Quando una coppia del Massachusetts, i dottori Leslie Gordon e Scott Berns, il figlio Sam, ricevette la diagnosi di Progeria nel 1998, iniziarono immediatamente a raccogliere quante più informazioni possibili sulla malattia. Ma scoprirono che non esisteva praticamente nulla. Non c'era modo di testare definitivamente la malattia, non c'erano fondi disponibili per la ricerca e praticamente nessuno si batteva per questi bambini. Così, all'inizio del 1999, riunirono familiari, amici e colleghi e fondarono la Progeria Research Foundation. La madre di Sam è il direttore medico della PRF, responsabile sia degli sforzi medici che di ricerca per i bambini con Progeria.

In pochi anni, PRF ha creato e centralizzato tutte le risorse correlate alla ricerca necessarie per procedere il più rapidamente possibile verso trattamenti e cure, per tutti i bambini diagnosticati con Progeria in tutto il mondo. PRF è stata la forza trainante dietro la Progeria del 2003 scoperta genetica; ha creato, possiede e gestisce la propria database medico e di ricerca, banca di cellule e tessuti, E programma di test diagnostici; tiene seminari scientifici semestrali laboratori; fondi borse di ricerca E sperimentazioni cliniche sui farmaci; e fornisce assistenza medica e altro supporto per le famiglie. Tutti i programmi e i risultati della PRF hanno reso la PRF leader mondiale nella ricerca e nell'istruzione sulla Progeria. E mentre la consapevolezza della Progeria, del suo legame con le malattie cardiache e l'invecchiamento e dei programmi ora disponibili per la ricerca si diffonde in tutto il mondo, ci avviciniamo sempre di più al salvataggio delle vite di questi bambini speciali.

Il PRF è stato concepito dalla visione di una madre che sapeva che per vincere questa corsa contro il tempo per suo figlio e gli altri bambini affetti da Progeria, avremmo dovuto creare una rete di esigenze legate alla ricerca per incoraggiare la ricerca sulla Progeria.

I risultati sono stati sorprendenti; PRF è prosperato con il supporto dei suoi dedicati volontari, personale e donatori, catapultando il campo della Progeria e dei disturbi correlati all'invecchiamento (come le malattie cardiache e l'osteoporosi) in un nuovo regno.

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