PRF celebra la Giornata mondiale delle malattie rare

Le malattie rare colpiscono oltre 250 milioni di persone in tutto il mondo. Circa il 75 percento delle persone colpite sono bambini, il che rende questa categoria di malattie una delle più mortali e debilitanti per i bambini. Come i bambini con la progeria, hanno tutti esigenze molto particolari, ma molti hanno poco o nessun supporto a causa della rarità della loro condizione. Prima che la PRF fosse costituita, questo era ciò che i bambini con la progeria e le loro famiglie sperimentavano. Ora, 11 anni dopo, hanno speranza e vedono veri progressi verso trattamenti e cure. Celebriamo questo progresso, ma sappiamo che c'è ancora molto da fare per ottenere un supporto sufficiente per questa e altre malattie rare.

La quarta giornata annuale delle malattie rare avrà luogo il 28 febbraio 2011, con eventi virtuali e di persona presso i National Institutes of Health e in altre sedi in tutto il mondo. Questo è un momento in cui la comunità dei bambini colpiti e delle loro famiglie si unisce per raccogliere sostegno per i propri sforzi. Per favore visita https://rarediseaseday.us/ per scoprire come puoi contribuire a diffondere la notizia.

La Progeria Research Foundation collabora con The Progetto Geni Globali (GGP), un'importante organizzazione senza scopo di lucro che si occupa di difesa delle malattie rare e che si occupa di informare il pubblico sulla prevalenza delle malattie rare in tutto il mondo.

GGP ha lanciato il Campagna denim "Indossa ciò a cui tieni™" per richiamare l'attenzione sulla crisi globale dello sviluppo di farmaci che affligge milioni di persone affette da malattie rare. Unisciti a migliaia di sostenitori in tutto il mondo indossando il tuo paio di jeans preferito per sensibilizzare la comunità delle malattie rare. Fai un ulteriore passo avanti e scatta una foto di te o del tuo gruppo in jeans e pubblicala su Pagina Facebook di GGPNon importa quanto tu sia creativo o quante persone ci siano, il 28 febbraio farai una grande affermazione.

"Stimolare lo sviluppo di nuovi trattamenti per migliaia di malattie rare è una delle sfide sanitarie più urgenti che affrontiamo oggi nel mondo", ha affermato Nicole Boice, fondatrice del Global Genes Project. "È tempo di unirci per far sentire la nostra voce e spingere per importanti iniziative legislative che forniscano nuovi incentivi ai ricercatori e all'industria, in modo che investano il tempo e il capitale necessari per sviluppare nuovi trattamenti".

Grazie agli organizzatori della Giornata delle Malattie Rare, al Global Genes Project e a VOI per aver sensibilizzato l'opinione pubblica sulle malattie rare e sull'importanza di sviluppare trattamenti e cure per queste malattie!