PRF ವಿಶ್ವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸುತ್ತದೆ

ಅಪರೂಪದ ರೋಗವು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ 250 ದಶಲಕ್ಷಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಪೀಡಿತರಲ್ಲಿ ಸರಿಸುಮಾರು 75 ಪ್ರತಿಶತ ಮಕ್ಕಳು, ಈ ರೋಗ ವರ್ಗವು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಮಾರಕ ಮತ್ತು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವಿಕೆಯಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಮಕ್ಕಳಂತೆ, ಅವರೆಲ್ಲರೂ ಬಹಳ ವಿಶಿಷ್ಟವಾದ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ಅವರ ಸ್ಥಿತಿಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ಅನೇಕರಿಗೆ ಕಡಿಮೆ ಅಥವಾ ಬೆಂಬಲವಿಲ್ಲ. PRF ರಚನೆಯಾಗುವ ಮೊದಲು, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗಿನ ಮಕ್ಕಳು ಇದನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದರು. ಈಗ - 11 ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ - ಅವರು ಭರವಸೆ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಕಡೆಗೆ ನಿಜವಾದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಕಾಣುತ್ತಾರೆ. ನಾವು ಈ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಆಚರಿಸುತ್ತೇವೆ, ಆದರೆ ಇದಕ್ಕೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಮಾಡಬೇಕಾಗಿದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಿದೆ.

ನಾಲ್ಕನೇ ವಾರ್ಷಿಕ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನ ಫೆಬ್ರವರಿ 28, 2011 ರಂದು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಇತರ ಸ್ಥಳಗಳಲ್ಲಿ ವರ್ಚುವಲ್ ಮತ್ತು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಈವೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಮುದಾಯವು ಅವರ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಒಗ್ಗೂಡುವ ಸಮಯ ಇದು. ದಯವಿಟ್ಟು ಭೇಟಿ ನೀಡಿ https://rarediseaseday.us/ ಪದವನ್ನು ಹರಡಲು ನೀವು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು.

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ದಿ ಜೊತೆ ಪಾಲುದಾರಿಕೆ ಹೊಂದಿದೆ ಗ್ಲೋಬಲ್ ಜೀನ್ಸ್ ಪ್ರಾಜೆಕ್ಟ್ (GGP), ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಹರಡುವಿಕೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡುವ ಪ್ರಮುಖ ಲಾಭೋದ್ದೇಶವಿಲ್ಲದ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ಸಮರ್ಥನೆ ಸಂಸ್ಥೆ.

ಜಿಜಿಪಿ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ "ವೇರ್ ದಟ್ ಯು ಕೇರ್™" ಡೆನಿಮ್ ಕ್ಯಾಂಪೇನ್ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಜನರು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಜಾಗತಿಕ ಔಷಧ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟಿನತ್ತ ಗಮನ ಸೆಳೆಯಲು. ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ನಿಮ್ಮ ನೆಚ್ಚಿನ ಜೋಡಿ ಜೀನ್ಸ್ ಧರಿಸುವ ಮೂಲಕ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಸಾವಿರಾರು ಬೆಂಬಲಿಗರನ್ನು ಸೇರಿಕೊಳ್ಳಿ. ಒಂದು ಹೆಜ್ಜೆ ಮುಂದೆ ಹೋಗಿ ಮತ್ತು ಜೀನ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಗುಂಪಿನ ಚಿತ್ರವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಅದನ್ನು ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಿ GGP ಫೇಸ್ಬುಕ್ ಪುಟ. ಎಷ್ಟೇ ಸೃಜನಾತ್ಮಕವಾಗಿರಲಿ ಅಥವಾ ಎಷ್ಟು ಜನರಿರಲಿ, ಫೆಬ್ರವರಿ 28 ರಂದು ನೀವು ದೊಡ್ಡ ಹೇಳಿಕೆಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತೀರಿ.

"ಸಾವಿರಾರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವುದು ಇಂದು ನಾವು ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಅತ್ಯಂತ ಒತ್ತುವ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ಸವಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಗ್ಲೋಬಲ್ ಜೀನ್ಸ್ ಪ್ರಾಜೆಕ್ಟ್ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ನಿಕೋಲ್ ಬೋಯಿಸ್ ಹೇಳಿದರು. "ನಮ್ಮ ಧ್ವನಿಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರು ಮತ್ತು ಉದ್ಯಮಕ್ಕೆ ಹೊಸ ಪ್ರೋತ್ಸಾಹವನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಪ್ರಮುಖ ಶಾಸಕಾಂಗ ಉಪಕ್ರಮಗಳಿಗೆ ಒತ್ತಾಯಿಸಲು ಇದು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರುವ ಸಮಯವಾಗಿದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಮಯ ಮತ್ತು ಬಂಡವಾಳವನ್ನು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ."

ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನಾಚರಣೆಯ ಸಂಘಟಕರು, ಗ್ಲೋಬಲ್ ಜೀನ್ಸ್ ಪ್ರಾಜೆಕ್ಟ್ ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ಮತ್ತು ಅವುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಗಾಗಿ ಧನ್ಯವಾದಗಳು!