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Klinische Versorgung bei Progerie

Handbuch

 

Das Handbuch zur klinischen Progerie-Behandlung Zweck

Da die meisten medizinischen Betreuer noch nie ein Kind mit Progerie behandelt haben, stellt sich oft die Frage, wie die Lebensqualität durch tägliche Pflege und medizinische Behandlung optimiert werden kann. Um diesem Bedarf gerecht zu werden, veröffentlichte PRF im April 2010 die erste Ausgabe von Das Handbuch zur klinischen Progerie-Behandlung, für Familien, die von Progerie betroffen sind, und ihre Ärzte. Von grundlegenden Gesundheitsfakten über Empfehlungen zur täglichen Pflege bis hin zu umfassenden Behandlungsrichtlinien hilft dieses 131-seitige Handbuch dabei, viele Fragen von Kindern mit Progerie auf der ganzen Welt zu beantworten.

 

Aktualisierungen 2019

Im März 2019 hat PRF jeden Abschnitt der ersten Ausgabe des Handbuchs aktualisiert und bearbeitet. Zu den größten Änderungen der zweiten Ausgabe gehören ein neuer Abschnitt über Genetik und genetische Beratung für medizinisches Fachpersonal sowie eine Fülle neuer Informationen aus aktuellen klinischen Studien der Progerie-Forschungsgemeinschaft, darunter neue kardiovaskuläre, neurovaskuläre und endokrine Informationen sowie Empfehlungen.

Wenn Sie diese Materialien für Berichte oder Präsentationen verwenden, geben Sie bitte Folgendes an:
Quelle: Das Handbuch zur klinischen Progerie-Behandlung. Ein Leitfaden für Familien und medizinisches Personal von Kindern mit Progerie.
Copyright 2019 by The Progeria Research Foundation. Alle Rechte vorbehalten.

Wir werden diese Materialien weiterhin aktualisieren, sobald neue Informationen eintreffen. Wenn Sie spezielle medizinische Fragen haben, kontaktieren Sie uns bitte unter (988) 535-2594 oder info@progeriaresearch.org.

Unser Dank gilt allen Kindern und Familien, die an diesen äußerst wichtigen Projekten teilnehmen, sowie den medizinischen Betreuern und anderen Experten, die zu diesen Empfehlungen beigetragen haben.

 

Vielen Dank an unsere freiwilligen Übersetzer

Ein besonderer Dank geht an Dr. Muneaki Matsuo für die Organisation der Übersetzung des 2und Ausgabe – Japanisches Handbuch; an Dr. Tadashi Satoh und das medizinische Personal der Pädiatrie der Saga-Universität für ihre Hilfe bei der Übersetzung; und an Professor Kenji Ihara, Universität Oita, und Dr. Rika Kozaki, Nationales Zentrum für Kindergesundheit und Entwicklung, zum Korrekturlesen.

Unser aufrichtiger Dank und unsere Anerkennung gelten Dr. Daniel Tanure und Dr. Laura Cheib für die Zeit und Energie, die sie in die portugiesische Übersetzung des Progeria Handbook – 2. Auflage investiert haben.

Wir danken Sammy Basso und dem Associazione Italiana Progeria Sammy Basso für die Organisation und Finanzierung der italienischen Übersetzung von „The Progeria Clinical Care Handbook – 2. Ausgabe“ und an Elise Treggia für die Zeit und Mühe, die sie in die Übersetzung investiert hat.

Nochmals vielen Dank an Sammy Basso und die Associazione Italiana Progeria Sammy Basso für die Organisation und Finanzierung der arabischen Übersetzung des „Progeria Clinical Care Handbook – 2. Ausgabe“, an Elise Treggia für die Koordination mit ihrem Übersetzernetzwerk und an Sara Anani für ihre wunderbare Übersetzungsarbeit.

Da die meisten medizinischen Betreuer noch nie ein Kind mit Progerie behandelt haben, stellt sich oft die Frage, wie die Lebensqualität durch tägliche Pflege und medizinische Behandlung optimiert werden kann. Um diesem Bedarf gerecht zu werden, veröffentlichte PRF im April 2010 die erste Ausgabe von Das Progerie-Handbuch, für Familien, die von Progerie betroffen sind, und ihre Ärzte. Von grundlegenden Gesundheitsfakten über Empfehlungen zur täglichen Pflege bis hin zu umfassenden Behandlungsrichtlinien hilft dieses 131-seitige Handbuch dabei, viele Fragen von Kindern mit Progerie auf der ganzen Welt zu beantworten.

Im März 2019 hat PRF jeden Abschnitt der ersten Ausgabe des Handbuchs aktualisiert und bearbeitet. Zu den größten Änderungen der zweiten Ausgabe gehören ein neuer Abschnitt über Genetik und genetische Beratung für medizinisches Fachpersonal sowie eine Fülle neuer Informationen aus aktuellen klinischen Studien der Progerie-Forschungsgemeinschaft, darunter neue kardiovaskuläre, neurovaskuläre und endokrine Informationen sowie Empfehlungen.

 

Wenn Sie diese Materialien für Berichte oder Präsentationen verwenden, geben Sie bitte Folgendes an:
Quelle: Das Progerie-Handbuch; Ein Leitfaden für Familien und Gesundheitsdienstleister von Kindern mit Progerie.
Copyright 2019 by The Progeria Research Foundation. Alle Rechte vorbehalten.

Wir werden diese Materialien weiterhin aktualisieren, sobald neue Informationen eintreffen. Wenn Sie spezielle medizinische Fragen haben, kontaktieren Sie uns bitte unter (988) 535-2594 oder info@progeriaresearch.org.

Unser Dank gilt allen Kindern und Familien, die an diesen äußerst wichtigen Projekten teilnehmen, sowie den medizinischen Betreuern und anderen Experten, die zu diesen Empfehlungen beigetragen haben.

 

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