স্যাম 10 জানুয়ারী, 2014-এ মারা গেছেন। তার বয়স ছিল 17 বছর। ফিল্মটিতে স্যামকে 13 - 15 বছর বয়সে দেখানো হয়েছে, এবং আমরা এতটাই কৃতজ্ঞ যে এই পুরস্কার বিজয়ী ডকুমেন্টারি বিশ্বকে এই অসাধারণ ব্যক্তি এবং তিনি বিশ্বকে উপহার দেওয়া ভালবাসা, আশা এবং অনুপ্রেরণার উত্তরাধিকার জানতে দেবে৷ স্যাম সঙ্গীত, কমিক বই এবং তার প্রিয় বোস্টন স্পোর্টস টিমের খেলা দেখার সহ অনেক কিছু উপভোগ করেছিলেন। তিনি সর্বোচ্চ একাডেমিক সম্মান অর্জন করেছিলেন, তার হাই স্কুল ব্যান্ডে একজন পারকাশন বিভাগের নেতা ছিলেন এবং আমেরিকার বয় স্কাউটে ঈগল স্কাউটের পদমর্যাদা অর্জন করেছিলেন।

স্যাম 4 বছর বয়সে প্রকাশ্যে কথা বলতে শুরু করেছিলেন, তার বাবা-মা দুই বছর সহ দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন প্রতিষ্ঠা করার পরপরই TEDx সম্মেলন. একটি সুখী জীবনের জন্য তার দর্শনের উপর তার অক্টোবর 2013 বক্তৃতা দেওয়ার ঠিক এক দশক পরে, আলোচনাটি ছাড়িয়ে গেছে 100 মিলিয়ন ক্রস-চ্যানেল ভিউ, TED.com এবং এর মধ্যে TEDx, এবং প্রতিদিনের টুইটগুলি কীভাবে তার বক্তৃতা মানুষকে অনুপ্রাণিত করে চলেছে। এবিসি প্রাইমটাইম এবং এনপিআর সহ জাতীয় টেলিভিশন এবং রেডিও প্রোগ্রামে স্যামের সাক্ষাৎকার নেওয়া হয়েছিল, তার স্পষ্ট, মজাদার এবং বুদ্ধিমান আচরণের মাধ্যমে তার শ্রোতাদের মুগ্ধ করেছিল। মাধ্যমে স্যাম অনুসারে জীবন এবং তার নিরবধি TEDx কথাবার্তা, তিনি আমাদের সকলকে PRF-এ অনুপ্রাণিত করে চলেছেন, সেইসাথে সারা বিশ্বের লক্ষ লক্ষ মানুষকে।

এর চিত্রগ্রহণের সময় স্যাম অনুসারে জীবন, কানাডার বাসিন্দা ডেভিন স্কুলিয়নের বয়স ছিল 14 বছর। যেকোন কিছুর চেয়েও বেশি, ডেভিন উড়তে উপভোগ করতেন, এবং এরোপ্লেন এবং তারা কীভাবে কাজ করে তার মেকানিক্সের সাথে কিছু করার। ডেভিনও একজন বড় ফুটবল অনুরাগী ছিলেন এবং হ্যামিল্টন টিকাটসে উল্লাস করতে পছন্দ করতেন। তিনি 11 বছর বয়সে PRF-এর ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালের মাধ্যমে লোনাফারনিব গ্রহণ শুরু করেছিলেন। দুঃখের বিষয়, ডেভিন 22 জানুয়ারী, 2017-এ 20 বছর বয়সে মারা যান। তার মায়ের ভাষায়, “ট্রায়ালের অংশ হওয়া অবশ্যই তার জীবন বাড়াতে সাহায্য করেছে; PRF ছাড়া, আমরা যতদিন তাকে পেতাম না।"

এর চিত্রগ্রহণের সময় স্যামের মতে জীবন, তার বয়স ছিল 10 বছর। মেগান এখন 24 বছর বয়সী এবং সমৃদ্ধ। তিনি ঘোড়ায় চড়তে পছন্দ করেন এবং তার সমস্ত বন্ধুদের জন্য গয়না তৈরি করতে পছন্দ করেন।

জুন 2007-এ মেগান প্রথম সন্তান যিনি জোকিনভি (লোনাফারনিব) ড্রাগ গ্রহণ করেছিলেন - এটি একটি ঐতিহাসিক মুহূর্ত ছিল! যখন সময়সূচী অনুমতি দেয়, তখন সে তার বন্ধু মার্লিন ওয়াল্ড্রনের সাথে তার পরীক্ষামূলক চিকিৎসার জন্য বোস্টনে আসে। দুজন তাদের বেশিরভাগ পরীক্ষামূলক সফরের জন্য বোস্টনে একসাথে ছিলেন। মেগান এবং তার পরিবার আপনাকে জানতে চায় যে তাদের সমস্ত গবেষক এবং ডাক্তার এবং অবশ্যই PRF এর উপর সম্পূর্ণ আস্থা ও বিশ্বাস রয়েছে: “কিন্তু যারা প্রভুতে আশা করে তারা তাদের শক্তি পাবে। তারা ঈগলের মত ডানা মেলে উড়বে; তারা দৌড়াবে এবং ক্লান্ত হবে না, তারা হাঁটবে এবং অজ্ঞান হবে না।" ইশাইয়া 40:31

ক্লাসিক প্রোজেরিয়া সহ প্রাচীনতম পরিচিত ব্যক্তি, ইতালীয় বাসিন্দা স্যামি বাসো 2024 সালের অক্টোবরে 28 বছর বয়সে মারা যান। স্যামি পিআরএফ এবং প্রোজেরিয়া সম্প্রদায়ের মুখপাত্র হিসাবে বিশ্বজুড়ে পরিচিত এবং প্রশংসিত ছিলেন। তিনি এবং তার বন্ধুরা এমন প্রকল্প তৈরি করতে পছন্দ করতেন যা সমাজকে ইতিবাচক উপায়ে প্রভাবিত করবে, যেমন অভাবী লোকদের সাহায্য করা বা মহান কারণের জন্য সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়া (এর সাথে তাদের কাজ দেখুন স্যামি রান ব্রেন্টা, উদাহরণস্বরূপ!) 2014 সালে, স্যামি একটি ইতালিয়ান ন্যাশনাল জিওগ্রাফিক সিরিজে প্রদর্শিত হয়েছিল, ইল ভিয়াজিও ডি স্যামি, যা তার স্বপ্নের ট্রিপকে ক্রনিক করেছে: মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে শিকাগো থেকে লস অ্যাঞ্জেলেসে তার বাবা-মা, লরা এবং আমেরিগো এবং বন্ধু রিকার্ডোর সাথে রুট 66-এ ভ্রমণ। স্যামির বাবা-মা প্রতিষ্ঠা করেন Associazione Italiana Progeria Sammy Basso সচেতনতা বৃদ্ধি, গবেষণা তহবিল এবং প্রোজেরিয়া দ্বারা প্রভাবিত ইতালীয় পরিবারগুলিকে সহায়তা পরিষেবা প্রদান করতে।

2018 সালে, স্যামি পাডুয়া বিশ্ববিদ্যালয় থেকে প্রাকৃতিক বিজ্ঞানে ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন এবং HGPS ইঁদুরে জেনেটিক এডিটিং পদ্ধতির উপর একটি থিসিস প্রদান করেন। সেই বছরের শেষের দিকে, প্রতিবন্ধী বিষয়ে গভীর গবেষণা এবং ইতালীয় সরকারের সাথে তার অংশীদারিত্বের জন্য তাকে নাইট অফ দ্য অর্ডার অফ মেরিট অফ দ্য ইতালীয় প্রজাতন্ত্রে ভূষিত করা হয়। 2020 সালে, স্যামি COVID-19 তথ্য প্রকাশের (বৈজ্ঞানিক এবং প্রভাবক বৈশিষ্ট্য) জন্য ভেনেটোর আঞ্চলিক এবং জাতীয় টাস্ক ফোর্সের সদস্য হয়েছিলেন। 2021 সালে, স্যামি Lamin A এবং Interleukin-6 এর ছেদ নিয়ে একটি থিসিস সহ মলিকুলার বায়োলজিতে দ্বিতীয় ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন, যা প্রোজেরিন নামে পরিচিত বিষাক্ত প্রোটিনকে লক্ষ্য করে প্রোজেরিয়ার চিকিত্সার একটি পদ্ধতি। 2021 STAT ব্রেকথ্রু সায়েন্স সামিটে একটি প্যানেলে স্যামির কাছ থেকে শুনুন এখানে.

এর চিত্রগ্রহণের সময় স্যাম অনুসারে জীবন, সে প্রায় এক বছর বয়সী ছিল এবং এখন সে 15! তিনি স্কুল ভালবাসেন এবং অনেক বন্ধু আছে! Zoey আঁকতে, লিখতে, নির্বোধ হতে, তার সেরা বন্ধুদের সাথে থাকতে, তার মাকে রান্না করতে সাহায্য করতে পছন্দ করে এবং সে বিশেষ করে জিমন্যাস্টিক ক্লাস পছন্দ করে!

Zoey সঙ্গীত, গান এবং নাচও পছন্দ করে। তার দুই বড় ভাই আছে, আইদান এবং গ্যাভিন। তারা সাধারণ ভাইবোনের মতো আচরণ করে - তারা একসাথে অনেক খেলে কিন্তু কখনও কখনও বিনা কারণে তর্ক করে।

জুলাই 2013 সালে Zoey এর অংশ হিসাবে লোনাফারনিব গ্রহণ করা শুরু করে ট্রায়াল সম্প্রসারণ, এবং এপ্রিল 2016-এ, তিনি এবং তার বন্ধু কার্লি প্রথম নথিভুক্ত হন,  2-ড্রাগ ট্রায়াল. বহু বছর ধরে, তার পরিবার পিআরএফ-এর নিউ জার্সি অধ্যায়, "টিম জোয়ে"-এর নেতৃত্ব দিয়েছে, যা অতিরিক্ত চিকিত্সা এবং নিরাময়ের গবেষণার জন্য গুরুত্বপূর্ণ তহবিল সরবরাহ করে। Zoey অন অনুসরণ করুন ইনস্টাগ্রাম এবং টুইটার!

আলেকজান্দ্রা একজন সুখী 8 বছর বয়সী মেয়ে যে স্কুলে যেতে, হাসতে এবং তার সহপাঠীদের সাথে খেলতে পছন্দ করে। তিনি সঙ্গীত এবং বাজানো যন্ত্র পছন্দ করেন, এবং তিনি নাচের জন্য পাগল! এমনকি নাচের স্কুলের বাইরে, আলেকজান্দ্রা যেখানেই গান শোনেন সেখানেই নাচ করেন – গাড়িতে, দোকানে, সুপারমার্কেটে… তিনি সাঁতার কাটা এবং সুইমিং পুলে খেলতেও পছন্দ করেন, যেখানে লোকেরা তাকে "ছোট মাছ" বলে ডাকে। বাড়িতে, তিনি সবসময় তার সমস্ত পুতুল এবং বাচ্চাদের সাথে শিক্ষক হিসাবে ভূমিকা পালন করছেন। রাতে, ঘুমানোর আগে, সে তার বাবা-মায়ের সাথে বই পড়তে এবং রাজকন্যাদের গল্প শুনতে পছন্দ করে। তার অনেক ইচ্ছা এবং স্বপ্ন আছে; তাদের মধ্যে একজন, মিনি মাউসের সাথে দেখা, বেশ কয়েক বছর আগে সত্য হয়েছিল যখন তিনি ইউরোডিজনি (ইউরোপে মিনির বাড়ি) গিয়েছিলেন এবং একটি ব্যক্তিগত অভ্যর্থনায় তার সাথে দেখা করেছিলেন যেখানে তারা খেলেছিল, কথা বলেছিল, নাচছিল এবং আলিঙ্গন করেছিল। যেহেতু আলেকজান্দ্রা স্পেনের একমাত্র কেস, এবং দেশে প্রোজেরিয়ার জন্য নির্দিষ্ট কোন ভিত্তি ছিল না, তাই আলেকজান্দ্রার পরিবার তাদের নিজস্ব তৈরি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে – “অ্যাসোসিয়েশন প্রোজেরিয়া আলেকজান্দ্রা পেরাউট"- প্রোজেরিয়া গবেষণার জন্য সচেতনতা এবং তহবিল বাড়াতে একটি উপায় হিসাবে। আলেকজান্দ্রার বাবা-মাকে চ্যালেঞ্জ মাদ্রিদ ট্রায়াথলন (সম্পূর্ণ রিলে) শেষ করার জন্য চ্যালেঞ্জ করা হয়েছিল প্রজেরিয়া এবং তাদের জন্য সচেতনতা বাড়াতে সমিতি এবং গবেষণার জন্য তহবিল বাড়াতে। দেখে নিন এই ভিডিও পরিবারের ফিনিস লাইন ক্রসিং, এবং তাদের চেক আউট ইনস্টাগ্রাম এবং ফেসবুক আরো তথ্যের জন্য!

Beandri দক্ষিণ আফ্রিকা থেকে এসেছেন এবং নভেম্বর 2024-এ তার বয়স 19 বছর হবে৷ তিনি চার ভাইবোনের একজন, তিনজন বড় ভাইয়ের সাথে৷ Beandri আফ্রিকান সঙ্গীত পছন্দ করে এবং TikTok-এ লাইভে গিয়ে প্রোজেরিয়া সম্পর্কে মানুষকে আরও সচেতন করতে। তিনি টিকটকে বিবি নামে পরিচিত। তিনি চাইল্ড ডে কেয়ার এবং চাইল্ড সাইকোলজিতে সার্টিফিকেট অর্জন করেছেন এবং সম্প্রতি তার লাইফ কোচ স্টাডিজও শেষ করেছেন। সে তার কুকুর এবং অ্যাঞ্জেলকে ভালোবাসে, তার মারমোসেট বানর। তিনি খুব ইতিবাচক, যদিও তার অনেক অস্ত্রোপচার হয়েছে। তার পরিবারের জন্য তার একটি ফেসবুক পেজ আছে,“বেয়ান্দ্রি, আমাদের অনুপ্রেরণা.” তিনি আমাদের সকলের জন্য একটি বড় অনুপ্রেরণা এবং জীবনের প্রতি তার দৃষ্টিভঙ্গি দিয়ে আমাদের ইতিবাচক রাখে।

ব্রেনেন নিউ ইয়র্কের একটি 15 বছর বয়সী ছেলে। তিনি খুব সক্রিয় এবং তার কুকুর এবং তার ছোট ভাই ওয়েনকে ভালবাসেন। ব্রেনেনের পরিবার এবং বন্ধুরা প্রোজেরিয়ার জন্য তহবিল এবং সচেতনতা বাড়াতে সাহায্য করার জন্য TEAM BRENNEN শুরু করেছে এবং NY-র তাদের ছোট শহর পরিবারকে ঘিরে সমাবেশ করেছে। জুলাই 2014 সালে, ব্রেনেন তার প্রথম ছিল প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ট্রায়াল বোস্টনে পরিদর্শন করুন। তার মা ফেসবুকে পোস্ট করেছেন যেভাবে ব্রেনেন সমস্ত পরীক্ষা পরিচালনা করেছেন তার জন্য তিনি কতটা গর্বিত! এই মজাদার ছোট ছেলে এবং তার দুর্দান্ত দলের সাথে থাকুন টিম ব্রেনেন ফেসবুক পেজ.

এনজো অস্ট্রেলিয়ার একটি সুন্দর, সংক্রামক হাসি সহ একটি 13 বছর বয়সী ছেলে। এনজো লেগোসের সাথে তৈরি করতে পছন্দ করে এবং গ্রহ এবং স্থান সম্পর্কে সমস্ত কিছু শিখতে খুব আগ্রহী। তিনি একজন পূর্ণকালীন ছাত্র, যেখানে গণিত, বিজ্ঞান এবং শিল্প তার প্রিয় বিষয়। তিনি তার বন্ধুদের সাথে স্কুলে তার সময় উপভোগ করেন, যেখানে তিনি একজন জনপ্রিয় বাচ্চা! এনজো খেলাধুলা ভালবাসেন, কিন্তু তিনি তার সমবয়সীদের সাথে খেলার জন্য যথেষ্ট শক্তিশালী নন। পরিবর্তে, তিনি সাপ্তাহিক সাঁতার এবং নাচের পাঠ উপভোগ করেন। তিনি প্রতি বছর গ্লেনেলগ ক্রিসমাস পেজেন্ট এবং ডোনার ড্যান্সারদের সাথে বছরের শেষের কনসার্টে অংশগ্রহণ করেন। তিনি মঞ্চে থাকতে ভালোবাসেন! সঙ্গীতের প্রতি তার ভালবাসা প্রতি বছর বাড়ছে, এবং তিনি শীঘ্রই গিটারের পাঠ নেওয়ার পরিকল্পনা করছেন। এছাড়াও, এনজো দৌড়াতে পছন্দ করে। তিনি প্রতি বছর অ্যাডিলেডে সিটি-টু-বে ফান রানে 6 কিমি হাঁটার দলে অংশগ্রহণ করেন। প্রতি বছর তাকে ফিনিশিং লাইন অতিক্রম করতে দেখা অমূল্য। এনজো একটি সম্প্রদায় তৈরি করেছে - 'টিম এনজো' প্রোজেরিয়ার সাথে তার যাত্রায় এনজোকে সমর্থন করার জন্য অনেক তহবিল সংগ্রহের কার্যক্রম পরিচালনা করে।

2015 সালে পিআরএফ-এর ক্লিনিকাল ট্রায়ালে নথিভুক্ত হওয়া সবচেয়ে ছোট বাচ্চাদের মধ্যে এনজো ছিলেন। বোস্টনে তার প্রথম সফর ছিল 2015 সালের এপ্রিল মাসে 3 বছর বয়সে। তারপরে, তিনি 2017 সালের সেপ্টেম্বরে এসেছিলেন এবং সম্প্রতি 2019 সালের সেপ্টেম্বরে এসেছিলেন। এনজো লোনাফারনিব গ্রহণ চালিয়ে যাওয়ার জন্য এক-ড্রাগ ট্রায়ালে নাম নথিভুক্ত করেছেন। বাবা-মা হিসাবে, ক্যাথরিনা এবং পার্সি এই ভয়ের সাথে বাঁচতে শিখেছে যে যে কোনও দিন বা যে কোনও সময় কিছু ঘটতে পারে। অন্যদিকে, তাদের জীবনে PRF থাকা তাদের আশা দিয়েছে যে শুধুমাত্র 14 বা 15 বছর এনজো উপভোগ করার পরিবর্তে, এখন তারা দৃঢ়ভাবে বিশ্বাস করতে পারে যে তারা তাকে হাই স্কুল শেষ করতে দেখবে, একটি গাড়ি চালাবে এবং তার পড়াশোনা চালিয়ে যাবে। তারা আশাবাদী যে আগামী বছরগুলিতে একটি প্রতিকার পাওয়া যাবে!

এনজোকে গতিশীল দেখুন এবং এতে তার পরিবারের সাথে দেখা করুন বিশেষ ভিডিও, এবং তাদের সাথে যোগাযোগ রাখুন ফেসবুক. আপনি তাদের উপর টিম এনজোকে সমর্থন করতে পারেন তহবিল সংগ্রহের পৃষ্ঠা.

Kaylee বয়স 21 বছর এবং ওহিও থেকে. যখন সে প্যারালিগাল হওয়ার জন্য পড়াশোনা করে না, তখন সে বন্ধুদের সাথে আড্ডা দেওয়া, তার ভ্যান চালাতে এবং ভ্রমণ করা উপভোগ করে। এখন পর্যন্ত তার প্রিয় ভ্রমণ সাভানা, GA, এবং ফিনিক্স, AZ। কাইলি একজন অনলাইন প্রভাবশালী, স্থানীয় সেলিব্রিটি এবং খুব ব্যস্ত মেয়ে। তাকে অক্টোবর 2019-এ টোটাল প্যাকেজ গার্ল লিডারশিপ সামিটে বক্তৃতা করার জন্য আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল। কাইলির সাথে যোগ দিয়ে তার সাথে যোগাযোগ রাখুন ফেসবুক গ্রুপ!

লিন্ডসে মিশিগানের একজন নিম্ন-আর্থ, হালকা মনের 20 বছর বয়সী মহিলা, যিনি 2010 বারবারা ওয়াল্টার্স 20/20 স্পেশালে হেইলি এবং কায়লির সাথে প্রদর্শিত হয়েছিল '7 চলছে 70'. আজকাল, সে অ্যালবিয়ন কলেজে এটিকে পিষ্ট করছে!! 2024 সালের মে মাসে, তিনি 2026-এর ক্লাসের মধ্যে সর্বোচ্চ জিপিএ পাওয়ার স্বীকৃতি পেয়েছিলেন! লিন্ডসে তার বন্ধুদের সাথে আড্ডা দেওয়া উপভোগ করে যখন সে অধ্যয়ন করে না, গান শোনে, পড়া, লেখা বা অঙ্কন করে না।

এপ্রিল 2023-এ অ্যালবিয়ন কলেজে চ্যালেঞ্জিং বর্ডারস আন্তর্জাতিক মানবাধিকার সম্মেলনে একজন নবীন হিসাবে, তিনি 9টি দেশ এবং 18টি বিশ্ববিদ্যালয়ের লোকেদের সাথে যোগাযোগ করে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের অভয়ারণ্য কাউন্টিতে বিভিন্ন নীতি উপস্থাপন করেছিলেন। এটা সত্যিই একটি সাংস্কৃতিক অভিজ্ঞতা ছিল!!

মাতেও 22 বছর বয়সী এবং আর্জেন্টিনার একটি বড় শহর থেকে এসেছেন। তিনি 2007 সালে প্রথম প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য বোস্টনে আসা শুরু করেছিলেন! তিনি কম্পিউটার ইঞ্জিনিয়ারিংয়ে ক্যারিয়ার গড়ার পরিকল্পনা করছেন এবং প্রযুক্তি পছন্দ করেন; সে সর্বদা তার সেল ফোনে থাকে, ওয়েব স্কিমিং করে এবং তার প্রিয় গেম "ফ্রি ফায়ার" খেলে। তিনি জুজু এবং দাবা খেলতেও পছন্দ করেন।

তিনি তার প্রিয় কাজিন, এনজো এবং অগাস্টিন (যমজ) এবং তাদের মধ্যে মিলিত বন্ধুদের সাথে সপ্তাহান্তে মিস করতে পছন্দ করেন না। মাতেও তার সমস্ত বন্ধুদের দ্বারা এবং তার নেটওয়ার্কের অনেক লোকের দ্বারা খুব পছন্দ করে যারা তাকে তার যাত্রায় সমর্থন করে।

26 বছর বয়সী মিচিয়েলের সাথে দেখা করুন, যিনি স্নোবোর্ডিং এবং কার্ট রেসিং, কম্পিউটার গেমস, তার বন্ধুদের সাথে ঝুলতে এবং "দ্য বিগ ব্যাং থিওরি" পছন্দ করেন। তার 18 বছর বয়সী বোন, অ্যাম্বার, মিশেলের সাথে ঘোড়ায় ঘুরতে পছন্দ করে এবং জিমন্যাস্টিকস, নাচ, সবুজ রঙ এবং তার মোবাইল ফোন পছন্দ করে। বেলজিয়াম থেকে এই খুব ঘনিষ্ঠ ভাইবোনদের সম্পর্কে তাদের উপর পড়ুন বহুভাষিক সাইট তাদের বাবা-মায়ের ভালবাসায় তৈরি। বিস্তারিত ডায়েরির মাধ্যমে জানুন তাদের Progeria-এর সাথে বসবাসের অভিজ্ঞতা এবং এই চমৎকার ছেলে ও মেয়েটির জীবন যারা তাদের চেনেন তাদের সবার জন্য অনেক আনন্দ নিয়ে আসে। আপনিও তাদের সাথে যোগাযোগ রাখতে পারেন মিশেল এর ফেসবুক পেজ অথবা চালু অ্যাম্বারের ইনস্টাগ্রাম পেজ.

আমরা আমাদের প্রথম গেমের মাধ্যমে মিশেল এবং অ্যাম্বার সম্পর্কে অনেক কিছু শিখেছিভাইবোন শোডাউন” তারা অনেক কিছুতে একমত হননি, তবে এটা স্পষ্ট যে অ্যাম্বার বেডরুমটি পরিপাটি রাখে এবং উভয় ভাইবোনই ভ্রমণের স্বপ্ন দেখে। শ্যুটের লোকেশনের জন্য পরিবার ক্যামব্রিজসাইড গ্যালেরিয়া মলকে বেছে নিয়েছিল, যা শোনার পর বোঝা গেল যে অ্যাম্বারের প্রিয় ক্রিয়াকলাপগুলির মধ্যে একটি হল কেনাকাটা! Michiel এবং Amber এর জীবন ঘনিষ্ঠভাবে দেখার জন্য, দেখুন 2019 PRF নিউজলেটার, ভাইবোন জুটির সাথে একটি সংক্ষিপ্ত সাক্ষাত্কার সমন্বিত।

নাথান এবং বেনেট হলেন প্রোজেরিয়ার ভাই যারা ফিলাডেলফিয়ার বাইরে থাকেন, পিএ তাদের বাবা-মা, বড় বোন লিবি এবং কুকুর রুবির সাথে। তাদের উভয়েরই ম্যান্ডিবুলোয়াক্রাল ডিসপ্লাসিয়া (MAD) নামক প্রোজেরিয়ার একটি বিরল রূপ রয়েছে এবং ক্লাসিক প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের একই রকমের চিকিৎসা অবস্থা রয়েছে। নাথানের বয়স 19 এবং বেনেটের বয়স 15। নাথান অত্যন্ত সতর্ক, দায়িত্বশীল এবং একাডেমিকভাবে মননশীল। তিনি বেহালা, ট্রাম্পেট বাজান এবং বিজ্ঞান-সম্পর্কিত কিছু পছন্দ করেন। বেনেট আরও 'উৎকণ্ঠাহীন' এবং তার কমনীয় হাসি এবং বোকা ব্যক্তিত্বের কারণে অনেক কিছু থেকে দূরে চলে যায়। তিনি খেলাধুলার সাথে সম্পর্কিত যে কোনও কিছু পছন্দ করেন এবং আবহাওয়া নির্বিশেষে ঘন্টার পর ঘন্টা ফুটবল খেলেন! উভয়ই স্টার ওয়ারস, মাইনক্রাফ্ট এবং অবশ্যই তাদের ইলেকট্রনিক ডিভাইসগুলির সাথে আচ্ছন্ন! তাদের বয়স এবং ব্যক্তিত্বের পার্থক্য সত্ত্বেও, এই দুজন সেরা বন্ধু! তাদের সুন্দর ভ্রাতৃত্ব/বন্ধুত্ব দেখুন এবং এতে তাদের পরিবারের সাথে দেখা করুন হৃদয়গ্রাহী সাক্ষাৎকার দ্বারা বিশেষ বাচ্চাদের জন্য বিশেষ বই. এই গতিশীল যুগল সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, অনুগ্রহ করে তাদের দেখুন ফেসবুক পেজ.

জেইন মিশরের একমাত্র শিশু যার নাম দ্বারা শনাক্ত করা হয়েছে এবং জিনগতভাবে প্রোজেরিয়ার জন্য পরীক্ষা করা হয়েছে। তিনি 7 বছর বয়সী এবং PRF-এর মনোথেরাপি ট্রায়ালের একটি অংশ৷ 2019 সালের সেপ্টেম্বরে, বিচারের জন্য বোস্টনে তার ট্রিপ ছিল প্রথমবার যখন তিনি মিশর ছেড়েছিলেন! জেইন তার পরিবারের সাথে সময় কাটাতে, তার বড় ভাই অ্যাডামের সাথে বই পড়তে এবং গান করতে এবং নাচতে পছন্দ করে। সবাই জেইনকে ভালোবাসে যখন তারা তার সাথে দেখা করে, কারণ সে খুব মিষ্টি এবং বন্ধুত্বপূর্ণ। তিনি তার পরিবার এবং বন্ধুদের সবার জন্য আনন্দ নিয়ে আসেন। তার মা দিনা উল্লেখ করেছেন, তিনি "তার মতো একটি সন্তান পেয়ে খুব গর্বিত।" তার সম্পর্কে আরও জানুন এখানে.

Adalia, টেক্সাস থেকে একটি কিশোর সঙ্গে একটি ব্যক্তিত্ব টেক্সাস আকার এছাড়াও, 2022 সালের জানুয়ারিতে 15 বছর বয়সে মারা যান। তিনি গাইতে, নাচতে এবং সাজতে খেলতে পছন্দ করতেন। তিনি তার মজার ভিডিও এবং তার মা, নাটালিয়া - তার সাথে বিশেষ সম্পর্কের জন্য ব্যাপকভাবে পরিচিত ছিলেন 12 মিলিয়ন ফেসবুক ফলোয়ার এর প্রমাণ!

ক্যাম একটি বড় ক্রীড়া অনুরাগী ছিল. যদি তিনি খেলাধুলা না করেন, তবে তিনি তার প্রিয় ক্রীড়া দলগুলি দেখতে উপভোগ করতেন; পিটসবার্গ পেঙ্গুইন এবং স্টিলার। তার প্রিয় খাবারের মধ্যে রয়েছে চকোলেট আইসক্রিম এবং পাস্তা। তার প্রিয় রং ছিল নীল এবং তিনি গণিত এবং ভিডিও গেম উপভোগ করতেন। 2023 সালে পাশ করার সময় ক্যামের বয়স ছিল 16 বছর।

কার্লি-কিউ, তাকে বন্ধু এবং পরিবারের দ্বারা স্নেহের সাথে ডাকা হয়েছিল, শক্তির একটি আরাধ্য, অপ্রতিরোধ্য বান্ডিল ছিল! কার্লি DIY প্রকল্পগুলি উপভোগ করেছেন, স্লাইম তৈরি করেছেন এবং তার অসংখ্য শিশুর পুতুলের যত্ন নিয়েছেন। তিনি দেখতে এবং তৈরি করতে ভালোবাসতেন ইউটিউব ভিডিও.

2012 সালে, কার্লি কেয়ারস, একটি 501(c)3 অলাভজনক সংস্থা প্রজেরিয়া পরিবার এবং গবেষকদের সমর্থন করার জন্য প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। 

কার্লি নাচ, স্কুল এবং বিশেষ করে গণিত পছন্দ করতেন। জুলাই 2013 সালে, কার্লি তার বন্ধু জোয়ের সাথে নথিভুক্ত করার জন্য বোস্টনে এসে প্রোজেরিয়া ড্রাগ ট্রায়ালে যোগদান করেন এবং এপ্রিল 2016-এ তারাই প্রথম নতুন, 2-ড্রাগ ট্রায়ালে নথিভুক্ত হন।  এখানে ক্লিক করুন বোস্টনে জোয়ের সাথে তার একটি ছোট ভিডিও দেখতে। Carly-Q এর মা দেখুন ফেসবুক.

2021 সালের নভেম্বরে মারা যাওয়ার সময় পর্তুগালের ক্লডিয়ার বয়স ছিল 23 বছর। তার প্রিয় রঙ ছিল নীল, প্রিয় স্কুলের বিষয় ছিল বিদেশী ভাষা এবং তার প্রিয় খাবার ছিল লবণযুক্ত কড সহ "পাঞ্চড" বেকড আলু (পর্তুগিজ ভাষায়, এটি "বাটাটা á মুরো কম বাকালহাউ")। তিনি গান, নাচ এবং বন্ধুদের সাথে বাইরে যেতে পছন্দ করতেন। আপনি তার ফেসবুক পেজ চেক আউট করতে পারেন এখানে

হেইলি, প্রজেরিয়া সহ ইংল্যান্ডের একজন কিশোরী যিনি অনেকের হৃদয় কেড়েছিলেন, 17 বছর বয়সে এপ্রিল, 2015 এ মারা যান। হেইলি মর্যাদাপূর্ণ পুরস্কার জিতেছিলেন চিলড্রেন অফ কারেজ অ্যাওয়ার্ড এবং প্রোজেরিয়া সম্পর্কে বেশ কয়েকটি তথ্যচিত্র এবং গল্পে উপস্থিত হয়েছিল। আপনি হেইলির বই পড়ে তার সাথে পরিচিত হতে পারেন, ওল্ড বিফোর মাই টাইম, এবং হার্টে তরুণ, প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাস সম্পর্কে। তার কথায়, “প্রজেরিয়ার সাথে আমার জীবন সুখ এবং ভাল স্মৃতিতে পূর্ণ। গভীরে আমি কারো থেকে আলাদা নই। আমরা সবাই মানুষ।" কি অনুপ্রেরণা! 

জোমার প্রাণ ভরে গেল! তিনি নাচতে এবং গান গাইতে পছন্দ করতেন। তার গাওয়া প্রিয় গান ছিল "ভামোস এ লা প্লেয়া"! জোমার পশুপাখি পছন্দ করতেন এবং চিড়িয়াখানা ও অ্যাকোয়ারিয়াম পরিদর্শন করতেন। তার প্রিয় শোগুলির মধ্যে রয়েছে Paw Patrol এবং Spiderman। 2023 সালে পাশ করার সময় জোমারের বয়স ছিল 13 বছর।

জোসিয়াহ, এমন একটি চরিত্র যার বেসবলের প্রতি ভালবাসা সর্বত্র ক্রীড়া অনুরাগীদের দৃষ্টি আকর্ষণ করেছিল, 24 ডিসেম্বর, 2018-এ 14 বছর বয়সে মারা যান। জোসিয়াহ 2010 এবং 2017 সালে ESPN-এর E:60-এ প্রদর্শিত হয়েছিল, এবং তার সাহসের দ্বারা অনেককে অনুপ্রাণিত করেছে, তার খুব প্রিয় খেলোয়াড়, ফিলাডেলফিয়া ফিলিসের রায়ান হাওয়ার্ড সহ। ABC দ্বারা নির্বাচিত "সপ্তাহের ব্যক্তি" 2011 সালে, জোসিয়া মানুষকে প্রভাবিত করেছিল কারণ, তার মা জেনিফার বলেছেন, “তিনি তার অবস্থা তাকে থামতে দেননি। মানুষের জীবন স্পর্শ করার জন্য তাকে এখানে রাখা হয়েছিল।” জোসিয়া হিসেবে দায়িত্ব পালন করেন স্টেট কলেজ স্পাইকসের জন্য অনারারি বেঞ্চ কোচ (A – কার্ডিনাল) বেসবল দল, তাদের চ্যাম্পিয়নশিপ মরসুমে অবদানের জন্য এবং মাঠের বাইরে একজন উদার, সাহসী এবং আবেগপ্রবণ মানুষ হওয়ার জন্য 2015 মিটাউয়ার "গুড গাই" পুরস্কার অর্জন করেছে। হৃদয় বিদারক এই ভিডিও 2014 মৌসুমে দলটি তাদের অনুপ্রেরণামূলক বেঞ্চ কোচের কতটা কাছাকাছি এসেছিল তা দেখায়।

ভারতের মুম্বাই থেকে নিহাল 2016 সালে 15 বছর বয়সে মারা যান। নিহাল একজন বড় বিজ্ঞান অনুরাগী ছিলেন যিনি ছবি আঁকতে পছন্দ করতেন। আপনি তার ফেসবুক পেজে তার চমৎকার কিছু শিল্পকর্ম দেখতে পারেন, দল নিহাল এবং তার উপর টুইটার, উভয়ই এখনও তার বাবা শ্রীনিবাস দ্বারা সক্রিয়। নিহালের সবচেয়ে বড় স্বপ্নগুলির মধ্যে একটি ছিল একটি ল্যাম্বরগিনিতে চড়া - একটি স্বপ্ন যা 2015 সালের প্রথম দিকে ল্যাম্বরগিনি মুম্বাইতে সত্যি হয়েছিল, যেটি নিহালকে তার 14 তম জন্মদিনে অবাক করেছিল। প্রচারে নিহাল ছিলেন একজন গুরুত্বপূর্ণ ব্যক্তিত্ব ভারতে #Finding60, ভারতের মিডিয়ামেডিক কমিউনিকেশনের সাথে অংশীদারিত্বে PRF-এর Find the Other 150 ক্যাম্পেইনের অংশ। অনুমান করা হয় যে ভারতে 60 জন শিশু আছে যাদের আমরা সনাক্ত করতে এবং তাদের সাথে সংযোগ করতে চাই যাতে তারা তাদের প্রয়োজনীয় অনন্য সাহায্য পেতে পারে, যার মধ্যে PRF-অর্থায়িত ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালগুলিতে অংশগ্রহণ সহ। এই দেখুন ভিডিওতে নিহাল আরও তথ্যের জন্য

জাচ 2024 সালের সেপ্টেম্বরে যখন তিনি মারা যান তখন তার বয়স ছিল 17 বছর। তিনি কেনটাকির লেক্সিংটনে থাকতেন, হলুদ রঙ পছন্দ করতেন এবং মাইনক্রাফ্ট ভিডিওতে আসক্ত ছিলেন। তিনি ভ্রমণ, গেমিং এবং ক্লাসিক রক সঙ্গীত শুনতেও পছন্দ করতেন। জাচ গণিতে পারদর্শী, পিজা, পনির রুটি, চিজবার্গার এবং মুরগির আঙ্গুল পছন্দ করে।

জাচ এবং তার বাবা-মা 2014 সালের জুনে দ্য কেটি শো-তে অতিথি ছিলেন (কার্লি কিউ-এর সাথে)। কেটি কুরিক প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের একনিষ্ঠ সমর্থক। কেটি তৈরি করেছে জাচতার প্রিয় রক ব্যান্ড, কুইন-এর টিকিট তাকে এ যাবতকালের সবচেয়ে দুর্দান্ত উপহার দিয়ে এর বছর! জাচএর বাবা-মা বার্ষিক প্রোজেরিয়া তহবিল সংগ্রহকারী হোস্ট করেন (জাচ প্রোজেরিয়ার জন্য অ্যাটাক রাইড)। তার সংক্রামক শক্তি, হাস্যরসের উজ্জ্বল অনুভূতি এবং হাসি চিরকাল বেঁচে থাকবে।