Manuale di assistenza clinica per la progeria Scopo

Poiché la maggior parte degli operatori sanitari non ha mai curato un bambino affetto da Progeria, spesso ci si chiede come ottimizzare la qualità della vita attraverso l'assistenza quotidiana e il trattamento medico. Per rispondere a questa esigenza, nell'aprile 2010, PRF ha pubblicato la prima edizione di Manuale di assistenza clinica per la progeria, per le famiglie toccate dalla Progeria e per i loro dottori. Dai fatti di base sulla salute alle raccomandazioni per la cura quotidiana alle linee guida di trattamento estese, questo manuale di 131 pagine aiuta a rispondere a molte domande per i bambini con Progeria in tutto il mondo.

Aggiornamenti 2019

A marzo 2019, PRF ha aggiornato e modificato ogni sezione della prima edizione del manuale. Alcune delle modifiche più importanti alla seconda edizione includono una nuova sezione sulla genetica e la consulenza genetica per il professionista sanitario e una pletora di nuove informazioni da recenti studi clinici derivanti dalla comunità di ricerca sulla Progeria, tra cui nuove informazioni cardiovascolari, neurovascolari ed endocrine, nonché raccomandazioni.

Quando si utilizzano questi materiali per relazioni o presentazioni, si prega di includere quanto segue:
Fonte: The Progeria Clinical Care Handbook; una guida per le famiglie e gli operatori sanitari dei bambini affetti da progeria.
Copyright 2019 di The Progeria Research Foundation. Tutti i diritti riservati.

Continueremo ad aggiornare questi materiali man mano che arriveranno altre informazioni. Se hai domande mediche specifiche, contattaci al numero (978) 535-2594 o info@progeriaresearch.org.

Grazie a tutti i bambini e alle famiglie che partecipano a questi importantissimi progetti, nonché al personale medico e agli altri esperti che contribuiscono a queste raccomandazioni.

Grazie ai nostri traduttori volontari

Un ringraziamento speciale al Dott. Muneaki Matsuo per aver organizzato la traduzione del 2^e Edizione – Manuale giapponese; al Dr. Tadashi Satoh e allo staff medico di Pediatria dell'Università di Saga per il loro aiuto con la traduzione; e al professor Kenji Ihara, Università di Oita, e alla dottoressa Rika Kozaki, Centro nazionale per la salute e lo sviluppo infantile, per la correzione di bozze.

I nostri più sinceri ringraziamenti e apprezzamenti al dott. Daniel Tanure e alla dott.ssa Laura Cheib per il tempo e l'energia dedicati alla traduzione in portoghese di The Progeria Handbook – 2nd Edition.

Siamo grati a Sammy Basso e al Associazione Italiana Progeria Sammy Basso per aver organizzato e finanziato la traduzione italiana di The Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition, e a Elise Treggia per il tempo e gli sforzi dedicati alla traduzione.

Ancora una volta estendiamo i nostri ringraziamenti a Sammy Basso e al Associazione Italiana Progeria Sammy Basso per aver organizzato e finanziato la traduzione in arabo di The Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition, a Elise Treggia per il coordinamento con la sua rete di traduttori e a Sara Anani per il suo splendido lavoro di traduzione.

Poiché la maggior parte degli operatori sanitari non ha mai curato un bambino affetto da Progeria, spesso ci si chiede come ottimizzare la qualità della vita attraverso l'assistenza quotidiana e il trattamento medico. Per rispondere a questa esigenza, nell'aprile 2010, PRF ha pubblicato la prima edizione di Il manuale sulla progeria, per le famiglie toccate dalla Progeria e per i loro dottori. Dai fatti di base sulla salute alle raccomandazioni per la cura quotidiana alle linee guida di trattamento estese, questo manuale di 131 pagine aiuta a rispondere a molte domande per i bambini con Progeria in tutto il mondo.

A marzo 2019, PRF ha aggiornato e modificato ogni sezione della prima edizione del manuale. Alcune delle modifiche più importanti alla seconda edizione includono una nuova sezione sulla genetica e la consulenza genetica per il professionista sanitario e una pletora di nuove informazioni da recenti studi clinici derivanti dalla comunità di ricerca sulla Progeria, tra cui nuove informazioni cardiovascolari, neurovascolari ed endocrine, nonché raccomandazioni.

Quando si utilizzano questi materiali per relazioni o presentazioni, si prega di includere quanto segue:
Fonte: The Progeria Handbook; una guida per le famiglie e gli operatori sanitari dei bambini affetti da progeria.
Copyright 2019 di The Progeria Research Foundation. Tutti i diritti riservati.

Continueremo ad aggiornare questi materiali man mano che arriveranno altre informazioni. Se hai domande mediche specifiche, contattaci al numero (978) 535-2594 o info@progeriaresearch.org.

Grazie a tutti i bambini e alle famiglie che partecipano a questi importantissimi progetti, nonché al personale medico e agli altri esperti che contribuiscono a queste raccomandazioni.