Mission

Ziel ist es, Behandlungsmöglichkeiten und Heilmittel für Progerie und die damit verbundenen altersbedingten Beschwerden, einschließlich Herzkrankheiten, zu finden.

Vision

Eine Welt, in der jedes Kind mit Progerie geheilt wird.

Werte

PRF ist eine dynamische Organisation, die sich intensiv der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten und Heilmitteln für Progerie verschrieben hat. Wir arbeiten in einem schnelllebigen, dynamischen Umfeld, in dem Innovation, Zusammenarbeit und Integrität geschätzt werden.  Unsere Werte definieren, wer wir sind, leiten das erwartete Verhalten auf allen Ebenen der Organisation und bieten den Rahmen für unseren Umgang mit Progerie-Kranken und ihren Familien, Progerie-Forschern und -Klinikern, forschungsbezogenen Programmpartnern, Spendern, Freiwilligen und anderen Unterstützern unserer Mission:

• Die Mitarbeiter und der Vorstand von PRF sind engagiert zu und leidenschaftlich über die Arbeit, die wir jeden Tag leisten.
• Unsere Programme sind innovativ Und forschungsorientiertWir sind Führer in unserem Bereich.
• Der Geschäftsbetrieb ist transparent während respektvoll der Privatsphäre unserer Spender und der Familien, die wir betreuen.
• Wir aufrechterhalten Und reinvestieren in unserer Mission durch kluge Verwaltung unserer personellen und materiellen Ressourcen, unter Anerkennung der Verantwortung Und Rechenschaftspflicht wir haben für Verwaltung der uns anvertrauten Ressourcen.
• Wir sind bestrebt, Information das genau, objektiv, relevant, aktuell und verständlich ist.
• Teamarbeit ist ein integraler Bestandteil von allem, was wir tun, denn wir glauben fest daran, dass Gemeinsam WILLE Finde die Heilung!

Unsere Geschichte

Progerie ist eine seltene, tödliche Krankheit, die zu „schnellem Altern“ führt. Ohne Lonafarnib-Behandlung sterben alle Kinder mit Progerie im durchschnittlichen Alter von 14,5 Jahren an Herzkrankheiten. Die Progeria Research Foundation (PRF) wurde 1999 als Reaktion auf die völligen Ausfälle bei der Hilfe für Kinder mit Progerie gegründet.

Heute ist PRF nach wie vor die einzige Organisation weltweit, die sich ausschließlich der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten und Heilmitteln für Progerie widmet. Wir haben eine Lücke gefüllt, indem wir diese Kinder aus dem Hintergrund geholt haben, in dem sie über 100 Jahre lang gelebt haben, und sie und Progerie in den Mittelpunkt wissenschaftlicher Bemühungen gestellt haben.

In relativ kurzer Zeit haben wir bei unserer Mission außerordentliche Fortschritte erzielt: die Entdeckung des Progerie-Gens im Jahr 2003, die ersten klinischen Arzneimittelstudien zur Erforschung eines Medikaments namens Lonafarnib im Jahr 2007 und die Zulassung von Lonafarnib durch die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) im Jahr 2020, der ersten Behandlung für Progerie, die heute der Behandlungsstandard ist. Dieser historische Meilenstein hat Progerie zu einer der 5% seltener Krankheiten gemacht, für die es eine von der FDA zugelassene Behandlung gibt! Darüber hinaus haben wir weltweit ein umfassendes Bewusstsein für die Krankheit und die Arbeit von PRF erreicht und wichtige biologische Zusammenhänge zwischen Progerie, Herzerkrankungen und dem Altern, das wir alle erleben, bestätigt. Im Jahr 2023 entwickelten PRF-Forscher einen Biomarker für Progerie, der es Forschern ermöglicht, die Wirksamkeit neuer Behandlungskandidaten viel früher in einer klinischen Studie schneller und genauer zu messen. Beschleunigung des Fortschritts hin zu besseren Behandlungen und der Heilung.

Von einer obskuren, ignorierten Krankheit bei unserer Gründung im Jahr 1999 bis hin zur Behandlung und weltweiten Anerkennung heute – wir feiern einen beispiellosen Fortschritt in der Welt der medizinischen Forschung! Unsere Errungenschaften werden als „wissenschaftlicher Sprint“ gelobt, während wir in diesem Wettlauf gegen die Zeit vorankommen.

All dieser Fortschritt ist zu einem großen Teil der Einrichtung der forschungsbezogenen Programme und Dienste der PRF zu verdanken. Sie wurden mit einfühlsamer Entschlossenheit entwickelt und bieten die erforderlichen Ressourcen, um nicht nur das Gebiet der Progerie voranzubringen, sondern auch herauszufinden, was uns Progerie über Herzkrankheiten und Alterung sagen kann.

Mit der Unterstützung engagierter Mitarbeiter und Freiwilliger, eines talentierten Vorstands, mutiger Familien und Tausender großzügiger Menschen auf der ganzen Welt treiben wir die Progerieforschung voran, um Entdeckungen, Behandlungen und Heilungen zu ermöglichen. Und dabei lernen wir unglaublich viel über uns selbst.

Bitte lesen Sie die Seiten dieser Website, auf denen die Programme, Fortschritte und Partner von PRF im Detail beschrieben werden. Die historische Entdeckung der Progerie-Behandlung, der enorme Erfolg unserer weltweiten Kampagne zur Identifizierung aller Kinder mit Progerie sowie klinische Arzneimittelstudien und Arzneimittelentdeckungen tragen zu spannenden und produktiven Zeiten bei, in denen wir unserem ultimativen Ziel einer Heilung immer näher kommen. Ihre Liebe und Unterstützung für Kinder mit Progerie macht diese spannenden Fortschritte möglich.

Progerie ist eine seltene, tödliche Krankheit, die zu „schneller Alterung“ führt. Ohne die Entdeckung neuer Behandlungsmethoden werden alle Kinder mit Progerie im Alter von durchschnittlich 14 Jahren an Herzkrankheiten sterben. Die Progeria Research Foundation (PRF) wurde 1999 als Reaktion auf die völlige Untätigkeit bei der Hilfe für Kinder mit Progerie gegründet. Unsere ursprüngliche Mission: die Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Heilung für Progerie zu entdecken.* Heute ist die PRF nach wie vor die einzige Organisation auf der Welt, die sich ausschließlich dieser Mission widmet. Wir haben eine Lücke gefüllt, indem wir diese Kinder aus dem Hintergrund geholt haben, in dem sie über 100 Jahre lang gelebt haben, und sie und Progerie in den Mittelpunkt wissenschaftlicher Bemühungen gestellt haben.

In relativ kurzer Zeit haben wir bei unserer Mission außerordentliche Fortschritte erzielt: die Entdeckung des Progerie-Gens im Jahr 2003, die ersten klinischen Arzneimittelstudien im Jahr 2007 und die Ergebnisse dieser ersten Studie im Jahr 2012, die die Entdeckung der ersten Behandlung für Progerie bedeuteten. Darüber hinaus haben wir eine umfassende globale Bekanntheit der Krankheit und der Arbeit von PRF erreicht und die Bestätigung wichtiger biologischer Zusammenhänge zwischen Progerie, Herzkrankheiten und dem Altern, das wir alle erleben. Von einer obskuren, ignorierten Krankheit zur Behandlung und globalen Anerkennung – ein beispielloser Zeitrahmen in der Welt der medizinischen Forschung! Unsere Errungenschaften werden als „wissenschaftlicher Sprint“** gelobt, während wir in diesem Wettlauf gegen die Zeit vorankommen.

All dieser Fortschritt ist zu einem großen Teil der Schaffung von forschungsbezogenen Programmen und Diensten der PRF zu verdanken. Sie wurden mit einfühlsamer Entschlossenheit entwickelt und bieten die Ressourcen, die nicht nur für die Weiterentwicklung des Progerie-Forschungsgebiets erforderlich sind, sondern auch für die Entdeckung, was Progerie uns über Herzkrankheiten und Alterung sagen kann.

Mit der Unterstützung engagierter Mitarbeiter und Freiwilliger, eines talentierten Vorstands, mutiger Familien und Tausender großzügiger Menschen auf der ganzen Welt treiben wir die Erforschung, Behandlung und Heilung der Progerie voran. Und dabei lernen wir unglaublich viel über uns selbst.

Bitte lesen Sie die Seiten dieser Website, auf denen die Programme, Fortschritte und Partner von PRF im Detail beschrieben werden. Die historische Entdeckung der Progerie-Behandlung, der enorme Erfolg unserer weltweiten Kampagne zur Identifizierung aller Kinder mit Progerie sowie klinische Arzneimittelstudien und Arzneimittelentdeckungen tragen zu spannenden und produktiven Zeiten bei, in denen wir unserem ultimativen Ziel einer Heilung immer näher kommen. Ihre Liebe und Unterstützung für Kinder mit Progerie macht diese spannenden Fortschritte möglich.