La nostra storia
Come è stata costituita la PRF
Nell'estate del 1998, la Dott. ssa Leslie Gordon e il Dott. Scott Berns scoprirono che al loro figlio Sam, che all'epoca aveva 22 mesi, era stata diagnosticata la sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria ("Progeria"), comunemente nota come sindrome da "invecchiamento rapido". I genitori di Sam si resero subito conto che c'era un'enorme mancanza di informazioni mediche e risorse dedicate alla Progeria. Riconobbero che non c'era un posto dove questi bambini potessero andare per ricevere assistenza medica, nessun posto a cui genitori o dottori potessero rivolgersi per informazioni e nessuna fonte di finanziamento per i ricercatori che volevano fare ricerca sulla Progeria. La mancanza di informazioni a disposizione delle famiglie, unita alla mancanza di ricerca e di opportunità di finanziamento per la ricerca, spinse la famiglia di Sam, insieme ai loro amici e colleghi, a lanciare The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), l'unica organizzazione non-profit al mondo dedicata alla ricerca sulla Progeria.
Sam è mancato il 10 gennaio 2014, lasciando un'eredità di ispirazione che ora spinge la PRF e i suoi sostenitori a continuare la ricerca di una cura, con enorme determinazione, passione e, soprattutto, amore.
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Nell'estate del 1998, la Dott. ssa Leslie Gordon e il Dott. Scott Berns scoprirono che al loro figlio Sam, che aveva allora 22 mesi, era stata diagnosticata la sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria ("Progeria"), comunemente nota come sindrome da "invecchiamento precoce". Ai genitori di Sam divenne subito evidente che c'era un'enorme mancanza di informazioni mediche e risorse dedicate alla Progeria. Riconobbero che non c'era un posto dove questi bambini potessero andare per ricevere assistenza medica, nessun posto a cui genitori o dottori potessero rivolgersi per informazioni e nessuna fonte di finanziamento per i ricercatori che volevano fare ricerca sulla Progeria. La mancanza di informazioni a disposizione delle famiglie, unita alla mancanza di ricerca e di opportunità di finanziamento per la ricerca, ispirò la famiglia di Sam, insieme ai loro amici e colleghi, a lanciare The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), l'unica organizzazione non-profit al mondo dedicata alla ricerca sulla Progeria.
Sam è mancato il 10 gennaio 2014, lasciando un'eredità di ispirazione che ora spinge la PRF e i suoi sostenitori a continuare la ricerca di una cura, con più determinazione che mai.
Insieme a membri del consiglio premurosi e dedicati e ad altri generosi volontari, la Progeria Research Foundation è stata creata per sensibilizzare, istruire e aiutare le famiglie, i loro medici, i ricercatori e il pubblico in generale sulla sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria. Inoltre, la PRF finanzia la ricerca medica e gestisce programmi correlati alla ricerca specificamente mirati a trovare la causa*, i trattamenti e la cura per questa sindrome.
Fin dalla sua fondazione, la PRF ha beneficiato della leadership dell'avvocato Audrey Gordon, zia di Sam, che ricopre la carica di presidente e direttore esecutivo dell'organizzazione, di Leslie Gordon, direttore medico, e del dott. Scott Berns, presidente del consiglio di amministrazione.
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Lo sapevate?
Ad eccezione del nostro personale, tutti coloro che sono coinvolti nella PRF sono volontari! Il nostro consiglio di amministrazione, il segretario, il tesoriere, i membri del comitato, i traduttori, i raccoglitori di fondi, ecc. dedicano tutti il loro tempo, la loro energia e il loro talento a promuovere la nostra missione senza essere retribuiti. Di conseguenza, i nostri costi amministrativi sono molto bassi. Questo lascia più soldi da destinare alla ricerca medica e alla sensibilizzazione del pubblico, che alla fine portano alla scoperta di una cura per la Progeria.
Leslie B. Gordon, MD, PhD, è il direttore medico di PRF. È anche la ricercatrice principale dei programmi di ricerca di PRF: PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database e Diagnostics Testing Program, e co-autrice della storica scoperta del gene Progeria e della scoperta del trattamento*.
* Grazie agli sforzi della PRF, nell'aprile 2003 la PRF e i National Institutes of Health hanno annunciato che è stata trovata la causa della Progeria, una mutazione nel gene LMNAe nel settembre 2012, è stato scoperto il primo trattamento in assoluto.
C'è molto lavoro da fare e poche risorse con cui farlo. Non possiamo farcela da soli. Con il vostro supporto, la cura sarà scoperta per questi bambini meravigliosi.
Insieme TROVEREMMO la cura.
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