Herzlichen Glückwunsch an unseren SAM Awa 20243. Gewinner, SAMMY BASSO!

PRF-Botschafter Sammy Basso, der eng mit Sam Berns befreundet war, erhielt stürmischen Applaus, als er den jüngsten SAM-Preis erhielt. Sammy, ein Bewohner von Tezze sul Brenta, Italien, wurde im Alter von zwei Jahren mit Progerie diagnostiziert und wurde im Alter von gerade einmal 10 Jahren Sprecher der Sammy Basso Italian Association for Progeria (AIPro.SB). Er war einer der Ersten, die an den klinischen Studien von PRF teilnahmen und das jetzt von der FDA zugelassene Medikament Lonafarnib testeten, die erste Behandlung für Progerie überhaupt.

Sam und Sammy in Italien stoßen auf ihre besondere Freundschaft an

Sammys Studium führte ihn an die Universität Padua, wo er einen Abschluss in Naturwissenschaften machte und eine Abschlussarbeit über einen genetischen Editierungsansatz bei HGPS-Mäusen verfasste. Im Jahr 2021 schloss Sammy sein zweites Studium in Molekularbiologie mit einer Abschlussarbeit über die Schnittstelle von Lamin A und Interleukin-6 ab, einem Ansatz zur Behandlung von Progerie durch gezielte Bekämpfung des toxischen Proteins Progerin. Sammy setzt sein Engagement für die Suche nach einem Heilmittel fort und arbeitet dabei eng mit PRF und dem Team für genetische Editierung zusammen. Außerdem hält er weltweit viele öffentliche Vorträge, um das Bewusstsein für Progerie und die bahnbrechenden Fortschritte von PRF bei der Heilung zu schärfen. Sammy ist auf der ganzen Welt für seine enorme Persönlichkeit und Brillanz bekannt und wir sind so stolz, ihn unseren lieben Freund nennen zu dürfen.

Pharma-Experte TOM MATHERS erhält den SAM Award 2022!

Die Freundschaft zwischen Tom Mathers und den PRF-Mitbegründern Dr. Leslie Gordon und Dr. Scott Berns reicht bis in die Collegezeit zurück, und als erfolgreicher Arzneimittelentwickler in der Pharma- und Biotech-Welt erteilt er ihm seit der Gründung von PRF weise Ratschläge.

Tom ist Gründer, Präsident und CEO von Allievex, einem Biotechnologieunternehmen, das sich der Entwicklung von Therapeutika für seltene neurologische Erkrankungen bei Kindern verschrieben hat. Er arbeitete mit PRF an der Partnerschaft mit Eiger Biopharmaceuticals, die zur historischen FDA-Zulassung von Lonafarnib als Behandlung von Progerie führte, und er arbeitet weiterhin mit PRF an anderen potenziellen Behandlungen. Toms Motivation ist genau die gleiche wie die von PRF – Kinder zu retten, und seine einzigartigen Fähigkeiten in der Welt der Arzneimittelentwicklung waren entscheidend für die wachsende Rolle von PRF in diesem Bereich. Oh, und er hat nie eine Night of Wonder-Gala mit Sam verpasst, den er sehr liebte. ♥

PR-Spezialist JOHN SENG wurde mit dem SAM Award 2018 ausgezeichnet! 

John Seng, Gründer, Vorsitzender und CEO von Spectrum Science, einer PR-Firma mit Schwerpunkt Gesundheitswissenschaften, wurde für sein Engagement zur Sensibilisierung für Progerie auf der ganzen Welt und seine enormen ehrenamtlichen Beiträge für PRF über ein Jahrzehnt hinweg ausgezeichnet. John war der Gründer der PRF-Kampagne „Find the Children“, die sich darauf konzentrierte, weltweit Kinder mit nicht diagnostizierter Progerie zu finden. Seine langfristige Beziehung zu PRF begann 2003, als er Ressourcen zur Verfügung stellte, um die Nachrichten zur Genentdeckung zu verwalten. Unter Johns Führung leitete Spectrum die PRF-Öffentlichkeitsarbeit für viele andere wichtige Ankündigungen, und sein Team spielte eine entscheidende Rolle in der PRF-HBO-Partnerschaft für Das Leben nach Sam. Wir stoßen auf John, ein ehemaliges Mitglied des Vorstands der PRF, an, weil er diese extrem seltene Krankheit auf die Weltkarte gebracht hat!

Studienleiterin DR. MONICA KLEINMAN mit dem SAM Award 2016 ausgezeichnet! 

Dr. Monica Kleinman hat ihre Zeit, ihr Talent und ihre Energie der Förderung der Progerieforschung in einer der wichtigsten Weisen gewidmet: als leitende Forscherin für die klinischen Progeriestudien bei

Boston Children's Hospital (BCH). Mit ihrem freundlichen und fachkundigen Umgang mit Patienten hat sie diese lebenswichtigen Studien erfolgreich geleitet und das Vertrauen und den Respekt der Familien und aller Beteiligten gewonnen. Sie war auch Gründungsmitglied des Verwaltungsrats und des Medical Research Committee (MRC) der PRF. Monica hat beim BCH viele wichtige Aufgaben! Sie ist stellvertretende Leiterin der Abteilung für Intensivmedizin, Sicherheitsbeauftragte des Programms für Patientensicherheit und -qualität, Co-Leiterin des Programms für Wiederbelebungsqualität und außerdem außerordentliche Professorin für Anästhesie (Pädiatrie) an der Harvard Medical School. Wir sind so glücklich, sie in unserem Team zu haben!

Der ehemalige Studienleiter und Gentherapieentwickler DR. MARK KIERAN nimmt den SAM Award 2014 entgegen! 

PRF-Vorstandsmitglied Dr. Mark Kieran engagierte sich 2006 bei PRF, als Lonafarnib zum Zielmedikament für die erste Klinische Arzneimittelstudie zu Progerie. Mark war Direktor der Abteilung für pädiatrische Neuroonkologie am Dana Farber Cancer Institute und leitete eine Lonafarnib-Studie für junge Krebspatienten. Seine umfassende Erfahrung mit Lonafarnib machte ihn zum idealen Leiter dieser Bemühungen in Zusammenarbeit mit PRF und dem Boston Children's Hospital, und als man ihn fragte, sagte dieser unglaublich beschäftigte Mensch sofort „Ja“!

Nach 20 Jahren als Direktor der pädiatrischen Neuroonkologie am Dana-Farber Cancer Institute und am Boston Children's Hospital, wo er sich auf die Entwicklung und klinische Umsetzung neuartiger zielgerichteter und Gentherapien für Kinder mit Hirntumoren, Progerie und anderen Herzerkrankungen bei Säuglingen konzentrierte, wechselte Dr. Kieran in die Industrie und ist derzeit Vizepräsident für klinische Entwicklung bei Day One Biopharmaceutics, einem Unternehmen, das sich auf die Entwicklung zielgerichteter Medikamente für Kinder konzentriert. Marks Aufnahme in den Vorstand von PRF veranschaulicht den wachsenden Fokus von PRF auf die Medikamentenentwicklung, und wir sind dankbar für alles, was er weiterhin beiträgt.

Der allererste SAM Award geht 2011 an DR. FRANCIS COLLINS!

Francis Collins hat einen ganz besonderen Platz im Herzen und in der Geschichte von PRF. Er ist seit fast der Gründung an der Seite von PRF. Anfangs schloss er enge Freundschaften mit Sam Berns und seiner Familie und spielte eine entscheidende Rolle beim schnellen Fortschritt von PRF. Als er Direktor des National Human Genome Research Institute (NHGRI) war, leitete sein Labor 2003 die Entdeckung des Progerie-Gens.

Inspiriert durch seine tiefe Freundschaft mit Sam führt Dr. Collins sein Labor am NHGRI weiter und zeigt damit sein anhaltendes Engagement für die Progerieforschung, bis ein Heilmittel gefunden ist. Er hat entscheidende Entdeckungen in der RNA-Therapie gemacht und ist Teil des Kernteams, das an einer geneditierten Therapie arbeitet, die Progerie heilen könnte.

Dr. Collins war wissenschaftlicher Berater dreier US-Präsidenten und ehemaliger Direktor der National Institutes of Health (NIH). Wir sind unglaublich dankbar für alles, was er für die Kinder ♥ für die Heilung getan hat und weiterhin tut.

Herzlichen Glückwunsch an unsere Amy Award-Gewinner 2024, Kevin Tierney und North Shore Bank!

Im Jahr 2024 verlieh PRF den Amy Award seiner ersten Einzelperson-/Unternehmenskombination: der North Shore Bank (NSB) und ihrem CEO Kevin Tierney.

Kevin wurde für seine unendliche Großzügigkeit, Hingabe, sein Mitgefühl und seine außerordentliche Unterstützung der Mission von PRF geehrt, sowohl persönlich als auch in seiner Führungsfunktion bei NSB. Die Bank wurde auch für ihr tiefes unternehmerisches Engagement für PRF geehrt.

Kevin und NSB sind seit über 20 Jahren treue und großzügige Unterstützer von PRF und sponsern unter anderem jede lokale PRF-Sonderveranstaltung. Unter Kevins Führung hat NSB allein im Jahr 2023 über 200 Wohltätigkeitsorganisationen unterstützt, und Mitarbeiter haben sich bei Dutzenden anderen ehrenamtlich engagiert. NSB pflegt eine tief verwurzelte Kultur, ihre Zeit, ihr Talent und ihr Vermögen zu spenden und den lokalen Gemeinschaften, in denen sie tätig sind, etwas zurückzugeben, und wir danken ihnen insbesondere für ihr Engagement für die Progerie-Gemeinschaft auf der ganzen Welt.

Robyn und Tom Milbury erhalten den Amy Award 2022!

Im Jahr 2022 wurde der Amy Award an das erste Paar verliehen: Robyn und Tom. Sie engagieren sich seit 25 Jahren für PRF und haben unermüdlich und selbstlos ihre Zeit, ihr Talent und ihr Vermögen der Förderung unserer Mission gewidmet. Zusammen haben sie im Laufe der Jahre bei der Organisation von 9 Galas, 3 Golfturnieren, einem Dutzend Rennen und vielen anderen äußerst erfolgreichen Veranstaltungen geholfen – WOW! Jetzt inspirieren sie die nächste Generation der Milburys, sich ihnen in ihrer unendlichen Großzügigkeit, Hingabe und Liebe für diese außergewöhnlichen Kinder anzuschließen.

Jodi Mitchell ist die Preisträgerin unseres Amy Award 2018!

Jodi ist seit 2004 bei PRF dabei, als sie an einem unserer ersten Straßenrennen teilnahm. Danach war sie begeistert. Seitdem hat sie ein Dutzend Spendenaktionen im Champions Pub und anderswo organisiert, das größte Team für unseren jährlichen Race for Research zusammengestellt, ist beim Falmouth Road Race im TEAM PRF mitgelaufen, arbeitet regelmäßig ehrenamtlich in unserem Büro und fragt uns im Grunde: „Wie kann ich helfen?“ Alles, was Jodi für PRF tut, tut sie mit Enthusiasmus, Freundlichkeit und Liebe, was sie zur perfekten Wahl für die diesjährige Auszeichnung macht.

Bob Morrison – unterstützt PRF seit Tag 1 – ist unser Amy-Award-Gewinner 2016! 

Bob war Gründungsmitglied des Vorstands (und saß von 1999 bis 2007 im Vorstand von PRF). Er brachte eine kluge Geschäftsperspektive in den Vorstand ein und ließ PRF von seinem Fachwissen profitieren. Eine seiner letzten Abstimmungen als Vorstandsmitglied betraf die Frage, ob die erste klinische Arzneimittelstudie finanziert werden sollte oder nicht – ein historischer und entscheidender Moment für PRF, denn die Studie war ein großer Schritt vorwärts in unserer Mission, aber wir hatten damals nicht das Geld, um sie vollständig zu finanzieren. Nach der Präsentation der Studie herrschte eine kurze Schweigeminute, während wir darauf warteten, dass jemand einen Antrag stellte, und Bob sagte: „Nun, sind wir nicht genau dafür hier? Wir müssen diese Studie durchführen.“ Die Abstimmung folgte unmittelbar darauf und war einstimmig. Bob steht weiterhin zur Verfügung, um in einer Vielzahl von Geschäftsangelegenheiten Ratschläge zu erteilen, und ist äußerst stolz darauf, PRF zu unterstützen. Er fügt bescheiden hinzu, dass er froh ist, „einen kleinen Beitrag“ dazu zu leisten. Für seine unendliche Großzügigkeit, sein Mitgefühl und seine Bescheidenheit erhielt er 2016 den Amy Award.

Kevin King – der Gewinner von 2013 – Laufwerke die Unterstützung für Kinder mit Progerie

Seit 2005 unterstützen Kevin und sein Team bei YearOne zusammen mit Amys Bruder Chip Foose PRF durch eine jährliche „Braselton Bash“-Autoshow in Georgia. Das gesamte Personal arbeitet unermüdlich, um ein erfolgreiches Wochenende zu gewährleisten. Sie alle stellen ihre Zeit gerne ehrenamtlich zur Verfügung. Diese Einstellung kommt von ganz oben – von Kevin –, der sich voll und ganz dafür einsetzt, Kindern mit Progerie zu helfen, so gut er und YearOne es können. Es ist eine wahre Herzensangelegenheit, und er fühlt sich ebenso geehrt, helfen zu können, wie wir uns fühlen, ihn in unserem Team zu haben. Kevin verkörpert die Art von unermüdlichem Einsatz, der die Heilung von Progerie sicherlich vorantreiben wird.

Maura Smith ist die Amy Award-Gewinnerin 2011

Maura ist die ultimative Freiwillige und ein wichtiger Teil jedes Night of Wonder-Komitees, leitete die Texas Hold'em-Veranstaltungen von PRF und hilft bei Bedarf bei Veranstaltungen und Büroarbeiten. Aber das ist noch nicht alles: Maura hat ihre ganze Familie und Dutzende von Freunden rekrutiert, um ebenfalls Kinder mit Progerie zu unterstützen. Ihre angenehme Persönlichkeit und ihr freundliches Wesen machten sie zur perfekten Wahl für dieses Jahr!

Wir geben Debbie Ponn als Gewinnerin unseres Amy Award 2009 bekannt!

Debbie engagierte sich zum ersten Mal bei PRF, als sie 2003 als Gast ihrer langjährigen Unterstützer Robyn und Tom Milbury zur Night of Wonder (NOW) kam. Am Ende des Abends ging sie zu PRF-Direktorin Audrey Gordon und sagte: „Wenn Sie jemals Hilfe bei irgendetwas brauchen, rufen Sie mich bitte an.“ Keine der beiden wusste, wie sehr dieses Angebot das Leben von Kindern mit Progerie beeinflussen würde. Seitdem war Debbie Co-Vorsitzende der NOWs 2005, 2007 und 2011, Mitorganisatorin der Veranstaltung in Chicago im Juni 2009 und hilft PRF weiterhin auf viele andere Arten. Sie ist IMMER da, um zu helfen, so wie Amy es für ihre Freunde und Familie war.

Herzlichen Glückwunsch an Julie Pritchard, die Gewinnerin des Amy Award 2007!

Julie ist eine Grafikdesignerin, die sich seit der Gründung im Jahr 1998 unermüdlich ehrenamtlich für PRF engagiert. Sie hat die Broschüren, Poster, T-Shirts und viele andere Dinge für PRF gestaltet, mit denen wir unsere Botschaft verbreiten können.

„Was mich an Julie am meisten fasziniert“, sagt Leslie Gordon, die den Preis bei Night of Wonder 2007 überreichte, „ist, dass ihre Philanthropie seit den ersten 1000 Malen, als sie sagte ‚Oh, kann ich das für Sie tun?‘, wirklich eine Herzensangelegenheit war. Sie fühlt sich genauso geehrt, helfen zu können, wie wir uns fühlen, sie in unserem Team zu haben. Julie, Sie sind das, was Amy verkörpert hat – Liebe, Mut und die Art von unermüdlichem Einsatz, die sicherlich zur Heilung von Progerie führen wird.“

2005: Chip Foose und Kim Paratore erhalten unseren ersten Amy Award

PRF und das Komitee von The Night of Wonder 2005 überreichten den ersten Amy Award an unseren Ehrengast Chip Foose, Amys Bruder. Chip erlangt nicht nur schnell internationale Anerkennung in der Autowelt, sondern ist auch Sprecher von PRF und hat den Produzenten seiner Show „Overhaulin‘“ und viele andere dazu gebracht, PRF zu unterstützen.

Chip sagt: „Die Leute fragen mich ständig, wie ich trotz so wenig Ruhe weitermachen und so positiv bleiben kann. Ich antworte ihnen: ‚Ich habe meiner Schwester Amy dabei zugesehen, wie sie immer weitermachte, ohne jemals eine einzige Beschwerde zu hören. Sie ist meine ständige Inspiration und Kraft.‘“

Ebenfalls mit dem Amy Award der Night of Wonder 2005 ausgezeichnet wurde Kim Paratore, heute Mitglied des PRF-Vorstands. Kim ist seit der Gründung als PRF-Freiwillige dabei und leitete die ersten drei Night of Wonder-Galas sowie zahlreiche andere PRF-Spendenveranstaltungen.