Trova i bambini

La sensibilizzazione dell'opinione pubblica su una malattia ultra rara come la Progeria è fondamentale per istruire medici, famiglie, ricercatori e il grande pubblico sulla malattia e sulla missione della PRF.

PRF's 'Trova ile BambiniLa campagna è un'iniziativa di sensibilizzazione strategica focalizzata sulla ricerca di bambini in aree del mondo in cui crediamo che molti vivano senza diagnosi e senza cure. Ma per aiuto i bambini, dobbiamo Trovare i bambini.

A tal fine, abbiamo creato materiale informativo sui progressi entusiasmanti di Progeria e PRF per aumentare la consapevolezza, istruire e aiutare le famiglie, i loro medici, i ricercatori e il pubblico sulla sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria, disponibile in molte lingue di seguito. Puoi visualizzare e scaricare un'infografica sui programmi di ricerca di Progeria e PRF, nonché un foglio informativo fronte-retro più completo (per la stampa).

Aiutaci ad avere un impatto! Si prega di condividere ampiamente queste informazioni per informare le persone nel vostro paese o nella vostra regione sulla nostra missione fondamentale per aiutare tutti i bambini con la Progeria in tutto il mondo. Sebbene abbiamo fatto progressi incredibili nel trovare, diagnosticare e curare molti bambini, si stima che ci siano ancora circa 150-250 bambini con la Progeria in tutto il mondo da trovare, da curare e, un giorno, da guarire. Con il vostro aiuto, andremo avanti finché non li avremo trovati tutti!

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A dicembre 2024, questa è la zona in cui vivono 149 bambini e giovani adulti affetti da sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), tutti con una mutazione che produce progerina nel gene LMNA; e 78 persone nella categoria della laminopatia progeroide (PL), che presentano mutazioni nel percorso della lamina ma non producono progerina; in un totale di 50 Paesi.

Leggi gli entusiasmanti aggiornamenti della campagna

Le nostre precedenti campagne "Find the Other 150 / Find the Children" (2009, 2015 e 2019) hanno avuto un successo incredibile. Per i dettagli, consulta i link sottostanti.

Settembre 2019 – La campagna "Trova i bambini - 60 in India con la progeria" riaccende la ricerca di bambini con la progeria in India (The Week)

Novembre 2016 – La campagna di sensibilizzazione "Alla ricerca degli altri 60" in India sta prendendo piede (Hindustan Times)

Novembre 2012 – Il numero di bambini identificati continua a salire mentre raggiungiamo quota 100

Agosto 2011 – I giocatori di hockey della NHL dei Boston Bruins espandono la nostra portata nei loro paesi d’origine