Le Centre de recherche en médecine moléculaire et maladies chroniques (CiMUS) de l'Université de Santiago en Espagne a invité les cofondateurs du PRF à partager leur histoire lors d'un événement spécial de la Journée des maladies rares 2025.
Organisé et modéré par le chercheur de la PRF, le Dr Ricardo Villa-Bellosta, les Drs Gordon et Berns partageront les dernières avancées de la recherche ayant un impact sur le domaine de la recherche sur la progéria et le chemin parcouru pour faire passer la progéria de l'obscurité à la découverte de gènes, au traitement, à la sensibilisation mondiale et à un éventuel remède à l'horizon ! Ils ont également été rejoints par Esther Martinez Gracia, mère d'Alexandra Perault et amie et partisane de longue date de la PRF.
Pour plus d'informations sur l'événement, Cliquez ici.
L'événement a suscité une importante couverture médiatique, notamment “Les parents d’Alexandra, une fillette atteinte d’une maladie rare : « L’important est de ne rien lâcher et de profiter de chaque instant »
Après le diagnostic, la famille a cherché des solutions pour traiter la maladie et c'est là qu'elle a entendu parler de la Progeria Research Foundation (PRF), une organisation américaine dédiée à la recherche sur la progéria. Grâce à cette fondation, Alexandra a pu participer à un essai clinique testant un médicament appelé lonafarnib qui ne guérit pas la maladie, mais qui a montré qu'il augmentait l'espérance de vie des patients de 30%.
~Esther Martínez Gracia, mère d'Alexandra et présidente de l'Association espagnole de progéria
(De gauche à droite) : David Araújo Vilar, chercheur de CiMUS et président-fondateur de la Société espagnole des lipodystrophies ; Mabel Loza García, directrice scientifique de CiMUS ; Dr Leslie Gordon, cofondatrice et directrice médicale de PRF ; Gumersindo Feijoo Costa, représentant de l'Université de Saint-Jacques-de-Compostelle, bureau du recteur pour la transformation numérique et l'innovation ; Carmen Cotelo Queijo, représentante du gouvernement de Galice, directrice de l'Agence galicienne de l'innovation ; Esther Martínez Gracia, mère d'Alexandra et présidente de l'Association espagnole de progéria ; Dr Scott Berns, cofondateur et président du conseil d'administration de PRF ; Ricardo Villa Bellosta, chercheur de CiMUS et bénéficiaire de PRF
French 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu