पीआरएफ ने विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाया

दुर्लभ बीमारी दुनिया भर में 250 मिलियन से ज़्यादा लोगों को प्रभावित करती है। प्रभावित होने वालों में से लगभग 75 प्रतिशत बच्चे हैं, जो इस बीमारी की श्रेणी को बच्चों के लिए सबसे घातक और दुर्बल करने वाली श्रेणी बनाता है। प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की तरह, उनकी सभी ज़रूरतें बहुत अलग-अलग होती हैं, लेकिन उनकी स्थिति की दुर्लभता के कारण बहुत से लोगों को बहुत कम या कोई सहायता नहीं मिलती है। PRF के गठन से पहले, प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों और उनके परिवारों को यही अनुभव होता था। अब - 11 साल बाद - उनके पास उम्मीद है और वे उपचार और इलाज की दिशा में सच्ची प्रगति देख रहे हैं। हम इस प्रगति का जश्न मनाते हैं, लेकिन जानते हैं कि इस - और अन्य - दुर्लभ बीमारियों के लिए पर्याप्त सहायता प्राप्त करने के लिए अभी भी बहुत कुछ करना बाकी है।

चौथा वार्षिक दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2011 को आयोजित किया जाएगा, जिसमें वर्चुअल और व्यक्तिगत कार्यक्रम राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थानों और दुनिया भर के अन्य स्थानों पर आयोजित किए जाएंगे। यह वह समय है जब प्रभावित बच्चों और परिवारों का समुदाय अपने प्रयासों के लिए समर्थन जुटाने हेतु एकजुट होता है। कृपया अवश्य पधारिए https://rarediseaseday.us/ यह जानने के लिए कि आप इस संदेश को फैलाने में किस प्रकार मदद कर सकते हैं, हमसे संपर्क करें।

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के साथ साझेदारी कर रहा है ग्लोबल जीन्स प्रोजेक्ट (जीजीपी), एक अग्रणी गैर-लाभकारी दुर्लभ रोग वकालत संगठन है जो दुनिया भर में दुर्लभ रोगों की व्यापकता के बारे में जनता को शिक्षित करता है।

जीजीपी ने लॉन्च किया है “वियर दैट यू केयर™” डेनिम अभियान दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लाखों लोगों के सामने आने वाली वैश्विक दवा विकास संकट की ओर ध्यान आकर्षित करने के लिए। दुर्लभ बीमारी समुदाय के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए अपनी पसंदीदा जींस पहनकर दुनिया भर के हज़ारों समर्थकों के साथ जुड़ें। एक कदम आगे बढ़ें और जींस में अपनी या अपने समूह की तस्वीर लें और इसे पोस्ट करें जीजीपी का फेसबुक पेजचाहे आप कितने भी रचनात्मक हों या आपके साथ कितने भी लोग हों, आप 28 फरवरी को एक बड़ा बयान देंगे।

ग्लोबल जीन्स प्रोजेक्ट की संस्थापक निकोल बोइस ने कहा, "हजारों दुर्लभ बीमारियों के लिए नए उपचारों के विकास को बढ़ावा देना आज दुनिया में हमारे सामने सबसे बड़ी स्वास्थ्य देखभाल चुनौतियों में से एक है।" "अब समय आ गया है कि हम अपनी आवाज़ बुलंद करें और प्रमुख विधायी पहलों को आगे बढ़ाएं जो शोधकर्ताओं और उद्योग को नए प्रोत्साहन प्रदान करें ताकि वे नए उपचार विकसित करने के लिए आवश्यक समय और पूंजी का निवेश करें।"

दुर्लभ रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने तथा उनके लिए उपचार और इलाज विकसित करने के महत्व के लिए दुर्लभ रोग दिवस के आयोजकों, ग्लोबल जीन्स प्रोजेक्ट और आप सभी को धन्यवाद!