Portavoces

Al trabajar en estrecha colaboración con la Junta Directiva, los comités, el personal y los voluntarios, la Sra. Gordon es responsable del crecimiento financiero y organizacional, el desarrollo del programa y la gestión diaria de The Progeria Research Foundation.

La Sra. Gordon es licenciada por la Universidad Tufts y la Facultad de Derecho de la Universidad Northeastern. Antes de cofundar la Fundación para la Investigación de la Progeria, ejerció la abogacía en Massachusetts y Florida, especializándose en litigios civiles.

A nivel local, es la presidenta del Peabody Rotary Club y forma parte de la Junta de Registradores de Peabody. La Sra. Gordon ha sido reconocida por sus logros a través del Premio a la Mujer Empresaria y Profesional del Año de North of Boston para organizaciones sin fines de lucro, fue nombrada Héroe Comunitario por los Servicios Familiares Judíos y recibió el Premio Mary Upton Ferrin por liderazgo. Bajo su gestión como presidenta fundadora y directora ejecutiva de PRF, PRF ha recibido una codiciada calificación de 4 estrellas de Charity Navigator durante los últimos 9 años, y PRF recibió el Premio Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award de Research!America por llevar la progeria de la oscuridad al frente de la investigación translacional exitosa.

La Sra. Gordon reside en Peabody, Massachusetts, con su esposo Rich Reed, sus hijas Nadia y Svetlana y sus perros Fred y Jack.

Leslie Gordon es cofundadora de The Progeria Research Foundation y se desempeña como directora médica voluntaria de la organización. La Dra. Gordon es la investigadora principal de los programas PRF en curso para la progeria, incluido el Registro Internacional de Progeria de la PRF, Base de datos médica y de investigación, Banco de células y tejidos, y el Programa de Diagnóstico GenéticoHa presidido 11 reuniones científicas internacionales financiadas por los Institutos Nacionales de Salud sobre progeria. Es profesora de investigación pediátrica en el Hospital Infantil Hasbro y en la Facultad de Medicina Alpert de la Universidad Brown y científica investigadora en el Hospital de Mujeres y Niños de Providence (RI). Es investigadora asociada en anestesia en la Facultad de Medicina de Harvard y científica sénior, profesora asociada en el Hospital Infantil de Boston.

La Dra. Gordon ha allanado el camino para encontrar tratamientos y la cura para las personas afectadas por progeria. Fue coautora del descubrimiento del gen de la progeria en 2003. Naturaleza, autor principal del estudio de descubrimiento del tratamiento de la progeria de 2012 en Revista de la Asociación Médica Americana (JAMA). Ha copresidido cuatro Ensayos clínicos de fármacos contra la progeria para niños con progeria en el Boston Children's Hospital.

La Dra. Gordon recibió su título universitario de la Universidad de New Hampshire y su maestría y doctorado de la Universidad de Brown.

Después de trabajar durante 14 años en la Oficina Nacional de March of Dimes, donde fue Vicepresidente Sénior de Programas de Capítulos y Director Médico Adjunto, en octubre de 2015 el Dr. Berns se convirtió en Presidente y Director Ejecutivo del NICHQ (Instituto Nacional para la Calidad de la Salud Infantil), una organización independiente sin fines de lucro que trabaja para mejorar la salud de los niños.

Scott es un pediatra certificado y médico de urgencias pediátricas. Es profesor clínico de pediatría en la Facultad de Medicina Warren Alpert de la Universidad Brown y profesor clínico de servicios de salud, políticas y prácticas en la Escuela de Salud Pública Brown en Providence, Rhode Island. Obtuvo una maestría en salud pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard con especialización en salud, políticas y gestión, y completó una beca de un año en la Casa Blanca, donde se desempeñó como asistente especial del Secretario de Transporte de los EE. UU.

Scott ha recibido el premio Willis Wingert a la excelencia en investigación en medicina de emergencia pediátrica de la Academia Estadounidense de Pediatría, un premio nacional de la Asociación Perinatal Nacional, un premio al servicio de salud pública del Departamento de Transporte de los EE. UU. y el premio Impact 2015 de la Fundación y Asociación de Becarios de la Casa Blanca.

Sammy Basso era conocido y adorado en todo el mundo como portavoz de la PRF y de la comunidad de progeria. Falleció en octubre de 2024 a la edad de 28 años, siendo la persona de mayor edad que haya vivido con progeria clásica.

Nacido en 1995, a Sammy le diagnosticaron progeria a los dos años y desde los diez ha sido portavoz de la Asociación Italiana Sammy Basso para la Progeria. En 2007, Sammy fue uno de los primeros en participar en los ensayos clínicos de la PRF, donde probó el fármaco lonafarnib, ahora aprobado por la FDA, como el primer tratamiento para la progeria. En 2014, apareció en el documental de National Geographic “Il Viaggio di Sammy” (Los viajes de Sammy), que narraba el viaje de sus sueños: recorrer la Ruta 66 en Estados Unidos desde Chicago hasta Los Ángeles con sus padres y un amigo.

En 2018, Sammy se graduó en Ciencias Naturales en la Universidad de Padua y presentó una tesis sobre un enfoque de edición genética en ratones HGPS. Más tarde ese año, fue galardonado con el título de Caballero de la Orden del Mérito de la República Italiana por su investigación en profundidad sobre discapacidades y su colaboración con el gobierno italiano. En 2020, Sammy se convirtió en miembro del grupo de trabajo regional y nacional de Veneto para la divulgación de información sobre COVID-19 (artículos científicos y de personas influyentes). En 2021, Sammy se graduó con una segunda licenciatura en Biología Molecular con una tesis sobre la intersección de la Lamina A y la Interleucina-6, un enfoque para tratar la progeria al dirigirse a la proteína tóxica, conocida como progerina. Escuche a Sammy en un panel en la Cumbre científica innovadora STAT 2021 aquí.​

Apreciamos los recuerdos del extraordinario entusiasmo por la vida, el optimismo, la amabilidad y la brillantez de Sammy mientras hacemos lo que él querría que hiciéramos: continuar nuestra lucha por la cura.

John Tacket, de 16 años, el primer embajador juvenil de la PRF, falleció el miércoles 3 de marzo de 2004. John era una persona increíble que nunca dejó que su enfermedad lo detuviera. Entre sus actividades escolares, su trabajo y su pasión por la batería, le gustaba hablar con otras personas, especialmente con los niños, sobre la progeria porque sentía que era importante que la gente se educara al respecto. John fue un miembro clave del panel que anunció el hallazgo del gen de la progeria en abril de 2003 en Washington, DC. Respondió las preguntas de los periodistas y comentó que fue un momento emocionante para él y sus amigos. Estamos orgullosos de haber conocido a John y la PRF le estará eternamente agradecida por sus contribuciones para generar conciencia sobre la progeria y el trabajo de la PRF. Fue una inspiración para todos nosotros. John será extrañado mucho.

Haga clic aquí para ver una entrevista con John, tomada cuando tenía 13 años.

Agradecemos a la familia de Megan Nighbor, que fue la primera familia embajadora de la PRF. Los Nighbor fueron verdaderos pioneros en la concientización y la recaudación de fondos, y continúan apoyando a la PRF en estas importantes actividades.