John Tacket (1988 – 2004): Duta Muda Pertama Yayasan Penelitian Progeria

Wawancara ini dilakukan pada tahun 2001 saat John berusia 13 ½ tahun. Ia ingin anak-anak lain mengetahui tentang Progeria, dan bahwa ia sebenarnya tidak berbeda dengan anak laki-laki lain seusianya. John adalah seorang pemuda yang luar biasa, yang keberanian dan selera humornya yang luar biasa terus menginspirasi kita semua.

Anda terlibat dalam jenis kegiatan apa? Ceritakan kepada kami tentang sekolah.
Saya di kelas 8. Saya bersekolah di sekolah umum dan naik bus setiap hari. Bus itu "penuh" dengan anak-anak! Saya suka sekolah – banyak sekali tugasnya, tetapi saya senang karena teman-teman saya ada di sana.

Saya bermain hoki jalanan, bermain drum, ayah saya dan saya punya koleksi pisau, saya tergabung dalam klub hoki rol dan hoki lantai, dan klub lari akademis, yang mengadakan pertandingan untuk banyak mata pelajaran, seperti matematika, sains, dan drama. Saya benar-benar ingin belajar cara bermain seluncur es agar saya bisa bermain hoki es. Saya juga suka menggambar.

Apa yang Anda lakukan dengan waktu luang Anda?
Pekerjaan rumah, bermain drum, nongkrong dengan teman-teman, dan menonton TV. Disney Channel adalah favorit saya.

Ceritakan kepada kami tentang hari-hari Anda yang biasa.
Saya bangun pukul 6:30 pagi, pergi ke sekolah, lalu mengasuh adik perempuan saya yang berusia 9 tahun sepulang sekolah sampai ibu saya pulang kerja. Saya juga menonton TV dan bermain dengan teman-teman sepulang sekolah dan di akhir pekan.

Apa kegiatan favoritmu?
Bermain drum, bermain hoki jalanan dan berkumpul dengan keluargaku.

Apa hal yang paling tidak Anda sukai untuk dilakukan?
Bangun untuk sekolah!

Sudah berapa lama Anda tahu bahwa Anda menderita Progeria?
Sepanjang yang dapat kuingat.

Apa yang Anda katakan kepada orang yang bertanya mengapa penampilan Anda berbeda?
Saya katakan pada mereka bahwa saya mengidap penyakit bernama Progeria.

Apa yang Anda lakukan atau katakan kepada orang yang menatap Anda?
Itu sangat mengganggu saya. Saya lebih suka mereka datang dan menyapa serta bertanya langsung kepada saya daripada mereka menatap saya dari kejauhan. Menurut saya, menatap itu tidak sopan. Terkadang saya melambaikan tangan kepada anak-anak, dan mereka pun membalasnya.

Apa tantangan terbesar Anda secara fisik?
Sulit untuk bermain basket – Saya butuh bola yang lebih kecil dan ring basket yang lebih pendek, yang saya punya di rumah, jadi sering kali teman-teman saya datang untuk bermain basket. Kadang saya merasa lelah, tetapi saya hanya duduk selama beberapa menit dan kemudian saya siap untuk bermain. Sering kali teman-teman saya yang ingin beristirahat sebelum saya! Saya kesulitan membawa banyak buku, jadi saya pulang 5 menit lebih awal dari kelas dan pergi ke loker saya setelah setiap kelas untuk menukar buku untuk kelas berikutnya.

Apa yang Anda ingin anak-anak ketahui tentang Anda dan anak-anak lain yang menderita Progeria?
Kami tidak berbeda; kami melakukan hal yang sama seperti anak-anak lain. Jangan takut untuk berbicara dengan kami.

Jika Anda adalah orangtua anak penderita Progeria, apa yang akan Anda katakan kepada anak Anda saat ia mulai menyadari bahwa ia terlihat berbeda?
Saya akan bilang ya, Anda memang berbeda, tetapi hanya dari luarnya saja. Anda dapat melakukan apa pun yang Anda inginkan dan jangan biarkan siapa pun memberi tahu Anda hal yang berbeda. Dan saya akan memberi tahu mereka untuk memperlakukan kami sama seperti anak-anak lainnya.

Jika Anda adalah orangtua anak penderita Progeria, apa yang akan Anda katakan kepada anak Anda saat ia mengetahui bahwa ia mungkin tidak akan hidup lebih lama dibandingkan orang lain?
Ya, tidak seorang pun benar-benar tahu berapa lama mereka akan hidup, jadi saya tidak mengkhawatirkannya.

Saran apa yang Anda miliki untuk anak-anak penderita Progeria?
Teruslah maju, kejarlah mimpimu. Mimpiku adalah menjadi drummer studio dan agen periklanan.

Apakah ada hal lain yang ingin Anda sampaikan kepada semua orang yang membaca artikel ini?
Kami sama seperti anak-anak lainnya, jika kami berusia empat tahun; kami bertingkah seperti itu, dan seterusnya seiring bertambahnya usia. Sapa orang berikutnya yang Anda lihat mengidap Progeria atau anak mana pun yang penampilannya berbeda.

Hebat, John! Kau Pahlawan Terhebat kami!