Ketika pasangan Massachusetts, anak Dr. Leslie Gordon dan Scott Berns, Sam, didiagnosis menderita Progeria pada tahun 1998, mereka segera mulai mengumpulkan informasi sebanyak yang dapat mereka temukan tentang penyakit tersebut. Namun, mereka menemukan bahwa hampir tidak ada informasi yang tersedia. Tidak ada cara untuk menguji penyakit tersebut secara pasti, tidak ada dana penelitian yang tersedia, dan hampir tidak ada seorang pun yang mengadvokasi anak-anak ini. Jadi pada awal tahun 1999, mereka mengumpulkan keluarga, teman, dan kolega serta mendirikan The Progeria Research Foundation. Ibu Sam adalah Direktur Medis PRF, yang bertanggung jawab atas upaya medis dan penelitian untuk anak-anak penderita Progeria.

Hanya dalam beberapa tahun, PRF telah menciptakan dan memusatkan semua sumber daya terkait penelitian yang dibutuhkan untuk mendorong maju secepat mungkin menuju pengobatan dan penyembuhan, untuk semua anak yang didiagnosis dengan Progeria di seluruh dunia. PRF adalah kekuatan pendorong di balik Progeria 2003 penemuan gen; menciptakan, memiliki, dan mengoperasikan miliknya sendiri basis data medis & penelitian, bank sel & jaringan, Dan program pengujian diagnostik; menyelenggarakan jurnal ilmiah dua tahunan lokakarya; dana hibah penelitian Dan uji klinis obat; dan menyediakan layanan medis dan lainnya mendukung untuk keluarga. Semua program dan prestasi PRF telah menjadikan PRF sebagai pemimpin dunia dalam penelitian dan pendidikan Progeria. Dan seiring dengan kesadaran akan Progeria, kaitannya dengan penyakit jantung dan penuaan, serta program yang kini tersedia untuk penelitian menyebar ke seluruh dunia, kita semakin dekat untuk menyelamatkan nyawa anak-anak istimewa ini.

PRF disusun berdasarkan visi seorang ibu yang tahu bahwa untuk memenangkan perlombaan melawan waktu ini demi putranya dan anak-anak lain dengan Progeria, kita harus membangun jaringan kebutuhan terkait penelitian untuk mendorong penelitian Progeria.

Hasilnya sangat mencengangkan; PRF berkembang pesat dengan mendukung para relawan, staf, dan donaturnya yang berdedikasi, melambungkan bidang Progeria dan gangguan terkait penuaan (seperti penyakit jantung dan osteoporosis) ke ranah baru.

Klik di sini untuk mendengar dari beberapa peneliti kami yang luar biasa!