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La nostra storia

Come è stata costituita la PRF

Nell'estate del 1998, la Dott. ssa Leslie Gordon e il Dott. Scott Berns scoprirono che al loro figlio Sam, che all'epoca aveva 22 mesi, era stata diagnosticata la sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria ("Progeria"), comunemente nota come sindrome da "invecchiamento rapido". I genitori di Sam si resero subito conto che c'era un'enorme mancanza di informazioni mediche e risorse dedicate alla Progeria. Riconobbero che non c'era un posto dove questi bambini potessero andare per ricevere assistenza medica, nessun posto a cui genitori o dottori potessero rivolgersi per informazioni e nessuna fonte di finanziamento per i ricercatori che volevano fare ricerca sulla Progeria. La mancanza di informazioni a disposizione delle famiglie, unita alla mancanza di ricerca e di opportunità di finanziamento per la ricerca, spinse la famiglia di Sam, insieme ai loro amici e colleghi, a lanciare The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), l'unica organizzazione non-profit al mondo dedicata alla ricerca sulla Progeria.

Sam è mancato il 10 gennaio 2014, lasciando un'eredità di ispirazione che ora spinge la PRF e i suoi sostenitori a continuare la ricerca di una cura, con enorme determinazione, passione e, soprattutto, amore.

Nell'estate del 1998, la Dott. ssa Leslie Gordon e il Dott. Scott Berns scoprirono che al loro figlio Sam, che aveva allora 22 mesi, era stata diagnosticata la sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria ("Progeria"), comunemente nota come sindrome da "invecchiamento precoce". Ai genitori di Sam divenne subito evidente che c'era un'enorme mancanza di informazioni mediche e risorse dedicate alla Progeria. Riconobbero che non c'era un posto dove questi bambini potessero andare per ricevere assistenza medica, nessun posto a cui genitori o dottori potessero rivolgersi per informazioni e nessuna fonte di finanziamento per i ricercatori che volevano fare ricerca sulla Progeria. La mancanza di informazioni a disposizione delle famiglie, unita alla mancanza di ricerca e di opportunità di finanziamento per la ricerca, ispirò la famiglia di Sam, insieme ai loro amici e colleghi, a lanciare The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), l'unica organizzazione non-profit al mondo dedicata alla ricerca sulla Progeria.

Sam è mancato il 10 gennaio 2014, lasciando un'eredità di ispirazione che ora spinge la PRF e i suoi sostenitori a continuare la ricerca di una cura, con più determinazione che mai.

Insieme a membri del consiglio premurosi e dedicati e ad altri generosi volontari, la Progeria Research Foundation è stata creata per sensibilizzare, istruire e aiutare le famiglie, i loro medici, i ricercatori e il pubblico in generale sulla sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria. Inoltre, la PRF finanzia la ricerca medica e gestisce programmi correlati alla ricerca specificamente mirati a trovare la causa*, i trattamenti e la cura per questa sindrome.

Fin dalla sua fondazione, la PRF ha beneficiato della leadership dell'avvocato Audrey Gordon, zia di Sam, che ricopre la carica di presidente e direttore esecutivo dell'organizzazione, di Leslie Gordon, direttore medico, e del dott. Scott Berns, presidente del consiglio di amministrazione.

Lo sapevate?

Ad eccezione del nostro personale, tutti coloro che sono coinvolti nella PRF sono volontari! Il nostro consiglio di amministrazione, il segretario, il tesoriere, i membri del comitato, i traduttori, i raccoglitori di fondi, ecc. dedicano tutti il loro tempo, la loro energia e il loro talento a promuovere la nostra missione senza essere retribuiti. Di conseguenza, i nostri costi amministrativi sono molto bassi. Questo lascia più soldi da destinare alla ricerca medica e alla sensibilizzazione del pubblico, che alla fine portano alla scoperta di una cura per la Progeria.

Leslie B. Gordon, MD, PhD, è il direttore medico di PRF. È anche la ricercatrice principale dei programmi di ricerca di PRF: PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database e Diagnostics Testing Program, e co-autrice della storica scoperta del gene Progeria e della scoperta del trattamento*.

* Grazie agli sforzi della PRF, nell'aprile 2003 la PRF e i National Institutes of Health hanno annunciato che è stata trovata la causa della Progeria, una mutazione nel gene LMNAe nel settembre 2012, è stato scoperto il primo trattamento in assoluto.

C'è molto lavoro da fare e poche risorse con cui farlo. Non possiamo farcela da soli. Con il vostro supporto, la cura sarà scoperta per questi bambini meravigliosi.

Insieme TROVEREMMO la cura.

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