Il Centro per la ricerca in medicina molecolare e malattie croniche (CiMUS) dell'Università di Santiago in Spagna ha invitato i co-fondatori del PRF a condividere la loro storia in occasione di uno speciale evento per la Giornata delle malattie rare 2025.
Organizzato e moderato dal ricercatore PRF, il dott. Ricardo Villa-Bellosta, i dottori Gordon e Berns condivideranno gli ultimi progressi della ricerca che hanno un impatto sul campo della ricerca sulla Progeria e il percorso per portare la Progeria dall'oscurità alla scoperta del gene, al trattamento, alla consapevolezza globale e a una possibile cura all'orizzonte! A loro si è unita anche Esther Martinez Gracia, madre di Alexandra Perault e amica e sostenitrice di lunga data della PRF.
Per maggiori informazioni sull'evento, clicca qui.
L'evento ha suscitato un'ampia copertura mediatica, come “I genitori di Alexandra, bambina affetta da malattia rara: “L’importante è non arrendersi e sfruttare ogni momento”
Dopo la diagnosi, la famiglia ha cercato delle opzioni per curare la malattia, ed è stato allora che hanno scoperto la Progeria Research Foundation (PRF), un'organizzazione americana dedicata alla ricerca sulla progeria. Grazie a questa fondazione, Alexandra è riuscita a entrare in una sperimentazione clinica per testare un farmaco chiamato lonafarnib che non cura la malattia, ma ha dimostrato di aumentare l'aspettativa di vita dei pazienti di 30%.
~Esther Martínez Gracia, madre di Alexandra e presidente dell'Associazione spagnola per la progeria
(Da sinistra): David Araújo Vilar, ricercatore CiMUS e presidente-fondatore della Società spagnola di lipodistrofie; Mabel Loza García, direttore scientifico CiMUS; co-fondatore PRF e direttore medico, dott. Leslie Gordon; Gumersindo Feijoo Costa, rappresentante dell'Università di Santiago de Compostela, ufficio del rettore per la trasformazione digitale e l'innovazione; Carmen Cotelo Queijo, rappresentante del governo galiziano, direttore dell'Agenzia galiziana per l'innovazione; Esther Martínez Gracia, madre di Alexandra e presidente dell'Associazione spagnola per la progeria; co-fondatore PRF e presidente del consiglio di amministrazione, dott. Scott Berns; Ricardo Villa Bellosta, ricercatore CiMUS e beneficiario PRF
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