La Progeria Research Foundation è la risorsa globale per la ricerca e l'istruzione sulla Progeria. La Progeria è una condizione ultra rara. Per comprendere meglio la patologia e il decorso naturale della sindrome, abbiamo istituito un International Registry Program.

Il Registro fornisce risorse per lo studio della Progeria e gestisce un database centralizzato sui bambini affetti da Progeria provenienti da tutto il mondo, contribuendo inoltre a migliorare la comunicazione di idee tra i ricercatori, per garantire una rapida distribuzione di nuove informazioni che possano essere utili ai pazienti e alle loro famiglie.

Il Registro può essere sottoposto a verifica da parte di agenzie governative, come la Food and Drug Administration statunitense, in situazioni quali lo sviluppo di farmaci.

La vostra collaborazione nella registrazione e nell'aiutare a fornire informazioni sui bambini con Progeria al Registro è molto apprezzata. Se siete genitori, medici o altri rappresentanti di un bambino con Progeria, compilate un Modulo di Registro e inviatelo a info@progeriaresearch.org.

Grazie in anticipo per la partecipazione Il registro internazionale dei pazienti affetti da progeria della PRF.