ג'ון טאקט (1988 - 2004): שגריר הנוער הראשון של קרן המחקר פרוג'ריה

ראיון זה צולם בשנת 2001 כאשר ג'ון היה בן 13 וחצי. הוא רצה שילדים אחרים ידעו על פרוגריה, ושהוא באמת לא שונה מבנים אחרים בגילו. ג'ון היה איש צעיר מדהים, שהאומץ וחוש ההומור הנפלא שלו ממשיכים לעורר את כולנו.

באילו סוגי פעילויות אתה מעורב? ספר לנו על בית הספר.
אני בכיתה ח'. אני הולך לבית ספר ציבורי ולוקח אוטובוס כל יום. זה "עמוס" בילדים! אני די אוהב את בית הספר - זה הרבה עבודה, אבל אני אוהב שהחברים שלי נמצאים שם.

אני משחק הוקי רחוב, משחק בתופים, לאבא שלי ולי יש אוסף סכינים, אני שייך למועדוני הוקי רולר והוקי רצפות ולמועדון המסלול האקדמי, שמקיים מפגשים של המון מקצועות כמו מתמטיקה, מדעים ודרמה. אני באמת רוצה ללמוד להחליק על הקרח כדי שאוכל לשחק הוקי קרח. אני גם אוהב לצייר.

מה אתה עושה עם הזמן הפנוי שלך?
שיעורי בית, נגינה בתופים, בילוי עם החברים שלי וצפייה בטלוויזיה. ערוץ דיסני הוא האהוב עליי.

ספר לנו על יום טיפוסי עבורך.
אני קם ב-6:30 בבוקר, אני הולך לבית הספר, ואז שומר על אחותי בת ה-9 אחרי בית הספר עד שאמא שלי חוזרת מהעבודה. אני גם צופה בטלוויזיה ומשחק עם חברים אחרי הלימודים ובסופי שבוע.

מה הדבר האהוב עליך לעשות?
לשחק תופים, לשחק הוקי רחוב ולהיות עם המשפחה שלי.

מה הדבר הכי פחות אהוב עליך לעשות?
קום לבית הספר!

כמה זמן אתה יודע שיש לך פרוגריה?
כל עוד אני זוכר.

מה אתה אומר לאנשים ששואלים למה אתה נראה שונה?
אני אומר להם שיש לי מחלה בשם פרוגריה.

מה אתה עושה או אומר לאנשים שבוהים בך?
זה מציק לי מאוד. אני מעדיף שהם יבואו ויגידו שלום וישאלו אותי ישירות במקום שיביטו מרחוק. אני חושב שזה גס לבהות. לפעמים אני מנופפת לילדים, והם מנופפים בחזרה.

מה האתגרים הכי גדולים שלך מבחינה פיזית?
קשה לשחק כדורסל - אני צריך כדור קטן יותר וחישוק קצר יותר, שיש לי בבית אז הרבה פעמים חברים שלי באים לשחק כדורסל. לפעמים אני מתעייף, אבל אני פשוט מתיישב כמה דקות ואז אני מוכן ללכת. הרבה פעמים החברים שלי רוצים לנוח לפני שאני עושה זאת! אני מתקשה לסחוב הרבה ספרים, אז אני יוצא 5 דקות מוקדם מהשיעורים שלי והולך ללוקר שלי אחרי כל שיעור להחליף ספרים לשיעור הבא שלי.

מה היית רוצה שילדים ידעו עליך ועל ילדים אחרים שיש להם פרוגריה?
אנחנו לא שונים; אנחנו עושים את אותם דברים שילדים אחרים עושים. אל תפחד לדבר איתנו.

אם הייתם הורים לילד עם פרוגריה, מה הייתם אומרים לילדכם כשהם מתחילים להבין שהוא/היא נראים אחרת?
הייתי אומר שכן, אתה שונה אבל רק מבחוץ. אתה יכול לעשות כל מה שאתה רוצה ואל תיתן לאף אחד להגיד לך אחרת. והייתי אומר להם להתייחס אלינו כמו לכל ילד.

אם הייתם הורים לילד עם פרוגריה, מה הייתם אומרים לילדכם כשהוא/היא מגלה שאולי הוא/היא לא יחיו כל עוד אנשים אחרים?
ובכן, אף אחד לא באמת יודע כמה זמן הוא יחיה, אז אני לא דואג בקשר לזה.

איזו עצה יש לך לילדים עם פרוגריה?
המשיכו כך, לכו בעקבות החלומות שלכם. החלום שלי הוא להיות מתופף אולפן וסוכן פרסום.

האם יש משהו נוסף שאתה רוצה לומר לכל מי שקורא את המאמר הזה?
אנחנו בדיוק כמו כל ילד אחר, אם אנחנו בני ארבע; אנחנו מתנהגים כך, וכן הלאה עם הגיל. אמור שלום לאדם הבא שאתה רואה עם פרוגריה או לכל ילד שנראה אחרת.

כל הכבוד, ג'ון! אתה הגיבור הכי גדול שלנו!