Conditions d'utilisation de Progeria Connect

Introduction

Progeria Connect (PC) est un nouveau programme passionnant de la Progeria Research Foundation (PRF), créé en partenariat avec Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). PC fournit une plateforme privée aux familles, aux soignants, aux cliniciens, aux chercheurs et aux enfants et jeunes adultes atteints de Progeria (« membres PC ») pour communiquer sans barrières linguistiques et accéder à une variété d'informations dans un environnement sûr et sécurisé.

Toutes les communications avec les membres du PC, les forums, les flux en direct, le contenu et la surveillance globale du site sont effectués et gérés par PRF. Sciensus, le créateur de la conception complexe du site, fournit un support technique et une formation, et gère l'analyse des données et la surveillance des performances pour garantir que le site fonctionne de manière optimale.

Veuillez lire les présentes conditions d'utilisation du PC (les conditions) et les Politique de confidentialité du PC Veuillez lire attentivement les Conditions d'utilisation avant d'utiliser la plateforme PC, car elles définissent la base sur laquelle les services vous sont fournis. En utilisant la plateforme PC, vous reconnaissez votre accord avec les Conditions d'utilisation, ainsi qu'avec les termes de la Politique de confidentialité de PC.

Les présentes Conditions sont régulièrement révisées et des modifications peuvent y être apportées de temps à autre. Vous serez informé des modifications importantes par notification à l'adresse e-mail que vous avez fournie ou en publiant un avis bien visible sur le site Web de PC. Les modifications entreront en vigueur immédiatement après leur publication. Votre utilisation de la plateforme Progeria Connect après cette date d'entrée en vigueur constituera votre acceptation de ces modifications.

PRF se réserve le droit de surveiller votre utilisation du PC et de désactiver tout accès utilisateur à tout moment, si, selon notre avis raisonnable, vous ne respectez pas l'une des dispositions des présentes conditions.

Si vous avez des questions concernant ces conditions, veuillez contacter l'administrateur de Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • par email à PC@progeriaresearch.org
  • par téléphone au : indicatif du pays + 1 + 978-535-2594
  • via WhatsApp au : indicatif du pays + 1 + 551-202-1199
  • par courrier postal à : PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

Nous pouvons vous contacter par e-mail, téléphone, WhatsApp, via PC ou par communication écrite à votre adresse postale.

1. URGENCES

L'ordinateur ne doit PAS être utilisé pour aider en cas d'urgence médicale ou autre.  SI VOUS PENSEZ QUE VOUS OU UNE PERSONNE QUE VOUS AIDEZ ÊTES DANS UNE SITUATION URGENTE OU D'URGENCE, VOUS DEVEZ IMMÉDIATEMENT COMPOSER LE NUMÉRO D'ASSISTANCE D'URGENCE DE VOTRE PAYS.

2. QUE PROPOSE LE PC ?

La plateforme PC offre une gamme d'outils de communication qui permettent aux membres de la communauté Progeria de communiquer entre eux de manière sécurisée et confidentielle. Par exemple, après une inscription et une authentification réussies, les patients, les membres de la famille, les chercheurs et les cliniciens pourront :

• • Suivez les dernières nouvelles et les événements à venir
  • Publiez des messages et connectez-vous avec d'autres membres (sous réserve de certaines restrictions)
  • Rejoignez des groupes sécurisés en fonction de leur éligibilité
  • Participez à des événements en ligne tels que des appels de groupe Zoom

3. UTILISATION DU PC

Pour garantir que vous pouvez utiliser votre PC en toute sécurité et conformément aux présentes conditions, vous devez :

• • se conformer à nos Politique d'utilisation équitable (voir l'annexe ci-dessous) à tout moment
  • suivez les instructions qui vous sont données
  • déclarez et garantissez que vous :
    • ont au moins dix-huit (18) ans; et
    • avoir la capacité d’accepter et de consentir aux présentes Conditions.

Si vous avez moins de 18 ans et souhaitez utiliser le PC séparément de votre parent ou tuteur, vous devez obtenir le consentement de votre parent ou tuteur, qui doit contacter directement PRF pour fournir son consentement écrit à votre utilisation du PC.

4. CONNECTIVITÉ

La plateforme PC sécurisée contient toutes les fonctionnalités actuellement disponibles et est conçue pour être facile à utiliser et fonctionner sur la plupart des tablettes et smartphones. Votre appareil (défini comme le smartphone ou la tablette que vous utilisez pour vous connecter au PC) devra être connecté à Internet pour utiliser certaines fonctionnalités. Le PC devrait fonctionner sur les éléments suivants :

• • Tablettes : Apple iPad (iOS v10 ou version ultérieure) et tablette Android (v7 ou version ultérieure)
  • Appareils mobiles : iOS (v10 ou version ultérieure) et Android (v7 ou version ultérieure)

5. LICENCE D'UTILISATION TEMPORAIRE ACCORDÉE

Vous bénéficiez par la présente d'une licence limitée et vous ne pouvez pas vendre, céder, sous-licencier, accorder une sûreté ou tenter de transférer de quelque manière que ce soit un droit sur PC, créer des œuvres basées sur PC ou exploiter commercialement PC. Cela comprend (mais sans s'y limiter) la vente, la revente, la reproduction, la duplication ou la copie de tout contenu PC, y compris les images et les logos, ainsi que l'utilisation de tout outil d'exploration, de collecte ou d'extraction de données. Chacune de ces utilisations entraînera la résiliation de votre adhésion et vous ne serez plus autorisé à utiliser PC.

6. AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ

Avis de non-responsabilité relatifs au contenu médical et autre : Vous devez toujours demander l'avis d'un médecin ou d'un autre professionnel de santé qualifié concernant tout problème médical (et avant de commencer, d'interrompre, d'arrêter ou de modifier tout traitement ou médicament), même si vous avez lu des documents pertinents sur PC ou reçu des conseils médicaux d'un membre de PC. Ces informations ne doivent pas être considérées comme un substitut à la recherche de conseils ou de services médicaux individuels appropriés.

En cas d’urgence, vous devez contacter immédiatement le centre de services d’urgence le plus proche.

PRF et Sciensus reconnaissent que les liens établis par le biais de PC entre les familles et les autres membres de PC constituent un moyen important de se connecter et de s'informer mutuellement des méthodes, traitements ou autres problèmes médicaux particuliers que les membres recommandent ou ont rencontrés. Cependant, PRF et Sciensus ne sont pas responsables de ces recommandations, conseils ou autres informations fournies par les membres de PC. Toute information sur PC, générée par les membres de PC, PRF ou Sciensus, est uniquement destinée à des fins éducatives et informatives générales et n'est pas destinée à constituer des conseils sur lesquels vous devriez vous fier. En acceptant ces conditions, vous dégagez par la présente de toute responsabilité et vous indemniserez, défendrez et dégagerez de toute responsabilité PRF, Sciensus et chacun de leurs dirigeants, administrateurs, employés et agents contre toute réclamation, perte, responsabilité, dommage, règlement, coût et dépense de toute nature, tels qu'encourus, y compris les honoraires d'avocat raisonnables résultant de toute poursuite, action, réclamation, demande ou procédure de toute nature découlant de ces recommandations, conseils ou autres informations.

Avis de non-responsabilité généraux :

Sciensus prendra toutes les précautions raisonnables pour se protéger contre les pannes de l'équipement et des logiciels liés au PC, et effectuera des sauvegardes régulières de toutes les données stockées. Vous reconnaissez et acceptez que dans le cas où la restauration des données à partir de la sauvegarde est nécessaire, la restauration des données et la reprise du fonctionnement du PC peuvent prendre plusieurs jours.

Bien que PRF et Sciensus fassent des efforts raisonnables pour mettre à jour les informations sur PC, nous ne faisons aucune déclaration, ne donnons aucune garantie, expresse ou implicite, que le contenu sur PC est exact, complet ou à jour. Sciensus et PRF ne garantissent pas que PC répondra à vos exigences ou que les opérations de PC seront ininterrompues, sécurisées ou sans erreur, ou que les défauts, le cas échéant, seront corrigés. Sciensus et PRF ne sont pas responsables des erreurs de transmission ou de toute corruption ou compromission des données transmises via des opérateurs de télécommunications locaux ou interurbains.

Sciensus et PRF ne garantissent pas que votre PC sera sécurisé ou exempt de bugs ou de virus. Vous êtes responsable de la configuration de vos appareils pour accéder à votre PC et devez utiliser votre propre logiciel de protection antivirus.

En utilisant PC, vous pouvez rencontrer du contenu ou des informations qui pourraient être inexacts, incomplets, retardés, trompeurs, illégaux, offensants ou autrement nuisibles. Bien que PRF examine et supprime régulièrement le contenu inapproprié, cette utilisation abusive de PC ne peut pas toujours être empêchée ou supprimée immédiatement, et vous acceptez que PRF et Sciensus ne soient pas responsables d'une telle utilisation abusive.

De même, PRF peut vous aider à vous inscrire et/ou à participer à des événements organisés par des utilisateurs et à vous connecter avec d'autres utilisateurs qui participent à ces événements. Vous acceptez que (1) PRF et Sciensus ne sont pas responsables de la conduite des utilisateurs ou des autres participants à ces événements, et (2) que vous adhérerez aux présentes conditions qui s'appliquent à ces événements.

PRF et Sciensus n'assument aucune responsabilité quant à l'exactitude des informations contenues sur les sites Web tiers.

7. RESPONSABILITÉ EN CAS DE PERTE OU DE DOMMAGE

PRF et Sciensus n'excluent ni ne limitent en aucune façon leur responsabilité envers vous lorsqu'il serait illégal de le faire.

PRF et Sciensus sont responsables envers vous des pertes et dommages prévisibles causés par le non-respect des Conditions ou par le manque de soin et de compétence raisonnables.

Responsabilité pour les dommages causés à votre appareil ou à votre contenu numérique. Si un contenu numérique défectueux fourni par Sciensus endommage votre appareil ou un contenu numérique vous appartenant, et que cela est dû au manque de soin et de compétence raisonnables de la part de Sciensus, Sciensus réparera le dommage ou vous versera une indemnisation. Cependant, Sciensus ne sera pas responsable des dommages que vous auriez pu éviter en suivant ses conseils d'application d'une mise à jour qui vous a été proposée gratuitement ou des dommages causés par le fait que vous n'avez pas suivi correctement les instructions d'installation ou que vous n'avez pas mis en place la configuration système minimale recommandée par Sciensus.

Aucune responsabilité en cas d'impossibilité d'utiliser le PC / de confiance accordée à un contenu quelconque. Sous réserve de la clause ci-dessus selon laquelle « PRF et Sciensus n'excluent ni ne limitent en aucune façon leur responsabilité envers vous lorsqu'il serait illégal de le faire », PRF et Sciensus ne seront pas responsables envers vous de toute perte ou dommage, que ce soit par contrat, délit (y compris négligence), violation d'une obligation légale ou autre, même si cela est prévisible, survenant en rapport avec :

1. 1. incapacité à utiliser un PC ; ou
   2. l'utilisation ou la confiance accordée à tout contenu affiché sur PC, y compris les conseils médicaux ou toute autre information médicale.

Aucune responsabilité pour les pertes commerciales. L'ordinateur est destiné à un usage privé uniquement et non à des fins commerciales, professionnelles ou de revente. PRF et Sciensus ne sont pas responsables envers vous de toute perte de profit, perte d'activité, interruption d'activité ou perte d'opportunité commerciale.

8. CIRCONSTANCES HORS DE NOTRE CONTRÔLE

Sciensus et PRF ne sauraient être tenus responsables si l'accès à l'ordinateur est retardé ou empêché par des circonstances indépendantes de notre volonté. Si cela se produit, PRF vous contactera dès que possible pour vous en informer et des mesures seront prises pour minimiser les effets du retard ou de l'échec.

9. RÉSILIATION DE L'UTILISATION DU PC

Votre droit de résiliation. Vous pouvez cesser d’utiliser le PC à tout moment.

Notre droit de résilier. Il est possible de mettre fin à votre droit d’utilisation du PC si :

• • vous ne fournissez pas les informations nécessaires à l'inclusion dans le PC, par exemple des coordonnées valides ; et/ou
  • vous violez l'une de ces conditions ou nos Politique d'utilisation équitable (voir annexe 1 ci-dessous).

Résiliation ou suspension de la plateforme. Bien que nous prévoyions que Progeria Connect sera disponible dans un avenir prévisible, il se peut que ses opérations soient interrompues ou interrompues pour des raisons encore inconnues, imprévues ou autres. De plus, rien ne garantit que PC, ou tout contenu qu'il contient, sera toujours disponible ou ininterrompu. Les opérations de PC peuvent être suspendues ou restreintes en tout ou en partie pour des raisons commerciales et opérationnelles, y compris (sans limitation) pour des raisons techniques ou de sécurité. PRF vous informera dès que possible de toute suspension ou retrait des opérations de PC.

10. PROPRIÉTÉ INTELLECTUELLE

PRF et Sciensus se réservent tous leurs droits de propriété intellectuelle respectifs sur PC. Les marques et logos utilisés en relation avec PC sont les marques déposées de leurs propriétaires respectifs.

Vous êtes propriétaire du contenu et des informations que vous soumettez ou publiez sur PC, et vous accordez uniquement à PRF, Sciensus et aux sociétés affiliées de Sciensus la licence non exclusive suivante :

Sous réserve des termes de la politique de confidentialité, vous disposez d'un droit limité, mondial, transférable et sous-licenciable d'utiliser, de copier, de modifier, de distribuer, de publier et de traiter les informations et le contenu que vous fournissez via PC et les services de tiers, sans autre consentement, préavis et/ou compensation pour vous ou pour des tiers. Ces droits sont limités de la manière suivante :

1. 1. Vous pouvez mettre fin à cette licence pour un contenu spécifique en supprimant ce contenu de PC, sauf (a) dans la mesure où vous l'avez partagé avec d'autres personnes dans le cadre de PC et qu'ils l'ont copié, repartagé ou stocké et (b) pendant le temps raisonnable nécessaire pour le supprimer de la sauvegarde et d'autres systèmes.
   2. Bien que nous puissions modifier et apporter des modifications de format à votre contenu (comme le traduire ou le transcrire, modifier la taille, la mise en page ou le type de fichier, ou supprimer les métadonnées), nous ne modifierons pas le sens de votre expression.
   3. Étant donné que vous êtes propriétaire de votre contenu et de vos informations et que nous ne disposons que de droits non exclusifs sur ceux-ci, vous pouvez choisir de les mettre à la disposition d'autres personnes.

Vous acceptez de ne fournir que du contenu ou des informations qui ne violent pas la loi ni les droits de quiconque (y compris les droits de propriété intellectuelle). Vous acceptez également que les informations de votre profil soient véridiques. PRF et/ou Sciensus peuvent être tenus par la loi de supprimer certaines informations ou certains contenus dans certains pays.

11. AUTRES TERMES IMPORTANTS

1. 1. Personne d’autre n’a de droits en vertu des présentes Conditions. Aucune autre personne n'aura le droit de faire respecter l'une quelconque de ces Conditions en dehors de vous, de PRF et de Sciensus.
   2. Si un tribunal juge qu’une partie des présentes Conditions est illégale, le reste restera en vigueur. Chacun des paragraphes des présentes Conditions générales fonctionne indépendamment. Si un tribunal ou une autorité compétente décide que l'un d'entre eux est illégal, les paragraphes restants resteront pleinement en vigueur.
   3. Même s’il y a un retard dans l’application des présentes Conditions, elles peuvent toujours être appliquées. Si PRF n'insiste pas immédiatement pour que vous fassiez tout ce que vous êtes tenu de faire en vertu des présentes Conditions, ou si PRF tarde à prendre des mesures contre vous concernant votre violation des présentes Conditions, une telle inaction ou un tel retard n'empêchera pas PRF de prendre des mesures contre vous à une date ultérieure.
   4. Quelles lois s'appliquent aux présentes Conditions et où vous pouvez intenter une action en justice. Les Conditions qui s'appliquent uniquement à PRF sont régies par les lois du Commonwealth du Massachusetts, États-Unis, et c'est là que les procédures judiciaires doivent être engagées. Les Conditions qui s'appliquent uniquement à Sciensus, ou à la fois à PRF et à Sciensus, sont régies par le droit anglais et vous pouvez intenter une action en justice devant les tribunaux anglais. Si vous résidez en Écosse, vous pouvez également intenter une action en justice en Écosse. Si vous résidez en Irlande du Nord, vous pouvez également intenter une action en justice en Irlande du Nord.

APPENDICE

Politique d'utilisation équitable

La politique d'utilisation équitable est conçue pour prévenir la fraude et les abus des adhésions à Progeria Connect (PC).

Activités illicites, interdites ou inhabituelles (liste non exhaustive) : Vous n’êtes pas autorisé à (ni à autoriser quelqu’un d’autre à) :

1. 1. utiliser le PC de toute manière illégale ou frauduleuse et/ou à toute fin illégale, frauduleuse ou inappropriée ;
   2. utiliser un ordinateur dans le but de nuire ou de tenter de nuire à des mineurs de quelque manière que ce soit ;
   3. publier ou transmettre un message (écrit, verbal ou vidéo) sous un faux nom ou utiliser les ressources réseau de PC pour usurper l'identité d'une autre personne ou pour fausser l'autorisation d'agir au nom d'autrui. Tous les messages transmis via PC doivent identifier correctement l'expéditeur et vous ne pouvez pas tenter de modifier l'origine des messages électroniques ou des publications ;
   4. autoriser une autre personne ou entité à utiliser vos informations de connexion personnelles (sauf s’il s’agit d’un mineur autorisé) ;
   5. tenter de porter atteinte à la sécurité ou à l'intégrité des systèmes informatiques ou des réseaux de Sciensus, de la plateforme PC ou de tout site ou plateforme accessible via ou via PC ;
   6. recueillir ou collecter des données sur toute autre personne qui utilise un PC ;
   7. publier ou transmettre des données, du matériel, du contenu ou des informations menaçants, faux, trompeurs, abusifs, diffamatoires, désobligeants, pornographiques ou profanes, ou qui contiennent ou favorisent un virus, un ver, un cheval de Troie, une bombe à retardement ou tout autre programme ou code informatique conçu ou destiné à endommager, détruire, intercepter, télécharger, interférer, manipuler ou autrement interrompre ou exproprier un PC ;
   8. altérer, pirater, usurper, copier, modifier, utiliser des robots ou des scripts, ou corrompre de toute autre manière ou tenter d'obtenir un accès non autorisé à l'administration, à la sécurité ou au bon fonctionnement du PC, ou du serveur sur lequel le PC ou les documents associés sont stockés ou de tout serveur, ordinateur ou base de données connecté au PC ;
   9. tenter de procéder à une ingénierie inverse, à un assemblage inverse, à une compilation inverse, à une décompilation, à un désassemblage, à une traduction ou à toute autre modification, fraude ou création de résultats erronés à partir de tout code exécutable ou de toute information sur ou reçue par le PC. Vous acceptez d'avoir la possibilité de contourner le paramètre de cookie du navigateur Internet ;
   10. télécharger ou fournir des informations à PC en violation des droits de propriété intellectuelle d'un tiers et/ou de toute obligation de confidentialité ou obligation contractuelle envers un tiers ; ou
   11. reproduire, dupliquer, copier ou vendre toute partie de PC en violation des dispositions des présentes Conditions.

Violation de cette politique d'utilisation équitable

Le non-respect de la présente politique d'utilisation équitable constitue une violation substantielle des conditions selon lesquelles vous êtes autorisé à utiliser PC et peut entraîner tout ou partie des actions suivantes :

• • la suppression de toute information fournie par vous qui est considérée, à la seule discrétion de PRF, comme frauduleuse, abusive, diffamatoire, obscène ou en violation de tout droit de propriété intellectuelle d'un tiers ; et/ou
  • suspension ou résiliation des Services et de votre adhésion à PC. Vous pouvez recevoir un avis de comportement inapproprié avant la suspension ou la résiliation, si PRF, à sa seule discrétion, le juge approprié ; et/ou émettre un avertissement indiquant que tout comportement inapproprié futur ou continu entraînera la suspension ou la résiliation de l'adhésion à PC.
  • une action en justice contre vous, y compris le remboursement de tous les frais sur une base d’indemnisation (y compris, mais sans s’y limiter, les frais administratifs et juridiques raisonnables) résultant de la violation ;
  • la divulgation de ces informations aux autorités chargées de l'application de la loi si cela est raisonnablement nécessaire ou si la loi l'exige ; et/ou
  • Toute autre action raisonnablement jugée appropriée par PRF, en consultation avec Sciensus, le cas échéant.

FIN DU DOCUMENT

Ces conditions d'utilisation ont été créées le 4 janvier 2023