ನಮ್ಮ ಕಥೆ
PRF ಹೇಗೆ ರೂಪುಗೊಂಡಿತು
1998 ರ ಬೇಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ, ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರು 22 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ತಮ್ಮ ಮಗ ಸ್ಯಾಮ್ಗೆ ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ("ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ") ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಕೊಂಡರು, ಇದನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ "" ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕ್ಷಿಪ್ರ ವಯಸ್ಸಾದ" ಸಿಂಡ್ರೋಮ್. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಗೆ ಮೀಸಲಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಅಗಾಧ ಕೊರತೆಯಿದೆ ಎಂದು ಸ್ಯಾಮ್ ಅವರ ಪೋಷಕರಿಗೆ ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಯಿತು. ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಹೋಗಲು ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ, ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ಪೋಷಕರು ಅಥವಾ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡಲು ಬಯಸುವ ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಹಣಕಾಸಿನ ಮೂಲವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ಗುರುತಿಸಿದರು. ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯ ಕೊರತೆ, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆ-ಧನಸಹಾಯದ ಅವಕಾಶಗಳ ಕೊರತೆಯೊಂದಿಗೆ ಸ್ಯಾಮ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಅವರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳೊಂದಿಗೆ, ದಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್, Inc. (“PRF”) ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಪ್ರೇರೇಪಿಸಿತು. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ವಿಶ್ವದ ಸಂಸ್ಥೆ.
ಸ್ಯಾಮ್ ಜನವರಿ 10, 2014 ರಂದು ನಿಧನರಾದರು, ಇದು PRF ಮತ್ತು ಅದರ ಬೆಂಬಲಿಗರನ್ನು ಪ್ರಚಂಡ ನಿರ್ಣಯ, ಉತ್ಸಾಹ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಪ್ರೀತಿಯೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಅನ್ವೇಷಣೆಯನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ಪ್ರೇರಣೆಯ ಪರಂಪರೆಯನ್ನು ಬಿಟ್ಟುಕೊಟ್ಟಿತು.
1998 ರ ಬೇಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ, ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರು 22 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ತಮ್ಮ ಮಗ ಸ್ಯಾಮ್ಗೆ ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ("ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ") ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಕೊಂಡರು, ಇದನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ "" ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅಕಾಲಿಕ ವಯಸ್ಸಾದ "ಸಿಂಡ್ರೋಮ್. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಗೆ ಮೀಸಲಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಅಗಾಧ ಕೊರತೆಯಿದೆ ಎಂದು ಸ್ಯಾಮ್ ಅವರ ಪೋಷಕರಿಗೆ ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಯಿತು. ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಹೋಗಲು ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ, ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ಪೋಷಕರು ಅಥವಾ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡಲು ಬಯಸುವ ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಹಣಕಾಸಿನ ಮೂಲವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ಗುರುತಿಸಿದರು. ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯ ಕೊರತೆ, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆ-ಧನಸಹಾಯದ ಅವಕಾಶಗಳ ಕೊರತೆಯೊಂದಿಗೆ ಸ್ಯಾಮ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಅವರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳೊಂದಿಗೆ, ದಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್, Inc. (“PRF”) ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಪ್ರೇರೇಪಿಸಿತು. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ವಿಶ್ವದ ಸಂಸ್ಥೆ.
ಸ್ಯಾಮ್ ಜನವರಿ 10, 2014 ರಂದು ನಿಧನರಾದರು, ಇದು ಈಗ PRF ಮತ್ತು ಅದರ ಬೆಂಬಲಿಗರನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಅನ್ವೇಷಣೆಯನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ಪ್ರೇರಣೆಯ ಪರಂಪರೆಯನ್ನು ಬಿಟ್ಟುಹೋಗಿದೆ, ಎಂದಿಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚು ನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ.
ಕಾಳಜಿಯುಳ್ಳ, ಸಮರ್ಪಿತ ಮಂಡಳಿಯ ಸದಸ್ಯರು ಮತ್ತು ಇತರ ಉದಾರ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರೊಂದಿಗೆ, ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಗ್ಗೆ ಕುಟುಂಬಗಳು, ಅವರ ವೈದ್ಯರು, ಸಂಶೋಧಕರು ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು, ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡಲು ಮತ್ತು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ. ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, PRF ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಈ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ಗೆ ಕಾರಣ*, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸುವಿಕೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ಗುರಿಯನ್ನು ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಸಂಶೋಧನೆ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತದೆ.
ಅದರ ಆರಂಭದಿಂದಲೂ, PRF ಸಂಸ್ಥೆಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿರುವ ಸ್ಯಾಮ್ನ ಚಿಕ್ಕಮ್ಮನ ಅಟಾರ್ನಿ ಆಡ್ರೆ ಗಾರ್ಡನ್ರ ನಾಯಕತ್ವದಿಂದ ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯಿತು; ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್, ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ ಮತ್ತು ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್, ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ.
ನಿಮಗೆ ಗೊತ್ತೇ?
ನಮ್ಮ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ, PRF ನಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ ಎಲ್ಲರೂ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು! ನಮ್ಮ ಆಡಳಿತ ಮಂಡಳಿ, ಗುಮಾಸ್ತ, ಖಜಾಂಚಿ, ಸಮಿತಿಯ ಸದಸ್ಯರು, ಭಾಷಾಂತರಕಾರರು, ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಕಾರರು, ಇತ್ಯಾದಿ ಎಲ್ಲರೂ ತಮ್ಮ ಸಮಯ, ಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಭೆಯನ್ನು ವೇತನವಿಲ್ಲದೆ ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ವಿನಿಯೋಗಿಸುತ್ತಾರೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ನಮ್ಮ ಆಡಳಿತಾತ್ಮಕ ವೆಚ್ಚಗಳು ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ವಿನಿಯೋಗಿಸಲು ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ಬಿಟ್ಟುಬಿಡುತ್ತದೆ, ಇದು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.
ಲೆಸ್ಲಿ ಬಿ. ಗಾರ್ಡನ್, MD, PhD, PRF ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು PRF ನ ಸಂಶೋಧನೆ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ಪ್ರಧಾನ ತನಿಖಾಧಿಕಾರಿಯೂ ಆಗಿದ್ದಾರೆ: PRF ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ, ಸೆಲ್ & ಟಿಶ್ಯೂ ಬ್ಯಾಂಕ್, ಮೆಡಿಕಲ್ & ರಿಸರ್ಚ್ ಡೇಟಾಬೇಸ್, ಮತ್ತು ಡಯಾಗ್ನೋಸ್ಟಿಕ್ಸ್ ಟೆಸ್ಟಿಂಗ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ, ಮತ್ತು ಐತಿಹಾಸಿಕ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅನ್ವೇಷಣೆಯ ಸಹ-ಲೇಖಕಿ*.
* PRF ನ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಏಪ್ರಿಲ್ 2003 ರಲ್ಲಿ PRF ಮತ್ತು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಹೆಲ್ತ್ ಘೋಷಿಸಿತು LMNA ಜೀನ್ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರವಾದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಕಾರಣವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಯಿತು, ಮತ್ತು ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 2012 ರಲ್ಲಿ, ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಯಿತು.
ಮಾಡಲು ಬಹಳಷ್ಟು ಕೆಲಸಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಹಾಗೆ ಮಾಡಲು ಕಡಿಮೆ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿವೆ. ನಾವು ಅದನ್ನು ಒಬ್ಬರೇ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ, ಈ ಅದ್ಭುತ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗುವುದು.