La PRF célèbre la Journée mondiale des maladies rares

Les maladies rares touchent plus de 250 millions de personnes dans le monde. Environ 75 % des personnes touchées sont des enfants, ce qui fait de cette catégorie de maladies l’une des plus mortelles et invalidantes pour les enfants. Comme les enfants atteints de progéria, ils ont tous des besoins très particuliers, mais beaucoup n’ont que peu ou pas de soutien en raison de la rareté de leur maladie. Avant la création de la PRF, c’était ce que vivaient les enfants atteints de progéria et leurs familles. Aujourd’hui, 11 ans plus tard, ils ont de l’espoir et constatent de véritables progrès vers des traitements et une guérison. Nous saluons ces progrès, mais nous savons qu’il reste encore beaucoup à faire pour obtenir un soutien suffisant pour cette maladie rare – et d’autres.

Quatrième édition de la Journée annuelle des maladies rares aura lieu le 28 février 2011, avec des événements virtuels et en personne organisés aux National Institutes of Health et dans d'autres endroits du monde. C’est une période où la communauté des enfants et des familles touchés se rassemble pour recueillir du soutien à leurs efforts. S'il vous plaît visitez https://rarediseaseday.us/ pour savoir comment vous pouvez contribuer à faire passer le message.

La Fondation de recherche sur la progéria s'associe à The Projet mondial sur les gènes (GGP), une organisation à but non lucratif de premier plan pour la défense des maladies rares, qui informe le public sur la prévalence des maladies rares dans le monde.

GGP a lancé le Campagne « Wear That You Care™ » sur le denim pour attirer l'attention sur la crise mondiale du développement de médicaments à laquelle sont confrontées des millions de personnes atteintes de maladies rares. Rejoignez des milliers de sympathisants du monde entier en portant votre paire de jeans préférée pour sensibiliser la communauté des maladies rares. Allez plus loin et prenez une photo de vous-même ou de votre groupe en jean et publiez-la sur Page Facebook de GGPPeu importe votre créativité ou le nombre de personnes présentes, vous ferez une grande déclaration le 28 février.

« Stimuler le développement de nouveaux traitements pour des milliers de maladies rares est l’un des défis les plus urgents auxquels nous sommes confrontés dans le monde aujourd’hui en matière de santé », a déclaré Nicole Boice, fondatrice du Global Genes Project. « Il est temps de nous unir pour faire entendre notre voix et de faire pression en faveur d’initiatives législatives majeures qui offrent de nouvelles incitations aux chercheurs et à l’industrie afin qu’ils investissent le temps et le capital nécessaires pour développer de nouveaux traitements. »

Merci aux organisateurs de la Journée des maladies rares, au Global Genes Project et à VOUS pour avoir sensibilisé aux maladies rares et à l'importance de développer des traitements et des remèdes pour elles !