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Scienziati, medici e famiglie affette da Progeria provenienti da tutto il mondo si sono riuniti al workshop PRF di settembre 2018.

Il PRF International Scientific Workshop del 2018 è stato un successo travolgente, con 163 iscritti da 14 Paesi diversi. Medici, scienziati e ricercatori preclinici di spicco, uniti alle famiglie di bambini con Progeria, si sono riuniti per condividere le informazioni più aggiornate sulla ricerca sulla Progeria e preparare il terreno per gli sforzi futuri per trovare nuovi trattamenti e la cura per i bambini con Progeria.

Le presentazioni includevano una discussione sulla prospettiva dei bambini e dei genitori che vivono con la Progeria, 28 presentazioni orali e 52 poster (un massimo storico!). Le presentazioni e i poster hanno messo in mostra importanti scoperte scientifiche, hanno presentato i progressi nell'identificazione di potenziali trattamenti terapeutici e hanno ispirato future collaborazioni tra la comunità medica e quella della ricerca.

Il workshop è iniziato con una sessione del Family Panel incentrata sulla creazione di una connessione di persona tra le famiglie affette da Progeria e la comunità di ricerca. Le presentazioni scientifiche hanno poi evidenziato gli ultimi sviluppi nella ricerca biologica e clinica sulla Progeria, inclusi strumenti di ricerca essenziali come i biomarcatori, nonché nuovi dati su potenziali trattamenti con piccole molecole, terapie a RNA e editing genetico.

Per la prima volta, ci sono state presentazioni "lightening round" di 1 minuto da parte dei relatori dei poster, che hanno dato loro l'opportunità di presentarsi e di sperimentare la sfida di attrarre i partecipanti al workshop ai loro poster per discussioni approfondite. Inoltre, diversi partecipanti hanno sfruttato i crediti di formazione medica continua (CME) offerti tramite l'ufficio CME della Brown University. Forse il miglior indicatore del successo del workshop è la valutazione misurabile da parte dei suoi partecipanti. Siamo orgogliosi di condividere alcuni punti salienti della valutazione:

  • 99% ha valutato l'incontro Eccellente (82%) o Molto Buono (17%)
  • Valutazioni simili per il processo di registrazione, la sede, i materiali della conferenza, il formato della riunione e la sessione del round lampo

Seleziona commenti tipici:

  • Un workshop molto ben pianificato ed eseguito. Molto motivante!
  • Ottimo incontro, con informazioni di alto livello, ambiente collaborativo
  • Organizzato in modo eccellente e professionale, con discorsi fantastici, scambio entusiasmante e stimolante tra clinici e ricercatori di base

Siamo profondamente grati a tutti coloro che hanno partecipato a questo workshop. Il supporto e l'interesse per la Progeria crescono ogni anno e non vediamo l'ora di vedere le prossime fasi di progresso verso una cura, insieme, al prossimo workshop PRF.

La giovane ambasciatrice della PRF, Meghan Waldron, si rivolge ai partecipanti durante l'avvincente sessione del Family Panel.

Poster esposti per discussioni approfondite

Il relatore, il dott. Francis Collins, direttore del National Institutes of Health, suona la chitarra per Alptug, 2 anni, e Meghan, 17 anni, prima di salire sul palco la prima sera della conferenza.

Eric S. Lander – Broad Institute di Harvard e MIT, MIT, Harvard Medical School presenta “Nuovi approcci genomici per comprendere le malattie”

Le presentazioni sono state eccezionali e informative

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