בחרו עמוד

מדענים, קלינאים ומשפחות פרוגריה מרחבי העולם התכנסו בסדנה של PRF בספטמבר 2018.

הסדנה המדעית הבינלאומית של PRF לשנת 2018 הייתה הצלחה מסחררת, עם 163 נרשמים מ-14 מדינות שונות. רופאים מובילים, מדענים וחוקרים פרה-קליניים, שהצטרפו למשפחות של ילדים עם פרוגריה, התכנסו כדי לשתף את המידע העדכני ביותר על מחקר פרוגריה והנחו את הקרקע למאמצים עתידיים למצוא טיפולים חדשים והתרופה לילדים עם פרוגריה.

המצגות כללו דיון בפרספקטיבה של ילדים והורים החיים עם פרוגריה, 28 מצגות בעל פה ו-52 פוסטרים (שיא של כל הזמנים!). המצגות והפוסטרים הציגו ממצאים מדעיים חשובים, הציגו את ההתקדמות בזיהוי טיפולים טיפוליים פוטנציאליים והיוו השראה לשיתופי פעולה עתידיים בין קהילות המחקר והרפואה.

הסדנה החלה במפגש פאנל משפחתי המתמקד ביצירת קשר אישי בין משפחות שחיות עם פרוגריה לבין קהילת המחקר. המצגות המדעיות הדגישו אז את ההתפתחויות האחרונות במחקר ביולוגי וקליני על פרוגריה, כולל כלי מחקר חיוניים כגון סמנים ביולוגיים, כמו גם נתונים חדשים על טיפולים פוטנציאליים עם מולקולות קטנות, טיפולי RNA ועריכת גנים.

בפעם הראשונה, היו מצגות "סבב הבהרה" של דקה של מגישי פוסטרים אשר נתנו להם את ההזדמנות להציג את עצמם ולחוות את האתגר של משיכת משתתפי הסדנאות לפוסטרים שלהם לדיונים מעמיקים. בנוסף, מספר משתתפים ניצלו את הזיכויים ללימודי רפואה מתמשכת (CME) המוצעים דרך משרד ה-CME של אוניברסיטת בראון. אולי המדד הטוב ביותר להצלחת הסדנה הוא הערכה הניתנת למדידה על ידי משתתפיה. אנו גאים לחלוק כמה דגשים להערכה:

  • 99% דירג את הפגישה מצוין (82%) או טוב מאוד (17%)
  • דירוגים דומים עבור תהליך ההרשמה, המקום, חומרי הכנס, מתכונת הפגישה ומפגש סבב ההבהרה

בחר הערות טיפוסיות:

  • סדנה מאוד מתוכננת ומבוצעת. מאוד מעורר מוטיבציה!
  • מפגש מעולה, עם מידע ברמה גבוהה, סביבה שיתופית
  • מאורגן בצורה מעולה ומקצועית עם שיחות פנטסטיות, חילופי דברים מרגשים ומעוררים בין קלינאים וחוקרים בסיסיים

אנו מודים מאוד לכל מי שהשתתף בסדנה זו. התמיכה והעניין בפרוגריה גדלים מדי שנה, ואנו מצפים לשלבים הבאים של ההתקדמות לקראת תרופה, יחד, בסדנת PRF הבאה.

שגרירת הנוער של PRF, Meghan Waldron, פונה למשתתפים במהלך הפגישה המרתקת של פאנל המשפחה.

פוסטרים מוצגים לדיונים מעמיקים

הדובר ד"ר פרנסיס קולינס, מנהל המכונים הלאומיים לבריאות, מנגן בגיטרה עבור אלפטוג, 2 ומגהאן, 17, לפני שעלה לבמה בערב הראשון של הכנס.

אריק ס. לנדר - מכון רחב של הרווארד ו-MIT, MIT, בית הספר לרפואה של הרווארד מציג "גישות גנומיות חדשות להבנת מחלות"

המצגות היו יוצאות דופן ואינפורמטיביות

he_ILHebrew