Datenschutzhinweis von Progeria Connect

Einführung

Progeria Connect (PC) ist ein neues und spannendes Programm der Progeria Research Foundation (PRF), das in Zusammenarbeit mit Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) entwickelt wurde. PC bietet Familien, Betreuern, Ärzten, Forschern sowie Kindern und jungen Erwachsenen mit Progerie („PC-Mitglieder“) eine private Plattform, um ohne Sprachbarrieren zu kommunizieren und in einer sicheren Umgebung auf eine Vielzahl von Informationen zuzugreifen.

Die gesamte Kommunikation mit PC-Mitgliedern, Foren, Live-Feeds, Inhalten und die gesamte Site-Überwachung werden von PRF durchgeführt und verwaltet. Sciensus, der Entwickler des komplexen Designs der Site, bietet technischen Support und Schulungen und verwaltet Datenanalyse und Leistungsüberwachung, um sicherzustellen, dass die Site optimal läuft.

PRF und Sciensus sind der Ansicht, dass es von entscheidender Bedeutung ist, Datenschutzbedenken auszuräumen. Nachfolgend finden Sie eine ausführlichere Erklärung dazu, wie die personenbezogenen Daten, die Sie im Rahmen der PC-Plattform angeben, verwendet, verarbeitet und verwaltet werden.

Datenschutzrichtlinie

Durch die Nutzung der PC-Plattform erklären Sie sich mit den Bedingungen dieser Datenschutzrichtlinie sowie den verfügbaren Nutzungsbedingungen einverstanden Hier. Diese Datenschutzrichtlinie wird regelmäßig überprüft und kann von Zeit zu Zeit geändert werden. Sie werden über wesentliche Änderungen per E-Mail an die von Ihnen angegebene Adresse oder durch einen deutlich sichtbaren Hinweis auf der PC-Website informiert. Änderungen werden sofort nach Veröffentlichung wirksam. Ihre Nutzung der Progeria Connect-Plattform nach diesem Zeitpunkt des Inkrafttretens gilt als Zustimmung zu diesen Änderungen.

Wenn Sie Fragen zu dieser Mitteilung haben, wenden Sie sich bitte an die Progeria Connect-Administratorin Marianna Castro Florez.

• • per E-Mail an PC@progeriaresearch.org
  • telefonisch unter: Landesvorwahl + 1 + 987-535-2594
  • über WhatsApp unter: Landesvorwahl + 1 + 551-202-1199
  • per Post an: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. Erhebung und Nutzung von Informationen:
Durch die Nutzung der PC-Plattform stimmen Sie der Erfassung, Speicherung und Verwendung Ihrer persönlichen Daten wie in dieser Datenschutzrichtlinie beschrieben zu.

Ihre persönlichen Daten, die Sie angeben, werden nicht an Dritte weitergegeben, außer wie in dieser Datenschutzrichtlinie vorgesehen. Wir verkaufen, vermieten, verleihen, tauschen oder verleasen Ihre persönlichen Daten nicht an Dritte. 

Die PC-Plattform verwendet auch die Übersetzungsdienste von Google. Diese Übersetzungsdienste werden für alle von Ihnen bereitgestellten Informationen bereitgestellt. Sofern Sie personenbezogene Daten bereitstellen, können diese von den Übersetzungsdiensten von Google übersetzt und von anderen Benutzern der PC-Plattform gelesen werden. Weitere Einzelheiten finden Sie in der Datenschutzrichtlinie von Google. Hier.

2. Woher Ihre Daten stammen und wie sie verwendet werden:
Die Informationen, die PRF für die PC-Plattform erhält, sind ausschließlich Informationen, die Sie über die Plattform bereitstellen. Diese persönlichen Informationen werden von PRF und/oder Sciensus in Übereinstimmung mit ihren jeweiligen oben beschriebenen Rollen hauptsächlich auf folgende Weise verwendet:

• • Um einen Datensatz Ihres Profils für die Plattform zu erstellen und zu pflegen
  • Um die Leistung der Plattform zu verbessern und zu optimieren, um das Benutzererlebnis zu steigern
  • Um die Kommunikation mit den Mitgliedern gezielt einzusetzen
  • Moderation der Plattform, um deren Sicherheit zu gewährleisten
  • Für statistische Zwecke und Monitoring

3. So schützt Sciensus Ihre Daten:
Als Mitglied von Progeria Connect werden persönliche und vertrauliche Informationen über Sie gesammelt. Um sicherzustellen, dass Ihre Daten sicher sind, verfügt Sciensus über Expertenteams und ein hochrangiges Informationssicherheitsmanagementsystem, um sicherzustellen, dass Ihre Daten angemessen behandelt und vor unbefugten Dritten geschützt werden. Um dies zu erreichen, verwendet Sciensus eine Reihe von Technologiesystemen, um zu kontrollieren, wie auf Ihre Daten zugegriffen und sie gesichert werden. Ihre Technologie deckt mehrere Ebenen ihrer Systeme ab, um sicherzustellen, dass sie Ihre Daten von Anfang bis Ende kontrollieren können. Alle ihre Benutzer werden im besten Umgang mit persönlichen Daten und Vertraulichkeit geschult und befolgen strenge Richtlinien und Verfahren, um sicherzustellen, dass die Sicherheit auf einem hohen Niveau gehalten wird. Sciensus wird:

• • Halten Sie Ihre Informationen vertraulich
  • Verwenden Sie es rechtmäßig, fair und transparent
  • Schützen Sie Ihre Daten und bewahren Sie sie sicher auf
  • Haben Sie vertragliche Verpflichtungen zur Datenverwaltung und zum Datenschutz, wenn Sie Funktionen an Dritte auslagern, um Ihre personenbezogenen Daten in deren Namen zu verarbeiten?
  • Führen Sie regelmäßige Sicherheits- und Cybersicherheitsprüfungen durch

Zur Vermeidung von Missverständnissen sei darauf hingewiesen, dass Sciensus Ihre personenbezogenen Daten niemals außerhalb der PC-Plattform verwenden oder weitergeben wird, ohne vorher Ihre ausdrückliche, schriftliche Zustimmung zur Weitergabe dieser Daten einzuholen.

4. Mit wem Sciensus Ihre Daten teilt:
Sciensus möchte Ihr Vertrauen bewahren und Ihre persönlichen Daten schützen. In den begrenzten Fällen, in denen Sciensus Ihre persönlichen Daten an Dritte weitergibt, geschieht dies, weil dies für die Bereitstellung der technischen Plattformdienste für Sie von wesentlicher Bedeutung ist. Diese Dritten sind die folgenden:

• • Unternehmen der Sciensus-Gruppe, die im Auftrag von Sciensus Funktionen ausführen.
  • Die professionellen IT-Dienstleister und Website-Hosts von Sciensus, die beim Betrieb der Plattform helfen
  • Drittanbieter-Prozessor „Hivebrite“ zur Verwaltung der Plattform

5. An wen PRF oder Sciensus Ihre Daten weitergeben können:
Sie erklären sich damit einverstanden, dass PRF und Sciensus Ihre nicht-identifizierenden und de-identifizierten Daten an Dritte weitergeben, um das Progeria Connect-Programm zu fördern. Beispielsweise kann PRF in seinem Newsletter über PC eine Ankündigung veröffentlichen, die die Anzahl der PC-Mitglieder und eine allgemeine Beschreibung der Plattformaktivität enthält, und Sciensus kann die PC-Plattform vermarkten, um ähnliche Websites für andere Organisationen zur Erforschung seltener Krankheiten zu erstellen.

Wenn PRF oder Sciensus mit Partnerorganisationen zusammenarbeiten, werden die Daten auf eine Weise weitergegeben, die weder Sie noch andere Mitglieder der Site identifiziert. Zudem ist es dem Partner vertraglich untersagt, Versuche zu unternehmen, die Daten erneut zu identifizieren.

Sollte PRF oder Sciensus jemals Daten weitergeben wollen, die Sie identifizieren oder vernünftigerweise identifizieren könnten, wird PRF Ihre ausdrückliche, schriftliche Zustimmung einholen, diese Daten zu einem bestimmten Zweck an einen bestimmten Partner weiterzugeben.

6. Wie lange werden Ihre Daten gespeichert:
PRF und Sciensus speichern Ihre Daten nur so lange, wie es erforderlich ist, um Ihnen und der Progeria-Gemeinschaft ihre jeweiligen Dienste anbieten zu können. Ihre persönlichen Daten werden auf der Plattform gespeichert und auf Anfrage oder bei Schließung des Kontos sofort gelöscht. PRF und/oder Sciensus können Ihre Daten aus folgenden Gründen länger speichern:

• • Es ist notwendig oder erforderlich, um gesetzliche oder regulatorische Anforderungen zu erfüllen
  • Zur Beilegung von Streitigkeiten
  • Um Betrug und Missbrauch zu verhindern
  • Zur Durchsetzung der Allgemeinen Geschäftsbedingungen

PRF und/oder Sciensus können Ihre personenbezogenen Daten in anonymisierter Form, so dass Sie nicht mehr identifiziert werden können, für statistische Zwecke sowie für Forschungs- und Analysezwecke zeitlich unbegrenzt aufbewahren, sofern PRF oder Sciensus ein berechtigtes und rechtmäßiges Interesse daran haben.

7. Ihre Rechte:
Ihre personenbezogenen Daten sind Ihr Eigentum, und Sie haben eine Reihe von Rechten in Bezug auf die Verwendung Ihrer Daten durch PRF und Sciensus, darunter das Recht auf:

• • Zugriff auf Ihre Daten durch Anforderung von Kopien der gespeicherten personenbezogenen Daten
  • alle oder einen Teil Ihrer persönlichen Daten löschen
  • Beschränken Sie den Zugriff auf Ihre persönlichen Daten über das Standard-PC-Protokoll hinaus
  • Geben Sie auf der Site so viel oder so wenig über sich preis, wie Sie möchten.
  • Informationen korrigieren oder ergänzen, die Ihrer Meinung nach ungenau oder unvollständig sind

Um diese Rechte jederzeit auszuüben, eine Beschwerde einzulegen oder einfach nur eine Frage zu stellen, wenden Sie sich bitte an die Administratorin von Progeria Connect, Marianna Castro Florez, unter PC@progeriaresearch.org

Diese Datenschutzrichtlinie wurde am 4. Januar 2023 erstellt.