PRF חוגג את יום המחלות הנדירות העולמי

מחלה נדירה פוגעת ביותר מ-250 מיליון אנשים ברחבי העולם. כ-75 אחוז מהנפגעים הם ילדים, מה שהופך את קטגוריית המחלה הזו לאחת הקטלניות והמתישות ביותר עבור ילדים. כמו ילדים עם פרוגריה, לכולם יש צרכים מאוד ייחודיים, אבל לרבים יש תמיכה מועטה או ללא תמיכה בגלל נדירות מצבם. לפני הקמת PRF, זה היה מה שחוו ילדים עם פרוגריה ומשפחותיהם. כעת - 11 שנים מאוחר יותר - יש להם תקווה ורואים התקדמות אמיתית לקראת טיפולים וריפוי. אנו חוגגים את ההתקדמות הזו, אבל יודעים שיש עוד הרבה מה לעשות כדי להשיג תמיכה מספקת למחלות נדירות זו - ואחרות.

יום המחלות הנדירות השנתי הרביעי יתקיים ב-28 בפברואר, 2011, כאשר אירועים וירטואליים ואישיים יתקיימו במכוני הבריאות הלאומיים ובמקומות נוספים ברחבי העולם. זהו זמן שבו קהילת הילדים והמשפחות המושפעות מתאחדות כדי לגייס תמיכה למאמצים שלהם. אנא בקר https://rarediseaseday.us/ כדי לגלות איך אתה יכול לעזור להפיץ את הבשורה.

קרן המחקר של פרוגריה משתפת פעולה עם The פרויקט גנים גלובלי (GGP), ארגון מוביל לקידום מחלות נדירות ללא מטרות רווח המחנך את הציבור לגבי שכיחות מחלות נדירות ברחבי העולם.

GGP השיקה את קמפיין ג'ינס "Wear That You Care™". להפנות את תשומת הלב למשבר פיתוח התרופות העולמי העומד בפני מיליוני אנשים עם מחלות נדירות. הצטרף לאלפי תומכים בכל רחבי העולם על ידי לבישת הג'ינס האהוב עליך כדי להעלות את המודעות לקהילת המחלות הנדירות. לכו צעד אחד קדימה וצלמו את עצמכם או את הקבוצה שלכם בג'ינס ותפרסמו אותה עמוד הפייסבוק של GGP. לא משנה כמה יצירתי או כמה אנשים, אתה תצא בהצהרה גדולה ב-28 בפברואר.

"זירוז פיתוח של טיפולים חדשים לאלפי מחלות נדירות הוא אחד האתגרים הדחופים ביותר בתחום הבריאות שאנו מתמודדים איתם כיום בעולם", אמרה ניקול בויס, מייסדת, פרויקט גנים גלובלי. "הגיע הזמן להתאגד כדי להשמיע את קולנו ולדחוף ליוזמות חקיקה גדולות המספקות תמריצים חדשים לחוקרים ולתעשייה כדי שישקיעו את הזמן וההון הדרושים לפיתוח טיפולים חדשים".

תודה לכם, מארגני יום מחלות נדירות, פרויקט הגנים העולמי ולכם על העלאת המודעות למחלות נדירות, ולחשיבות פיתוח טיפולים ותרופות עבורן!