La Progeria Research Foundation est la ressource mondiale pour la recherche et l'éducation sur la progéria. La progéria est une maladie extrêmement rare. Afin de mieux comprendre la pathologie et l'évolution naturelle du syndrome, nous avons mis en place un programme de registre international.

Le Registre fournit des ressources pour l’étude de la Progéria et maintient une base de données centralisée sur les enfants atteints de Progéria du monde entier, tout en servant à améliorer la communication des idées entre les chercheurs, afin d’assurer une distribution rapide de toute nouvelle information pouvant bénéficier aux patients et à leurs familles.

Le registre peut être audité par des agences gouvernementales, telles que la Food and Drug Administration des États-Unis, dans des situations telles que le développement de médicaments.

Votre coopération pour l'inscription et pour contribuer à la contribution des informations sur les enfants atteints de progéria au registre est grandement appréciée. Si vous êtes le parent, le médecin ou un autre représentant d'un enfant atteint de progéria, veuillez remplir un formulaire de registre et le soumettre à info@progeriaresearch.org.

Merci d'avance de participer à Registre international des patients atteints de progéria du PRF.