PRF feiert den Welttag der seltenen Erkrankungen

Weltweit sind über 250 Millionen Menschen von seltenen Krankheiten betroffen. Etwa 75 Prozent der Betroffenen sind Kinder, was diese Krankheitskategorie zu einer der tödlichsten und schwächendsten für Kinder macht. Wie Kinder mit Progerie haben sie alle sehr individuelle Bedürfnisse, aber viele erhalten aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung wenig oder keine Unterstützung. Vor der Gründung von PRF war dies die Erfahrung von Kindern mit Progerie und ihren Familien. Jetzt – 11 Jahre später – haben sie Hoffnung und sehen echte Fortschritte bei Behandlung und Heilung. Wir feiern diesen Fortschritt, wissen aber, dass noch viel zu tun ist, um ausreichende Unterstützung für diese – und andere – seltene Krankheiten zu erhalten.

Der vierte jährliche Tag der seltenen Erkrankungen findet am 28. Februar 2011 statt, wobei virtuelle und persönliche Veranstaltungen an den National Institutes of Health und anderen Orten auf der ganzen Welt abgehalten werden. Dies ist eine Zeit, in der die Gemeinschaft der betroffenen Kinder und Familien zusammenkommt, um Unterstützung für ihre Bemühungen zu gewinnen. Besuchen Sie https://rarediseaseday.us/ um herauszufinden, wie Sie helfen können, die Nachricht zu verbreiten.

Die Progeria Research Foundation arbeitet zusammen mit The Globales Gene-Projekt (GGP), eine führende gemeinnützige Interessenvertretung für seltene Krankheiten, die die Öffentlichkeit über die weltweite Verbreitung seltener Krankheiten aufklärt.

GGP hat den „Wear That You Care™“ Denim-Kampagne um auf die globale Arzneimittelkrise aufmerksam zu machen, mit der Millionen von Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind. Schließen Sie sich Tausenden von Unterstützern auf der ganzen Welt an, indem Sie Ihre Lieblingsjeans tragen, um das Bewusstsein für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu schärfen. Gehen Sie noch einen Schritt weiter und machen Sie ein Foto von sich selbst oder Ihrer Gruppe in Jeans und posten Sie es auf Facebook-Seite von GGP. Egal, wie kreativ Sie sind oder wie viele Leute teilnehmen, am 28. Februar werden Sie ein großes Statement abgeben.

„Die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für Tausende seltener Krankheiten voranzutreiben, ist eine der dringendsten Herausforderungen im Gesundheitswesen, vor denen wir heute weltweit stehen“, sagte Nicole Boice, Gründerin des Global Genes Project. „Es ist an der Zeit, dass wir uns zusammentun, um unsere Stimme zu erheben und wichtige Gesetzesinitiativen voranzutreiben, die Forschern und der Industrie neue Anreize bieten, damit sie die nötige Zeit und das nötige Kapital investieren, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln.“

Vielen Dank an die Organisatoren des Tages der Seltenen Erkrankungen, das Global Genes Project und an SIE, dass Sie das Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen und zeigen, wie wichtig es ist, Behandlungs- und Heilmethoden für diese Erkrankungen zu entwickeln!