PRF Taller científico internacional PRF 2022 – La raza progeria hacia la cura, Fue un éxito rotundo, reuniendo 124 inscritos de 14 paísesMédicos, investigadores y familias líderes con progeria se reunieron en Boston, Massachusetts, para compartir los últimos hallazgos en la investigación sobre la progeria y sentar las bases para futuros esfuerzos encaminados a descubrir nuevos tratamientos y la cura para niños y adultos jóvenes con progeria.
Comenzamos la noche de apertura con nuestro Primer panel moderado por un adulto con progeria, Sammy Basso, de 27 años, de Tezze sul Brenta, Italia. El panel también contó con la participación de otras dos personas que viven con progeria, Meg y Carlos, quienes cautivaron a la audiencia al compartir las nuevas y emocionantes actividades que han realizado recientemente durante el año pasado. ¡Lo más emocionante fue que Meg se graduó de la universidad antes de tiempo, un mes después del taller! La noche de apertura también incluyó una Zoom en vivo con niños de todo el mundo, seguido de una sorpresa Actuación musical del Dr. Francis Collins, asesor científico del presidente de los EE. UU. y cuyo laboratorio condujo al descubrimiento del gen de la progeria. El Dr. Collins deleitó a la audiencia con varias canciones populares con letras modificadas sobre el progreso del PRF hacia la cura. ¡Qué especial!
Un progreso y una colaboración tan profundos como éste sólo pueden producirse cuando una comunidad científica profundamente comprometida se reúne, como lo hemos hecho durante 11 reuniones internacionales.
El amor y la pasión por ayudar a estos niños y jóvenes se expresaron en todas y cada una de las presentaciones, y ya han dado lugar a muchas colaboraciones transcontinentales para explorar tratamientos adicionales y caminos hacia una cura.
Estamos encantados de compartir esta primera noche con vosotros.
Los días dos y tres del taller se centraron en 28 presentaciones científicas orales y 26 postersComenzamos el tercer día con una nueva incorporación al taller: la Sesión Sunrise, que conectó a investigadores jóvenes con líderes experimentados en el campo en un entorno de grupos pequeños, incitando un diálogo interesante entre los diversos grupos de investigadores.
Para recuperar otro de los favoritos del taller, nuestra ronda relámpago brindó a los presentadores de carteles una plataforma para presentarles a sus pares un avance dinámico de los carteles que presentarían más tarde esa noche. Estas presentaciones destacaron los últimos avances en la investigación clínica sobre la progeria, incluido un análisis profundo de la Progreso transformador de la terapia del ARN y la edición genética en estudios preclínicos, así como una Sesión cardíaca que destacó las estrategias de intervención para la estenosis aórtica crítica en adultos jóvenes con progeria. Las presentaciones y los carteles detallaron el alcance del progreso en los posibles tratamientos para la progeria e inspiraron la colaboración futura entre las comunidades médica y de investigación.
Además, varios asistentes aprovecharon los créditos de educación médica continua (CME) ofrecidos a través de la oficina de CME de Lifespan Rhode Island Hospital.
A continuación se muestran algunos ejemplos de los comentarios del taller:
“La reunión fue increíble. La del miércoles por la noche fue fantástica. Leslie dio una charla increíble. Fue genial que un paciente con progeria dirigiera el panel. El panel siempre es un momento destacado. Gracias por pedirle a Francis que volviera a cantar. ¡También me encanta esa parte! La reunión estuvo muy bien organizada. ¡Gracias!”
“Siempre espero con ansias esta reunión. El Royal Sonesta [el lugar del taller] es un espacio excepcional para la reunión; ¡cada aspecto estaba perfectamente planificado!”
“Cada vez veo una mejora… ¡sigo así! Fue muy impresionante el “ambiente familiar” que hizo que todos estuvieran más relajados y cómodos para aprender y hacer preguntas. ¡Fue divertido e instructivo, una gran inyección de esperanza!”
“¡Excelente conferencia con ponentes fenomenales!”
“Como siempre, un taller excelente, ¡no te lo puedes perder!”
Sammy y Carlos hablando antes de dar su presentación en el panel.
Francis Collins, MD, PhD interpretando para el público varias canciones populares
Investigadores, médicos y familias de pacientes con progeria de todo el mundo se reunieron en la 11.ª reunión de la PRFEl Taller científico internacional.
El Comité de Investigación Médica voluntario se reunió antes de la conferencia para revisar propuestas de subvenciones nuevas e interesantes.