प्रोजेरिया क्लिनिकल केयर हैंडबुक उद्देश्य

चूँकि अधिकांश चिकित्सा देखभालकर्ताओं ने कभी प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे का इलाज नहीं किया है, इसलिए अक्सर सवाल उठते हैं कि दैनिक देखभाल और चिकित्सा उपचार के माध्यम से जीवन की गुणवत्ता को कैसे अनुकूलित किया जाए। इस ज़रूरत का जवाब देने के लिए, अप्रैल 2010 में, PRF ने इसका पहला संस्करण प्रकाशित किया प्रोजेरिया क्लिनिकल केयर हैंडबुकप्रोजेरिया से पीड़ित परिवारों और उनके डॉक्टरों के लिए। बुनियादी स्वास्थ्य तथ्यों से लेकर दैनिक देखभाल की सिफारिशों से लेकर व्यापक उपचार दिशानिर्देशों तक, यह 131-पृष्ठ की पुस्तिका दुनिया भर में प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के कई सवालों के जवाब देने में मदद करती है।

2019 अपडेट

मार्च 2019 में, PRF ने हैंडबुक के पहले संस्करण के हर खंड को अपडेट और संपादित किया। दूसरे संस्करण में कुछ सबसे बड़े बदलावों में स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए आनुवंशिकी और आनुवंशिक परामर्श पर एक नया खंड और प्रोजेरिया अनुसंधान समुदाय से उत्पन्न हाल के नैदानिक अध्ययनों से नई जानकारी की अधिकता शामिल है, जिसमें नई हृदय संबंधी, न्यूरोवैस्कुलर और अंतःस्रावी जानकारी के साथ-साथ सिफारिशें भी शामिल हैं।

रिपोर्ट या प्रस्तुतीकरण के लिए इन सामग्रियों का उपयोग करते समय कृपया निम्नलिखित को शामिल करें:
स्रोत: प्रोजेरिया क्लिनिकल केयर हैंडबुक; प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के लिए एक मार्गदर्शिका।
कॉपीराइट 2019 प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन द्वारा। सभी अधिकार सुरक्षित।

जैसे-जैसे अधिक जानकारी आएगी हम इन सामग्रियों को अपडेट करना जारी रखेंगे। यदि आपके पास विशिष्ट चिकित्सा प्रश्न हैं, तो कृपया हमसे (978) 535-2594 पर संपर्क करें या info@progeriaresearch.org.

इन महत्वपूर्ण परियोजनाओं में भाग लेने वाले प्रत्येक बच्चे और परिवार को तथा इन सिफारिशों में योगदान देने वाले चिकित्सा देखभालकर्ताओं और अन्य विशेषज्ञों को धन्यवाद।

हमारे स्वयंसेवक अनुवादकों को धन्यवाद

अनुवाद के आयोजन के लिए डॉ. मुनेकी मात्सुओ को विशेष धन्यवाद। 2^रा संस्करण – जापानी पुस्तिका; अनुवाद में सहायता के लिए सागा विश्वविद्यालय में डॉ. तदाशी सातो और बाल चिकित्सा के मेडिकल स्टाफ को; और प्रोफेसर केंजी इहारा, ओइता विश्वविद्यालय, और डॉ. रिका कोज़ाकी, राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य और विकास केंद्र, को प्रूफरीडिंग के लिए।

डॉ. डैनियल टैनुरे और डॉ. लॉरा चीब को हमारा हार्दिक धन्यवाद और प्रशंसा, जिन्होंने प्रोजेरिया हैंडबुक - द्वितीय संस्करण के पुर्तगाली अनुवाद के लिए अपना समय और ऊर्जा समर्पित की।

हम सैमी बासो और उनके आभारी हैं एसोसिएशन इटालियाना प्रोजेरिया सैमी बैसो प्रोजेरिया क्लिनिकल केयर हैंडबुक - द्वितीय संस्करण के इतालवी अनुवाद को व्यवस्थित करने और वित्तपोषित करने के लिए, तथा एलिस ट्रेगिया को अनुवाद के लिए समर्पित समय और प्रयास के लिए धन्यवाद।

हम एक बार फिर सैमी बासो और उनके साथियों को धन्यवाद देते हैं। एसोसिएशन इटालियाना प्रोजेरिया सैमी बैसो प्रोजेरिया क्लिनिकल केयर हैंडबुक - द्वितीय संस्करण के अरबी अनुवाद को व्यवस्थित करने और वित्तपोषित करने के लिए, अनुवादकों के अपने नेटवर्क के साथ समन्वय करने के लिए एलिस ट्रेगिया को, और अनुवाद पर उनके सुंदर कार्य के लिए सारा अनानी को।

चूँकि अधिकांश चिकित्सा देखभालकर्ताओं ने कभी प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे का इलाज नहीं किया है, इसलिए अक्सर सवाल उठते हैं कि दैनिक देखभाल और चिकित्सा उपचार के माध्यम से जीवन की गुणवत्ता को कैसे अनुकूलित किया जाए। इस ज़रूरत का जवाब देने के लिए, अप्रैल 2010 में, PRF ने इसका पहला संस्करण प्रकाशित किया प्रोजेरिया हैंडबुकप्रोजेरिया से पीड़ित परिवारों और उनके डॉक्टरों के लिए। बुनियादी स्वास्थ्य तथ्यों से लेकर दैनिक देखभाल की सिफारिशों से लेकर व्यापक उपचार दिशानिर्देशों तक, यह 131-पृष्ठ की पुस्तिका दुनिया भर में प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के कई सवालों के जवाब देने में मदद करती है।

मार्च 2019 में, PRF ने हैंडबुक के पहले संस्करण के हर खंड को अपडेट और संपादित किया। दूसरे संस्करण में कुछ सबसे बड़े बदलावों में स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए आनुवंशिकी और आनुवंशिक परामर्श पर एक नया खंड और प्रोजेरिया अनुसंधान समुदाय से उत्पन्न हाल के नैदानिक अध्ययनों से नई जानकारी की अधिकता शामिल है, जिसमें नई हृदय संबंधी, न्यूरोवैस्कुलर और अंतःस्रावी जानकारी के साथ-साथ सिफारिशें भी शामिल हैं।

रिपोर्ट या प्रस्तुतीकरण के लिए इन सामग्रियों का उपयोग करते समय कृपया निम्नलिखित को शामिल करें:
स्रोत: प्रोजेरिया हैंडबुक; प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के लिए एक मार्गदर्शिका।
कॉपीराइट 2019 प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन द्वारा। सभी अधिकार सुरक्षित।

जैसे-जैसे अधिक जानकारी आएगी हम इन सामग्रियों को अपडेट करना जारी रखेंगे। यदि आपके पास विशिष्ट चिकित्सा प्रश्न हैं, तो कृपया हमसे (978) 535-2594 पर संपर्क करें या info@progeriaresearch.org.

इन महत्वपूर्ण परियोजनाओं में भाग लेने वाले प्रत्येक बच्चे और परिवार को तथा इन सिफारिशों में योगदान देने वाले चिकित्सा देखभालकर्ताओं और अन्य विशेषज्ञों को धन्यवाद।