PRF Merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia

Penyakit langka ini menyerang lebih dari 250 juta orang di seluruh dunia. Sekitar 75 persen dari mereka yang terkena adalah anak-anak, menjadikan kategori penyakit ini salah satu yang paling mematikan dan melemahkan bagi anak-anak. Seperti anak-anak penderita Progeria, mereka semua memiliki kebutuhan yang sangat unik, tetapi banyak yang hanya memiliki sedikit atau tidak ada dukungan karena kelangkaan kondisi mereka. Sebelum PRF dibentuk, inilah yang dialami anak-anak penderita Progeria dan keluarga mereka. Sekarang – 11 tahun kemudian – mereka memiliki harapan dan melihat kemajuan nyata menuju perawatan dan penyembuhan. Kami merayakan kemajuan ini, tetapi tahu masih banyak yang harus dilakukan untuk mendapatkan dukungan yang cukup untuk penyakit langka ini – dan penyakit lainnya.

Hari Penyakit Langka Tahunan Keempat akan berlangsung pada tanggal 28 Februari 2011, dengan acara virtual dan tatap muka diadakan di Institut Kesehatan Nasional dan tempat lain di seluruh dunia. Inilah saatnya komunitas anak-anak dan keluarga yang terkena dampak berkumpul untuk mengumpulkan dukungan bagi upaya mereka. Silahkan kunjungi https://rarediseaseday.us/ untuk mengetahui bagaimana Anda dapat membantu menyebarkan berita.

Yayasan Penelitian Progeria bermitra dengan The Proyek Gen Global (GGP), organisasi advokasi penyakit langka nirlaba terkemuka yang mendidik masyarakat tentang prevalensi penyakit langka di seluruh dunia.

GGP telah meluncurkan Kampanye Denim “Kenakanlah Bahwa Anda Peduli™” untuk menarik perhatian pada krisis pengembangan obat global yang dihadapi jutaan orang dengan penyakit langka. Bergabunglah dengan ribuan pendukung di seluruh dunia dengan mengenakan celana jins favorit Anda untuk meningkatkan kesadaran bagi komunitas penyakit langka. Lakukan satu langkah lebih jauh dan ambil gambar diri Anda atau kelompok Anda mengenakan celana jins dan unggah ke Halaman Facebook GGPTidak peduli seberapa kreatif atau berapa banyak orang yang hadir, Anda akan membuat pernyataan besar pada tanggal 28 Februari.

“Memacu pengembangan pengobatan baru untuk ribuan penyakit langka merupakan salah satu tantangan perawatan kesehatan paling mendesak yang kita hadapi di dunia saat ini,” kata Nicole Boice, Pendiri Global Genes Project. “Sudah saatnya kita bersatu untuk menyuarakan pendapat kita dan mendorong inisiatif legislatif utama yang memberikan insentif baru bagi para peneliti dan industri sehingga mereka mau menginvestasikan waktu dan modal yang dibutuhkan untuk mengembangkan pengobatan baru.”

Terima kasih, penyelenggara Hari Penyakit Langka, Global Genes Project dan ANDA karena telah meningkatkan kesadaran terhadap penyakit langka, dan pentingnya mengembangkan perawatan dan penyembuhannya!