Sprecher

In enger Zusammenarbeit mit dem Vorstand, den Ausschüssen, Mitarbeitern und Freiwilligen ist Frau Gordon für das finanzielle und organisatorische Wachstum, die Programmentwicklung und das Tagesgeschäft der Progeria Research Foundation verantwortlich.

Frau Gordon ist Absolventin der Tufts University und der Northeastern University School of Law. Bevor sie die Progeria Research Foundation mitbegründete, praktizierte sie in Massachusetts und Florida als Anwältin und spezialisierte sich auf Zivilprozesse.

Vor Ort ist sie Präsidentin des Peabody Rotary Club und Mitglied des Peabody Board of Registrars. Frau Gordon wurde für ihre Leistungen mit dem Business and Professional Women of the Year Award für gemeinnützige Organisationen im Norden Bostons ausgezeichnet, von den Jewish Family Services zum Community Hero ernannt und mit dem Mary Upton Ferrin Award für Führung ausgezeichnet. Unter ihrer Leitung als Gründungspräsidentin und Geschäftsführerin von PRF wurde PRF in den letzten 9 Jahren mit dem begehrten 4-Sterne-Charity-Navigator-Rating ausgezeichnet und erhielt den Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award von Research!America dafür, dass es Progerie aus der Bedeutungslosigkeit in den Vordergrund erfolgreicher translationaler Forschung gebracht hat.

Frau Gordon lebt mit ihrem Ehemann Rich Reed, ihren Töchtern Nadia und Svetlana und den Hunden Fred und Jack in Peabody, Massachusetts.

Leslie Gordon ist Mitbegründerin der Progeria Research Foundation und fungiert als ehrenamtliche medizinische Direktorin der Organisation. Dr. Gordon ist der leitende Forscher für laufende PRF-Programme für Progeria, einschließlich der PRF Internationales Progerie-Register, Medizinische und Forschungsdatenbank, Zell- und Gewebebankund die Programm für genetische Diagnostik. Sie leitete 11 von den National Institutes of Health finanzierte, internationale wissenschaftliche Konferenzen zum Thema Progerie. Sie ist Professorin für pädiatrische Forschung am Hasbro Children's Hospital und der Alpert Medical School der Brown University sowie Wissenschaftlerin am Women & Infants Hospital in Providence, Rhode Island. Sie ist wissenschaftliche Mitarbeiterin für Anästhesie an der Harvard Medical School und leitende Wissenschaftlerin – außerordentliche Professorin am Boston Children's Hospital.

Dr. Gordon hat den Weg für die Entwicklung von Behandlungen und Heilung für Progerie-Patienten geebnet. Sie war Mitautorin der Gen-Entdeckung für Progerie im Jahr 2003 in Natur, Hauptautor der Progeria-Behandlungsforschungsstudie 2012 in Zeitschrift der American Medical Association (JAMA). Sie war Ko-Vorsitzende von vier Klinische Arzneimittelstudien zu Progerie für Kinder mit Progerie im Boston Children’s Hospital.

Dr. Gordon erhielt ihren Bachelor-Abschluss von der University of New Hampshire und ihren Master und MD, PhD von der Brown University.

Nachdem er 14 Jahre lang in der nationalen Geschäftsstelle von March of Dimes tätig war, wo er als leitender Vizepräsident für Chapter-Programme und stellvertretender medizinischer Mitarbeiter tätig war, wurde Dr. Berns im Oktober 2015 Präsident und CEO des NICHQ (National Institute for Children's Health Quality), einer unabhängigen, gemeinnützigen Organisation, die sich für die Verbesserung der Gesundheit von Kindern einsetzt.

Scott ist ein staatlich anerkannter Kinderarzt und Kindernotarzt. Er ist klinischer Professor für Pädiatrie an der Warren Alpert Medical School der Brown University und klinischer Professor für Gesundheitsdienste, -politik und -praxis an der Brown School of Public Health in Providence, Rhode Island. Er hat einen Masterabschluss in Public Health von der Harvard School of Public Health mit Schwerpunkt Gesundheit, Politik und Management und absolvierte ein einjähriges White House Fellowship, bei dem er als Sonderassistent des US-Verkehrsministers tätig war.

Scott erhielt den Willis Wingert Award für herausragende Leistungen in der Forschung im Bereich der pädiatrischen Notfallmedizin von der American Academy of Pediatrics, einen nationalen Preis von der National Perinatal Association, einen Preis für den öffentlichen Gesundheitsdienst vom US-Verkehrsministerium und den Impact Award 2015 von der White House Fellows Foundation & Association.

Sammy Basso war als Sprecher der PRF und der Progerie-Gemeinschaft weltweit bekannt und beliebt. Er starb im Oktober 2024 im Alter von 28 Jahren und war damit der älteste bekannte Mensch, der jemals mit klassischer Progerie gelebt hat.

Bei Sammy, geboren 1995, wurde im Alter von zwei Jahren Progerie diagnostiziert. Seit seinem zehnten Lebensjahr ist er Sprecher der italienischen Sammy Basso-Gesellschaft für Progerie. 2007 war Sammy einer der ersten, die an den klinischen Studien der PRF teilnahmen und das inzwischen von der FDA zugelassene Medikament Lonafarnib als erste Behandlungsmethode für Progerie testeten. 2014 war er im Dokumentarfilm „Il Viaggio di Sammy“ (Sammys Reisen) von National Geographic zu sehen, der seine Traumreise dokumentiert: eine Reise auf der Route 66 in den USA von Chicago nach Los Angeles mit seinen Eltern und einem Freund.

Im Jahr 2018 schloss Sammy sein Studium der Naturwissenschaften an der Universität Padua ab und verfasste eine Abschlussarbeit über einen Ansatz zur genetischen Bearbeitung bei HGPS-Mäusen. Später im selben Jahr wurde er für seine eingehende Forschung zu Behinderungen und seine Partnerschaft mit der italienischen Regierung zum Ritter des Verdienstordens der Italienischen Republik ernannt. Im Jahr 2020 wurde Sammy Mitglied der regionalen und nationalen Task Force Venetiens zur Offenlegung von Informationen zu COVID-19 (wissenschaftliche und Influencer-Funktionen). Im Jahr 2021 schloss Sammy sein zweites Studium der Molekularbiologie mit einer Abschlussarbeit über die Schnittstelle von Lamin A und Interleukin-6 ab, einem Ansatz zur Behandlung von Progerie durch gezielte Bekämpfung des toxischen Proteins Progerin. Hören Sie Sammys Meinung in einer Podiumsdiskussion beim STAT Breakthrough Science Summit 2021 Hier.​

Wir bewahren die Erinnerungen an Sammys außergewöhnliche Lebensfreude, seinen Optimismus, seine Freundlichkeit und Brillanz und tun, was er von uns erwartet: unseren Kampf für eine Heilung fortzusetzen.

Der 16-jährige John Tacket, PRFs erster Jugendbotschafter, ist am Mittwoch, dem 3. März 2004, verstorben. John war ein unglaublicher Mensch, der sich von seinem Zustand nie ausbremsen ließ. Zwischen seinen Schulaktivitäten, seiner Arbeit und seiner Leidenschaft für das Schlagzeug sprach er gern mit anderen, insbesondere Kindern, über Progerie, weil er es für wichtig hielt, die Menschen darüber aufzuklären. John war ein wichtiges Mitglied des Gremiums, das im April 2003 in Washington, DC, den Befund des Progerie-Gens bekannt gab. Er beantwortete die Fragen der Reporter und sagte, es sei eine aufregende Zeit für ihn und seine Freunde gewesen. Wir sind stolz, John gekannt zu haben, und PRF ist für immer dankbar für seinen Beitrag zur Sensibilisierung für Progerie und die Arbeit von PRF. Er war eine Inspiration für uns alle. John wird uns sehr fehlen.

Klicken Sie hier, um ein Interview mit John anzusehen, das geführt wurde, als er 13 Jahre alt war.

Vielen Dank an die Familie von Megan Nighbor, die als erste Botschafterfamilie von PRF fungierte. Die Nighbors waren wahre Vorreiter bei der Sensibilisierung und Mittelbeschaffung und unterstützen PRF weiterhin bei diesen wichtigen Aktivitäten.