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पीआरएफ 2022 पीआरएफ अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशालाप्रोजेरिया को इलाज के लिए दौड़ाओ, एक जबरदस्त सफलता थी, एक साथ लाना 14 देशों से 124 पंजीकरणकर्ताप्रोजेरिया से पीड़ित अग्रणी चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और परिवारों ने बोस्टन, एमए में मुलाकात की, ताकि प्रोजेरिया अनुसंधान में नवीनतम निष्कर्षों को साझा किया जा सके और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों और युवा वयस्कों के लिए नए उपचार और इलाज की खोज के लिए भविष्य के प्रयासों के लिए मंच तैयार किया जा सके।

हमने अपने उद्घाटन समारोह की शुरुआत की प्रोजेरिया से पीड़ित किसी वयस्क द्वारा संचालित पहली बार पैनलइटली के टेज़े सुल ब्रेंटा के 27 वर्षीय सैमी बासो। पैनल में प्रोजेरिया से पीड़ित दो अन्य लोग, मेग और कार्लोस भी शामिल थे, जिन्होंने पिछले साल हाल ही में की गई नई और रोमांचक गतिविधियों को साझा करके दर्शकों को मंत्रमुग्ध कर दिया। काफी रोमांचक बात यह है कि कार्यशाला के एक महीने बाद ही मेग ने कॉलेज से स्नातक की उपाधि प्राप्त कर ली! उद्घाटन समारोह में एक कार्यक्रम भी शामिल था दुनिया भर के बच्चों के साथ लाइव ज़ूम, जिसके बाद एक आश्चर्य हुआ डॉ. फ्रांसिस कोलिन्स द्वारा संगीतमय प्रदर्शन, अमेरिका के राष्ट्रपति के विज्ञान सलाहकार और जिनकी प्रयोगशाला ने प्रोजेरिया जीन की खोज की। डॉ. कोलिन्स ने दर्शकों के लिए कई लोकप्रिय गीतों का आनंद लिया, जिनके बोल संशोधित थे और जिनमें पीआरएफ के इलाज की दिशा में प्रगति के बारे में बताया गया था। कितना खास!

इस तरह की गहन प्रगति और सहयोग केवल तभी हो सकता है जब एक गहन प्रतिबद्ध वैज्ञानिक समुदाय एक साथ आए, जैसा कि हमने 11 अंतर्राष्ट्रीय बैठकों में किया है।

इन बच्चों और युवा वयस्कों की मदद करने का प्यार और जुनून प्रत्येक प्रस्तुति में व्यक्त किया गया था, और इसके परिणामस्वरूप पहले से ही अतिरिक्त उपचार और इलाज के रास्ते तलाशने के लिए कई अंतर-महाद्वीपीय सहयोग हुए हैं।

हम इस पहली रात को आपके साथ साझा करते हुए रोमांचित हैं।

कार्यशाला के दूसरे और तीसरे दिन निम्नलिखित विषयों पर केन्द्रित रहे 28 मौखिक वैज्ञानिक प्रस्तुतियाँ और 26 पोस्टरहमने कार्यशाला के तीसरे दिन की शुरुआत एक नए सत्र के साथ की: सूर्योदय सत्र, जिसमें जूनियर जांचकर्ताओं को एक छोटे समूह में क्षेत्र के वरिष्ठ नेताओं के साथ जोड़ा गया, जिससे शोधकर्ताओं के विभिन्न समूहों के बीच आकर्षक संवाद को बढ़ावा मिला।

कार्यशाला के एक और पसंदीदा कार्यक्रम को वापस लाते हुए, हमारे लाइटनिंग राउंड ने पोस्टर प्रस्तुतकर्ताओं को अपने साथियों को उन पोस्टरों का एक गतिशील टीज़र देने का मंच दिया, जिन्हें वे बाद में उस शाम प्रस्तुत करेंगे। इन प्रस्तुतियों में प्रोजेरिया पर नैदानिक अनुसंधान में नवीनतम विकास पर प्रकाश डाला गया, जिसमें गहन जानकारी भी शामिल थी आरएनए चिकित्सा विज्ञान और जीन संपादन की परिवर्तनकारी प्रगति प्रीक्लिनिकल अध्ययनों में, साथ ही साथ हृदय सत्र जिसमें गंभीर महाधमनी स्टेनोसिस के लिए हस्तक्षेप रणनीतियों पर प्रकाश डाला गया प्रोजेरिया से पीड़ित युवा वयस्कों में। प्रस्तुतियों और पोस्टरों ने संभावित प्रोजेरिया उपचारों के साथ प्रगति की गहराई का विवरण दिया, और अनुसंधान और चिकित्सा समुदायों के बीच भविष्य के सहयोग को प्रेरित किया।

इसके अलावा, कई उपस्थित लोगों ने लाइफस्पैन रोड आइलैंड अस्पताल के सीएमई कार्यालय के माध्यम से दी जाने वाली सतत चिकित्सा शिक्षा (सीएमई) क्रेडिट का लाभ उठाया।

कार्यशाला से प्राप्त कुछ फीडबैक के उदाहरण इस प्रकार हैं:

"बहुत बढ़िया मीटिंग थी। मुझे लगा कि बुधवार की रात शानदार रही। लेस्ली ने बहुत बढ़िया भाषण दिया। प्रोजेरिया के मरीज़ ने पैनल का नेतृत्व किया, यह बहुत बढ़िया था। पैनल हमेशा एक हाइलाइट होता है। फ्रांसिस को वापस गाने के लिए आमंत्रित करने के लिए धन्यवाद। मुझे वह हिस्सा भी बहुत पसंद आया! मीटिंग बहुत अच्छी तरह से आयोजित की गई थी। धन्यवाद!"

"मैं हमेशा इस मीटिंग का इंतज़ार करता हूँ। [कार्यशाला स्थान] रॉयल सोनेस्टा मीटिंग के लिए एक बेहतरीन जगह है; हर पहलू को पूरी तरह से योजनाबद्ध तरीके से बनाया गया था!"

"हर बार, मैं सुधार देख सकता हूँ... बस इसी तरह जारी रखें! यह बहुत प्रभावशाली था कि "पारिवारिक माहौल" सभी को अधिक सहज और सीखने और सवाल पूछने में सहज बनाने में सक्षम था। मज़ेदार और शिक्षाप्रद, आशा का ऐसा बड़ा इंजेक्शन!"

“अद्भुत वक्ताओं के साथ उत्कृष्ट सम्मेलन!”

"हमेशा की तरह, उत्कृष्ट कार्यशाला, इसे नजरअंदाज नहीं किया जा सकता!"

सैमी और कार्लोस अपने पैनल प्रेजेंटेशन से पहले बात करते हुए

फ्रांसिस कोलिन्स, एम.डी., पी.एच.डी. दर्शकों के लिए कई लोकप्रिय गीत प्रस्तुत करते हुए

दुनिया भर के शोधकर्ता, चिकित्सक और प्रोजेरिया परिवार पीआरएफ के 11वें वार्षिक सम्मेलन में एकत्रित हुए।वां अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशाला.

सम्मेलन से पहले स्वयंसेवी चिकित्सा अनुसंधान समिति की बैठक हुई जिसमें नए और रोमांचक अनुदान प्रस्तावों की समीक्षा की गई।

हमारे प्रायोजकों को धन्यवाद:

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