La Fundación para la Investigación de la Progeria es un recurso global para la investigación y la educación sobre la progeria. La progeria es una enfermedad extremadamente rara. Para comprender mejor la patología y el curso natural del síndrome, hemos establecido un Programa de Registro Internacional.

El Registro proporciona recursos para el estudio de la progeria y mantiene una base de datos centralizada sobre niños con progeria de todo el mundo, al tiempo que sirve para mejorar la comunicación de ideas entre investigadores, para asegurar una rápida distribución de cualquier información nueva que pueda beneficiar a los pacientes y sus familias.

El Registro puede ser auditado por agencias gubernamentales, como la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU., en situaciones como el desarrollo de medicamentos.

Se agradece enormemente su cooperación para registrarse y contribuir con información sobre niños con progeria al Registro. Si usted es el padre, el médico u otro representante de un niño con progeria, complete un Formulario de Registro y envíelo a info@progeriaresearch.org.

Gracias de antemano por participar en Registro internacional de pacientes con progeria de la PRF.