জন ট্যাকেট (1988 - 2004): প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের প্রথম যুব রাষ্ট্রদূত

এই সাক্ষাৎকারটি 2001 সালে নেওয়া হয়েছিল যখন জন 13 ½ বছর বয়সী ছিলেন। তিনি চেয়েছিলেন যে অন্য বাচ্চারা প্রোজেরিয়া সম্পর্কে জানুক, এবং সে সত্যিই তার বয়সী অন্য ছেলেদের থেকে আলাদা নয়। জন একজন আশ্চর্যজনক যুবক ছিলেন, যার সাহস এবং বিস্ময়কর রসবোধ আমাদের সকলকে অনুপ্রাণিত করে।

আপনি কি ধরনের কার্যক্রমের সাথে জড়িত? আমাদের স্কুল সম্পর্কে বলুন.
আমি ৮ম শ্রেণীতে পড়ি। আমি পাবলিক স্কুলে যাই এবং প্রতিদিন বাসে উঠি। এটা শিশুদের সঙ্গে "লোড"! আমি স্কুল পছন্দ করি - এটা অনেক কাজ, কিন্তু আমি পছন্দ করি যে আমার বন্ধুরা সেখানে আছে।

আমি স্ট্রিট হকি বাজাই, ড্রাম বাজাই, আমার বাবা এবং আমার কাছে একটি ছুরি সংগ্রহ আছে, আমি রোলার হকি এবং ফ্লোর হকি ক্লাব এবং একাডেমিক ট্র্যাক ক্লাবের অন্তর্গত, যেখানে গণিত, বিজ্ঞান এবং নাটকের মতো অনেক বিষয়ের জন্য মিলিত হয়। আমি সত্যিই আইস স্কেট শিখতে চাই যাতে আমি আইস হকি খেলতে পারি। আমিও আঁকতে ভালোবাসি।

আপনি আপনার অবসর সময় দিয়ে কি করবেন?
বাড়ির কাজ, ড্রাম বাজানো, বন্ধুদের সাথে আড্ডা দেওয়া এবং টিভি দেখা। ডিজনি চ্যানেল আমার প্রিয়।

আপনার জন্য একটি সাধারণ দিন সম্পর্কে আমাদের বলুন.
আমি সকাল 6:30 টায় উঠি, আমি স্কুলে যাই, তারপর বাচ্চা-আমার মা কাজ থেকে বাড়ি না আসা পর্যন্ত আমার 9 বছর বয়সী বোনকে স্কুলের পরে বসুন। আমি টিভি দেখি এবং স্কুলের পরে এবং সপ্তাহান্তে বন্ধুদের সাথে খেলি।

আপনার প্রিয় জিনিস কি কি?
ড্রাম বাজান, রাস্তায় হকি খেলুন এবং আমার পরিবারের সাথে থাকুন।

আপনার অন্তত প্রিয় জিনিস কি কি?
স্কুলের জন্য উঠুন!

আপনি কতদিন ধরে জানেন যে আপনার প্রোজেরিয়া আছে?
যতক্ষণ মনে রাখতে পারি।

আপনি কেন ভিন্ন চেহারা জিজ্ঞাসা যারা যারা জিজ্ঞাসা আপনি কি বলেন?
আমি তাদের বলি আমার প্রোজেরিয়া নামক রোগ আছে।

যারা আপনার দিকে তাকায় তাদের আপনি কি করেন বা বলেন?
যে আমাকে অনেক বাগ. আমি বরং তাদের কাছে এসে হাই বলতে চাই এবং দূর থেকে তাকিয়ে থাকার চেয়ে সরাসরি আমাকে জিজ্ঞাসা করতে চাই। আমার মনে হয় তাকানো অভদ্র। কখনও কখনও আমি বাচ্চাদের দিকে নাড়াই, এবং তারা ফিরে আসে।

শারীরিকভাবে আপনার সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ কি?
বাস্কেটবল খেলা কঠিন - আমার একটি ছোট বল এবং একটি ছোট হুপ দরকার, যা আমার বাড়িতে আছে তাই অনেক সময় আমার বন্ধুরা বাস্কেটবল খেলতে আসে। মাঝে মাঝে আমি ক্লান্ত হয়ে পড়ি, কিন্তু আমি মাত্র কয়েক মিনিটের জন্য বসে থাকি এবং তারপরে আমি যেতে প্রস্তুত। অনেক সময় আমার বন্ধুরা বিশ্রাম নিতে চায়! আমার অনেক বই বহন করতে কষ্ট হয়, তাই আমি আমার ক্লাস থেকে 5 মিনিট আগে চলে যাই এবং আমার পরবর্তী ক্লাসের জন্য বই পাল্টানোর জন্য প্রতিটি ক্লাসের পরে আমার লকারে যাই।

আপনি বাচ্চারা আপনার এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত অন্যান্য বাচ্চাদের সম্পর্কে কী জানতে চান?
আমরা আলাদা নই; আমরা অন্য বাচ্চাদের একই জিনিস করি। আমাদের সাথে কথা বলতে ভয় পাবেন না।

আপনি যদি প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত কোনো শিশুর পিতা-মাতা হন, তাহলে আপনি আপনার সন্তানকে কী বলবেন যখন সে বুঝতে শুরু করে যে সে অন্যরকম দেখাচ্ছে?
আমি বলব হ্যাঁ, আপনি আলাদা কিন্তু শুধুমাত্র বাইরে থেকে। আপনি যা চান তা করতে পারেন এবং কাউকে আলাদাভাবে বলতে দেবেন না। এবং আমি তাদের বলব আমাদের সাথে যে কোনো শিশুর মতো আচরণ করতে।

আপনি যদি প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত কোনো শিশুর পিতা-মাতা হন, তাহলে আপনি আপনার সন্তানকে কী বলবেন যখন সে আবিষ্কার করবে যে সে অন্য মানুষের মতো বেশিদিন বাঁচবে না?
ঠিক আছে, কেউ সত্যিই জানে না তারা কতদিন বাঁচবে, তাই আমি এটা নিয়ে চিন্তা করি না।

Progeria আক্রান্ত শিশুদের জন্য আপনার কী পরামর্শ আছে?
চালিয়ে যান, আপনার স্বপ্ন অনুসরণ করুন। আমার স্বপ্ন একজন স্টুডিও ড্রামার এবং বিজ্ঞাপনী এজেন্ট হওয়া।

এই নিবন্ধটি পড়ার প্রত্যেককে আপনি কি বলতে চান আর কিছু আছে?
আমরা অন্য বাচ্চাদের মতোই, যদি আমরা চারজন হই; আমরা বয়সের সাথে সাথে এটির মতো কাজ করি। প্রোজেরিয়ার সাথে দেখা পরবর্তী ব্যক্তিকে বা অন্য যে কোনো বাচ্চাকে হাই বলুন।

যেতে হবে, জন! আপনি আমাদের মহান নায়ক!