Zitate der PRF-Familie

„Die Verbindung mit PRF hat uns so erleichtert – es gab da draußen jemanden, der sich um meinen Sohn sorgte, der für eine Heilung kämpfte. Sie geben uns Seelenfrieden, weil wir wissen, dass Weltklasse-Forscher an unserer Seite stehen und daran arbeiten, diese tödliche Krankheit zu heilen. Ich bin PRF so dankbar, dass sie jeden Tag für Zach kämpfen und dafür sorgen, dass Zach und unserer Familie eine bessere Zukunft zusteht.“

– Tina, Zachs Mutter

 „Wir haben so viel Glück mit der Progeria Research Foundation – sie gibt uns Hoffnung … Vielen Dank an alle Menschen, die uns unterstützen und uns unseren Weg mit Progeria erleichtern.“

– Catherina, Enzos Mutter

„Ich weiß nicht, wie ich Ihnen für alles danken soll, was Sie für Progerie-Familien tun und getan haben. Ich erzähle Leuten, die PRF nicht kennen, oft, wie glücklich wir uns schätzen können, dass Sie unseren Kindern helfen. Bitte wissen Sie, dass Sie einen großen Unterschied in unserem Leben gemacht haben.“

– Stephanie, Cams Mutter

„Als wir erfuhren, dass Meghan Progerie hat (im Alter von 2 Jahren), lag die durchschnittliche Lebenserwartung bei 13 Jahren … wir dachten, 13 Jahre seien eine lange Zeit, aber es kam so schnell! Und jetzt ist sie 19, sie ist gesund, sie ist stark, sie konzentriert sich auf das, was sie in ihrem Leben erreichen möchte, und sie macht es einfach.

Als wir die Progeria Research Foundation fanden, war ich überaus erleichtert und konnte es kaum fassen, dass es jemanden gab, der sich mit uns für dieses Problem einsetzt. Sie gehen mit solcher Exzellenz an die Lösung des Problems heran, dass ich weiß, dass wir gemeinsam die Heilung finden WERDEN!“

– Bill, Meghans Vater, 2021

 „Ich wünschte, es hätte PRF schon für meine Tochter Amy gegeben, die 1985 verstarb. Doch ich hatte das Glück, sie zu haben, und es ist ein Segen, dass PRF jetzt für die Kinder und ihre Eltern da ist.“

– Terry, Amys Mutter

 „PRF hat uns in unserem Kampf um ein Heilmittel für Progerie mit dem Geschenk der Hoffnung gesegnet. Als Brennen zum ersten Mal diagnostiziert wurde, waren wir verloren und verzweifelt und wussten nicht, wohin wir uns als nächstes wenden sollten, aber das fürsorgliche Personal und die liebevollen Familien, die wir durch PRF kennengelernt haben, standen uns auf jedem Schritt des Weges zur Seite. Wir haben wirklich eine Progerie-Gemeinschaftsfamilie gewonnen.“

– Erin, Brennens Mutter

 „Wir sind PRF unendlich dankbar, dass sie uns das Licht und die Hoffnung gaben, die wir brauchten, als wir erkannten, dass unsere zweijährige Tochter Alexandra der einzige Fall von Progerie in Spanien war. Das wunderbare PRF-Team und sein Netzwerk aus unglaublichen Fachleuten haben uns mit offenen Armen empfangen – sie haben uns all ihre Liebe und Unterstützung gegeben und uns auf diesem schweren Weg begleitet, indem sie Alexandra in ihre klinischen Studien einbezogen, uns Richtlinien zur Verbesserung ihrer Lebensqualität gegeben und unermüdlich nach einer Heilung für unsere Tochter geforscht haben. Allen, die PRF auf diesem Weg unterstützt haben, danken wir sehr für ihre Zusammenarbeit mit PRF, damit Alexandra und ihre Altersgenossen eine strahlende Zukunft haben.“

– Cedric, Alexandras Vater

 „Für mich bedeutet die Progeria Research Foundation Hoffnung und Unterstützung. Es ist beängstigend, mit einer seltenen Krankheit zu leben, und ich weiß, dass sie ihr Bestes tun werden, um mir zu helfen, wenn ich Fragen habe. Sie haben auch Eltern mit Progerie geholfen, sich zu vernetzen und ihre Erfahrungen auszutauschen. Ich weiß, dass sie hart daran arbeiten, neue Behandlungsmethoden und ein Heilmittel zu finden, und ich kann mir ein Leben ohne die Progeria Research Foundation nicht vorstellen.“

– Marla, Kaylees Mutter

 „2017 erfuhren wir von PRF und dass unser Sohn Shreyash behandelt werden konnte. PRF war ein Hoffnungsschimmer und hat uns in vielerlei Hinsicht unterstützt. Sie haben sich während unserer Reise nach Boston um jedes Detail gekümmert, damit wir uns wohlfühlen, einschließlich Unterkunft und Reise, und auch unsere Rückreise nach Indien finanziert. Dank PRF haben wir Hoffnung. Und die Liebe, die Shreyash von PRF bekommt, ist tadellos. Ich glaube nicht, dass jemals jemand so viel getan hat.“

– Arvind, Shreyashs Vater

 „PRF ist unser Rettungsanker … eine Familie … unsere Hoffnung auf wunderbare Dinge, die noch kommen werden.“

– Laura, Zoeys Mutter

 „Wir wollen dasselbe wie alle anderen – wir möchten, dass unsere Jungs groß werden … PRF ist unsere Hoffnung und gibt uns Kraft.“ 

– Phyllis (Nathans und Bennetts Mutter)

 „Die Progeria Research Foundation und ihr klinisches Team leisten hervorragende Arbeit und haben ein ausgeprägtes Dienstleistungsbewusstsein. Sie haben viel für uns getan und wir möchten ihnen unseren herzlichen Dank und unsere besten Wünsche aussprechen.“

– Manish Maheshwari, Aahans Vater

 „Nachdem wir zunächst für Prachis Untersuchung nach Mumbai gefahren waren, erfuhren wir von Progerie und waren besorgt. Aber der rechtzeitige Anruf von PRF half uns, uns zu beruhigen. Als wir Boston (für Prachis klinische Studie) besuchten, erkannten wir die phänomenale Arbeit von PRF, die im Laufe der Jahre zu einem starken Unterstützungssystem für uns geworden ist. Ich bin ihnen dankbar und hoffe, dass sie alle Träume von Prachi erfüllen werden.“ 

– Bikash, Prachis Vater

 „Ich kann nicht in Worte fassen, wie glücklich ich mich während dieser Reise [nach Boston, zu Zeins Lonafarnib-Behandlung] gefühlt habe, mit der Ermutigung und Hoffnung jeder Person, die ich getroffen habe. Ich danke Ihnen, dass Sie uns die Kraft gegeben haben, Progeria zu bekämpfen.“

– Dina, Zeins Mutter

 „Wir erfuhren 2014, dass Aaditya Progerie hat. Die Progeria Research Foundation war ein Segen für uns. Mit ihrer Hilfe konnten wir unserem Kind erfolgreich medizinische Hilfe zukommen lassen, von der wir nie etwas gewusst hätten. In den letzten Jahren hat ihm die Unterstützung der PRF sowohl körperlich als auch emotional geholfen. Wir sind ihnen sehr dankbar. Mein Sohn Aaditya spricht immer noch von seiner Reise und hat gute Erinnerungen an die USA.“

– Uttam, Aadityas Vater