন্স ফেস্ট, ফার্মার্স ব্রাঞ্চ, TX
হুইলস এন ওয়েভস কার শো, সান্তা বারবারা, CA
YearOne Braselton Bash, Braselton, GA

মিশিগান চ্যাপ্টারের নেতৃত্বে
মিরাকেলস ফান রান/ওয়াক, ফ্ল্যাট রক, এমআই এর জন্য লিন্ডসে'স মাইলস

OHIO অধ্যায়ের নেতৃত্বে (সমস্ত ঘটনা ওহিওতে সংঘটিত হয়েছিল)
কাব স্কাউট প্যাক 205 পিতা/পুত্র কেক বেক, মৌমি
হালকো গ্যারেজ এবং বেক সেল, সেন্ট মেরি

কায়লির কোর্স রান/ওয়াক ফর প্রোজেরিয়া, মন্টক্লোভা
লিয়াল প্রাথমিক বিদ্যালয়ের হাট-অন ডে, হোয়াইট হাউস
মার্সি হাসপাতাল এবং ডিফিয়েন্স ক্লিনিক বেক সেল/রাফেল, ডিফিয়েন্স
পার্ক স্ট্রিট ইন্টারমিডিয়েট স্কুল ইভেন্ট, গ্রোভ সিটি
সেন্ট জোয়ান অফ আর্ক স্কুলের রক-এ-থন, টলেডো
টলেডো/রেডিও K100 ইভেন্টের শনি, টলেডো
হোয়াইটহাউস ক্রিসমাস ট্রি ফার্ম ট্রি বিক্রয় ইভেন্ট, হোয়াইটহাউস

অন্যান্য ঘটনা
অনেকগুলি ইতালীয় অ্যাসোসিয়েশন ফর প্রোজেরিয়া দ্বারা সংগঠিত - স্যামি বাসো (AIPro.Sa.B.), ইতালি
বাড বয়েজ ইভেন্ট, হ্যামিলটন, অন্টারিও, কানাডা
সিআইবিসি ওয়ার্ল্ড মার্কেটস, মিরাকল ডে ইউএসএ
আইডিয়াল ডে, ইভান্সভিল, IN
ক্রিস কেম্পের গল্ফ টুর্নামেন্ট, ইভান্সভিল, IN
মাসি লুসিয়ানার অনেক ঘটনা, আর্জেন্টিনা
মার্কেসান, WI-এ বার্ষিক মেগান নেবার বেনিফিট
ওরিস রেস ফর রিসার্চ, এমআই
রক 'টিল ইউ ড্রপ কার শো, ফিট। মেয়ার্স, এফএল
প্রায় 3 হাচিন্স ড্রাইভ, ফক্সবোরো, এমএ কেনাকাটা করুন
ক্রিস্টিয়ান ম্যাকগুইনেস, মিডলবোরো, এমএ-এর সম্মানে হাঁটুন
আমাদের মিরাকল মেকার স্বেচ্ছাসেবকদের দ্বারা পরিচালিত সারা বিশ্বে চল্লিশটিরও বেশি ঘটনা ঘটেছিল!
দ্য নাইবারস আউটব্যাক স্টেকহাউস নাইট, ম্যাডিসন, WI
প্রোজেরিয়ার জন্য প্যারাশুটিং!, নিউ ইয়র্ক, NY
মেগ গ্যাননের বোস্টন ম্যারাথন দৌড়, বোস্টন, এমএ

প্রাইভেট ফাউন্ডেশন
জন ডব্লিউ অ্যাল্ডেন ট্রাস্ট
অ্যালুম-এ-পোল ফাউন্ডেশন
অ্যামেলিয়া পিবডি চ্যারিটেবল ফান্ড
জ্যাকব নীল বোগার ফাউন্ডেশন
রাচেল লিবা কার্ডোজো চিলড্রেনস ফাউন্ডেশন
কার্ল সি. অ্যান্ডারসন এবং মেরি জো অ্যান্ডারসন চ্যারিটেবল ফাউন্ডেশন
চার্লস হেনরি লিচ, II ফাউন্ডেশন
সিভিএস ফার্মেসি
জো ডিজেরোনিমো চ্যারিটেবল ফান্ড
জ্যাক এবং পলিন ফ্রিম্যান ফাউন্ডেশন
ক্রাউস চ্যারিটেবল ফাউন্ডেশন
এমসিজে অ্যামেলিওর ফাউন্ডেশন
মাইকেল স্কটো মেমোরিয়াল ফাউন্ডেশন
গর্ডন এইচ এবং কারেন মিলনার ফ্যামিলি ফাউন্ডেশন
নিউম্যানের নিজস্ব ফাউন্ডেশন
পিস্টন-প্যালেস ফাউন্ডেশন
রিটজো ফ্যামিলি ফাউন্ডেশন
সান্তা বারবারা ফাউন্ডেশন
কিডস ফাউন্ডেশনের জন্য সতীর্থরা
আউয়েন ফাউন্ডেশন
ইউপিএস ফাউন্ডেশন,
হেনরি অ্যান্ড বিট ভোরেমবার্গ ডোনার অ্যাডভাইজড ফান্ড
স্যান্ড্রা এবং টিম উলিগার ফিলানথ্রোপিক ফান্ড
ইয়াকি ফাউন্ডেশন
জুকারম্যান ফ্যামিলি ফাউন্ডেশন

ব্যক্তিগত দাতা
আপনার মধ্যে প্রায় 500 জন $5 থেকে $500,000 পর্যন্ত দান করেছেন – আপনার উদারতার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ!