पीआरएफ के सह-संस्थापक डॉ. लेस्ली गॉर्डन और स्कॉट बर्न्स स्पेन के सीआईएमयूएस में विचार नेताओं के रूप में बोलते हैं

स्पेन के सैंटियागो विश्वविद्यालय में आणविक चिकित्सा और दीर्घकालिक रोग अनुसंधान केंद्र (सीआईएमयूएस) ने पीआरएफ के सह-संस्थापकों को दुर्लभ रोग दिवस 2025 के विशेष कार्यक्रम में अपनी कहानी साझा करने के लिए आमंत्रित किया।

पीआरएफ शोधकर्ता डॉ. रिकार्डो विला-बेलोस्टा द्वारा आयोजित और संचालित इस कार्यक्रम में डॉ. गॉर्डन और बर्न्स प्रोजेरिया शोध के क्षेत्र को प्रभावित करने वाली नवीनतम शोध प्रगति और प्रोजेरिया को गुमनामी से जीन खोज, उपचार, वैश्विक जागरूकता और क्षितिज पर संभावित इलाज तक लाने की यात्रा को साझा करेंगे! उनके साथ एलेक्जेंड्रा पेरौल्ट की माँ और पीआरएफ की पुरानी दोस्त और समर्थक एस्तेर मार्टिनेज ग्रासिया भी शामिल थीं।

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इस घटना को मीडिया में व्यापक कवरेज मिली, जैसे “दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लड़की एलेक्जेंड्रा के माता-पिता: "महत्वपूर्ण बात यह है कि हार न मानें और हर पल का लाभ उठाएं"

उसके निदान के बाद, परिवार ने बीमारी के इलाज के लिए विकल्पों की तलाश की, और तब उन्हें प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (PRF) के बारे में पता चला, जो प्रोजेरिया पर शोध करने के लिए समर्पित एक अमेरिकी संगठन है। इस फाउंडेशन के माध्यम से, एलेक्जेंड्रा एक क्लिनिकल ट्रायल में प्रवेश करने में सक्षम थी, जिसमें लोनाफार्निब नामक एक दवा का परीक्षण किया गया था जो बीमारी का इलाज नहीं करती है, लेकिन रोगियों की जीवन प्रत्याशा को 30% तक बढ़ाती है।

~एस्तेर मार्टिनेज ग्रासिया, एलेक्जेंड्रा की मां और स्पेनिश प्रोजेरिया एसोसिएशन की अध्यक्ष

(बाएं से): डेविड अराउजो विलर, CiMUS शोधकर्ता और स्पेनिश सोसाइटी ऑफ लिपोडिस्ट्रोफीज के अध्यक्ष-संस्थापक; माबेल लोज़ा गार्सिया, CiMUS वैज्ञानिक निदेशक; PRF सह-संस्थापक और चिकित्सा निदेशक, डॉ. लेस्ली गॉर्डन; गुमेरसिंडो फेजो कोस्टा, सैंटियागो डे कॉम्पोस्टेला विश्वविद्यालय के प्रतिनिधि, डिजिटल परिवर्तन और नवाचार के लिए कुलपति कार्यालय; कारमेन कोटेलो क्यूइजो, गैलिशियन सरकार के प्रतिनिधि, गैलिशियन नवाचार एजेंसी के निदेशक; एस्तेर मार्टिनेज ग्रासिया, एलेक्जेंड्रा की मां और स्पेनिश प्रोजेरिया एसोसिएशन की अध्यक्ष; PRF सह-संस्थापक और बोर्ड अध्यक्ष, डॉ. स्कॉट बर्न्स; रिकार्डो विला बेलोस्टा, CiMUS शोधकर्ता और PRF अनुदानकर्ता