पीआरएफ परिवार उद्धरण

"पीआरएफ से जुड़कर हमें बहुत राहत मिली - कोई तो था जो मेरे बेटे की परवाह करता था, जो इलाज के लिए संघर्ष कर रहा था। वे हमें मानसिक शांति देते हैं, यह जानते हुए कि हमारे क्षेत्र में विश्व स्तरीय शोधकर्ता हैं, जो इस घातक बीमारी के इलाज के लिए काम कर रहे हैं। मैं हर दिन ज़ैक के लिए लड़ने और ज़ैक और हमारे परिवार के भविष्य को उज्जवल बनाने के लिए पीआरएफ का बहुत आभारी हूँ।"

– टीना, ज़ैक की माँ

 "हम प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के लिए बहुत भाग्यशाली हैं - वे हमें आशा देते हैं... उन सभी लोगों को धन्यवाद जो हमारा समर्थन करते हैं, और प्रोजेरिया के साथ हमारी यात्रा को आसान बनाते हैं।"

- कैथरीना, एन्ज़ो की माँ

"मैं नहीं जानता कि प्रोजेरिया परिवारों के लिए आपने जो कुछ किया है और किया है, उसके लिए मैं आपको कैसे धन्यवाद दूँ। मैं अक्सर उन लोगों को बताता हूँ जो PRF के बारे में नहीं जानते कि हम कितने भाग्यशाली हैं कि आप हमारे बच्चों की मदद कर रहे हैं। कृपया जान लें कि आपने हमारे जीवन में बहुत बड़ा बदलाव किया है।"

- स्टेफ़नी, कैम की माँ

"जब हमें पहली बार पता चला कि मेघन को प्रोजेरिया है (2 साल की उम्र में), तो औसत जीवन प्रत्याशा 13 साल थी... हमने सोचा कि 13 साल बहुत दूर है, और यह इतनी जल्दी आ गया! और अब वह 19 साल की है, वह स्वस्थ है, वह मजबूत है, वह अपने जीवन में जो हासिल करना चाहती है, उस पर अपना ध्यान केंद्रित करती है और बस उसे हासिल करने के लिए आगे बढ़ती है।

जब हमें प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन मिला, तो मुझे बहुत राहत मिली, इस बात से तसल्ली हुई कि हमारे साथ कोई है जो इस समस्या पर काम कर रहा है। वे इस समस्या को इतनी उत्कृष्टता से हल करते हैं कि मुझे पता है कि हम साथ मिलकर इसका इलाज ढूंढ लेंगे!”

– बिल, मेघन के पिता, 2021

 "जबकि मैं चाहता था कि मेरी बेटी एमी के लिए पीआरएफ अस्तित्व में होता, जिसका 1985 में निधन हो गया, मैं उसे पाकर धन्य था, और यह भी सौभाग्य की बात है कि पीआरएफ अब बच्चों और उनके माता-पिता के लिए मौजूद है।"

- टेरी, एमी की माँ

 "पीआरएफ ने हमें प्रोजेरिया के इलाज की खोज में हमारी लड़ाई में आशा का उपहार दिया है। जब ब्रेनन का पहली बार निदान किया गया था, तो हम खो गए और व्याकुल थे, यह नहीं जानते थे कि आगे कहाँ जाएँ, लेकिन पीआरएफ के माध्यम से हमें मिले देखभाल करने वाले कर्मचारी और प्यार करने वाले परिवार हर कदम पर हमारे साथ खड़े रहे। हमने वास्तव में एक प्रोजेरिया समुदाय परिवार प्राप्त किया है।"

– एरिन, ब्रेनन की माँ

 "हम PRF के हमेशा आभारी रहेंगे, क्योंकि उन्होंने हमें वह रोशनी और उम्मीद दी, जिसकी हमें तब ज़रूरत थी, जब हमें एहसास हुआ कि हमारी 2 वर्षीय बेटी एलेक्जेंड्रा स्पेन में प्रोजेरिया का एकमात्र मामला है। PRF की शानदार टीम और उनके अविश्वसनीय पेशेवरों के नेटवर्क ने खुले दिल से हमारा स्वागत किया - उन्होंने हमें अपना पूरा प्यार और समर्थन दिया और इस कठिन यात्रा में हमारे साथ रहे, जिसमें उनके नैदानिक परीक्षणों में एलेक्जेंड्रा भी शामिल थी, हमें उसके जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाने के लिए दिशा-निर्देश दिए और हमारी बेटी के लिए इलाज खोजने के लिए बिना आराम किए जांच की। PRF का साथ देने वालों के लिए, हम PRF के साथ आपके सहयोग की बहुत सराहना करते हैं, ताकि एलेक्जेंड्रा और उसके साथियों का भविष्य उज्ज्वल हो।"

- सेड्रिक, एलेक्जेंड्रा के पिता

 "मेरे लिए, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन का मतलब है उम्मीद और समर्थन। एक दुर्लभ बीमारी से निपटना डरावना है, और मुझे पता है कि अगर मेरे पास कोई सवाल है, तो वे मदद करने की पूरी कोशिश करेंगे। उन्होंने प्रोजेरिया से पीड़ित माता-पिता को अपने अनुभव साझा करने के लिए जुड़ने में भी मदद की है। मुझे पता है कि वे नए उपचार और इलाज खोजने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं, और मैं प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के बिना जीवन की कल्पना नहीं कर सकता।"

- मार्ला, कायली की माँ

 "2017 में, हमें PRF के बारे में पता चला और पता चला कि हमारे बेटे श्रेयश का इलाज हो सकता है। PRF एक उम्मीद की किरण बनकर आया और उसने कई तरह से हमारा साथ दिया। उन्होंने बोस्टन की हमारी यात्रा के दौरान हर छोटी-बड़ी बात पर ध्यान दिया ताकि हम आराम से रह सकें, जिसमें रहने और यात्रा के साथ-साथ भारत वापस आने की हमारी यात्रा का खर्च भी शामिल था। PRF की वजह से हमें उम्मीद है। साथ ही, PRF से श्रेयश को जो प्यार मिलता है, वह बेमिसाल है। मुझे नहीं लगता कि किसी ने कभी इतना कुछ किया है।”

– अरविंद, श्रेयश के पिता

 "पीआरएफ हमारी जीवन रेखा है... एक परिवार है... आने वाले समय में अद्भुत चीजों के लिए हमारी आशा है।"

- लॉरा, ज़ोई की माँ

 "हम भी बाकी सभी की तरह यही चाहते हैं - हम चाहते हैं कि हमारे लड़के बड़े हों... पीआरएफ हमारी आशा है और हमें आगे बढ़ने में मदद करती है।" 

– फिलिस (नाथन और बेनेट की माँ)

 "प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन और उनकी क्लिनिकल टीम बहुत बढ़िया काम कर रही है और उनमें सेवा की भावना बहुत अच्छी है। उन्होंने हमारे लिए बहुत कुछ किया है और हम उनके प्रति हार्दिक आभार और शुभकामनाएं व्यक्त करते हैं।"

- मनीष माहेश्वरी, अहान के पिता

 "प्राची की जांच के लिए मुंबई जाने के बाद, हमें सबसे पहले प्रोजेरिया के बारे में पता चला और हम चिंतित थे। लेकिन पीआरएफ से समय पर मिले उस कॉल ने हमें शांत रहने में मदद की। जब हम बोस्टन गए (प्राची के क्लिनिकल ट्रायल के लिए), तो हमें पीआरएफ द्वारा किए गए अभूतपूर्व काम का एहसास हुआ, जो पिछले कुछ सालों में हमारे लिए एक मजबूत सपोर्ट सिस्टम बन गया है। मैं उनका आभारी हूं और उम्मीद करता हूं कि वे प्राची के सभी सपने पूरे करेंगे।" 

– बिकाश, प्राची के पिता

 "मैं शब्दों में बयां नहीं कर सकता कि इस यात्रा के दौरान [ज़ाइन के लोनाफ़रनिब उपचार के लिए बोस्टन की यात्रा] मुझे कितनी खुशी हुई, हर उस व्यक्ति से प्रोत्साहन और उम्मीद मिली जिससे मैं मिला। प्रोजेरिया से लड़ने की शक्ति देने के लिए मैं आपका धन्यवाद करता हूँ।"

- दीना, ज़ीन की माँ

 "हमें 2014 में पता चला कि आदित्य को प्रोजेरिया है। प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन का हमारे जीवन में आना एक वरदान था। उनकी मदद से, हम अपने बच्चे को वह चिकित्सा सहायता प्रदान करने में सफल हुए हैं जिसके बारे में हमें कभी पता नहीं था। पिछले कुछ वर्षों में, PRF के सहयोग ने उसे शारीरिक और भावनात्मक रूप से मदद की है। हम उनके बहुत आभारी हैं। मेरा बेटा, आदित्य अपनी यात्रा के बारे में बात करता रहता है और यूएसए से अच्छी यादें रखता है।"

- उत्तम, आदित्य के पिता