স্পেনের সান্তিয়াগো বিশ্ববিদ্যালয়ের সেন্টার ফর রিসার্চ ইন মলিকুলার মেডিসিন অ্যান্ড ক্রনিক ডিজিজেস (CiMUS) PRF-এর সহ-প্রতিষ্ঠাতাদের একটি বিশেষ বিরল রোগ দিবস ২০২৫ অনুষ্ঠানে তাদের গল্প শেয়ার করার জন্য আমন্ত্রণ জানিয়েছে।
পিআরএফ গবেষক ডঃ রিকার্ডো ভিলা-বেলোস্তার আয়োজন ও সঞ্চালনায় ডঃ গর্ডন এবং বার্নস প্রোজেরিয়া গবেষণার ক্ষেত্রে প্রভাব ফেলছে এমন সর্বশেষ গবেষণার অগ্রগতি এবং প্রোজেরিয়াকে অস্পষ্টতা থেকে জিন অনুসন্ধান, চিকিৎসা, বিশ্বব্যাপী সচেতনতা এবং দিগন্তে সম্ভাব্য নিরাময়ের পথে আনার যাত্রা ভাগ করে নেবেন! তাদের সাথে আলেকজান্দ্রা পেরাল্টের মা এবং পিআরএফের দীর্ঘদিনের বন্ধু এবং সমর্থক এস্থার মার্টিনেজ গ্রাসিয়াও যোগ দিয়েছিলেন।
অনুষ্ঠান সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন.
এই ঘটনাটি ব্যাপক মিডিয়া কভারেজকে অনুপ্রাণিত করেছিল, যেমন “বিরল রোগে আক্রান্ত মেয়ে আলেকজান্দ্রার বাবা-মা: "গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল হাল ছেড়ে দেওয়া নয় এবং প্রতিটি মুহূর্তকে কাজে লাগানো"
তার রোগ নির্ণয়ের পর, পরিবারটি রোগের চিকিৎসার বিকল্পগুলি খুঁজছিল, এবং তখনই তারা প্রোজেরিয়া গবেষণার জন্য নিবেদিত একটি আমেরিকান সংস্থা দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন (PRF) সম্পর্কে জানতে পারে। এই ফাউন্ডেশনের মাধ্যমে, আলেকজান্দ্রা লোনাফার্নিব নামক একটি ওষুধের পরীক্ষামূলক ক্লিনিকাল ট্রায়ালে প্রবেশ করতে সক্ষম হন যা রোগ নিরাময় করে না, তবে রোগীদের আয়ু 30% বৃদ্ধি করে বলে প্রমাণিত হয়েছে।
~এস্থার মার্টিনেজ গ্রাসিয়া, আলেকজান্দ্রার মা এবং স্প্যানিশ প্রোজেরিয়া অ্যাসোসিয়েশনের সভাপতি
(বাম দিক থেকে): ডেভিড আরাউজো ভিলার, সিআইএমএস গবেষক এবং স্প্যানিশ সোসাইটি অফ লিপোডিস্ট্রোফিজের সভাপতি-প্রতিষ্ঠাতা; মাবেল লোজা গার্সিয়া, সিআইএমএস বৈজ্ঞানিক পরিচালক; পিআরএফের সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং চিকিৎসা পরিচালক, ডঃ লেসলি গর্ডন; গুমেরসিন্দো ফেইজু কস্তা, সান্তিয়াগো ডি কম্পোস্টেলা বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রতিনিধি, ডিজিটাল রূপান্তর ও উদ্ভাবনের জন্য উপাচার্যের কার্যালয়; গ্যালিসিয়ান সরকারের প্রতিনিধি, গ্যালিসিয়ান উদ্ভাবন সংস্থার পরিচালক কারমেন কোটেলো কুইজো; আলেকজান্দ্রার মা এবং স্প্যানিশ প্রোজেরিয়া অ্যাসোসিয়েশনের সভাপতি এস্থার মার্টিনেজ গ্রাসিয়া; পিআরএফের সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং বোর্ড চেয়ার, ডঃ স্কট বার্নস; রিকার্ডো ভিলা বেলোস্তা, সিআইএমএস গবেষক এবং পিআরএফ অনুদানপ্রাপ্ত
Bengali 
English 
Arabic 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu