PRF 공동 창립자 Leslie Gordon 박사와 Scott Berns 박사가 스페인 CiMUS에서 사상적 리더로 연설

스페인 산티아고 대학의 분자의학 및 만성질환 연구 센터(CiMUS)는 PRF 공동 창립자들을 초대하여 2025년 희귀질환의 날 특별 행사에 그들의 이야기를 공유했습니다.

PRF 연구원인 리카르도 빌라-벨로스타 박사가 조직하고 진행한 Gordon 박사와 Berns 박사는 프로게리아 연구 분야에 영향을 미치는 최신 연구 진전과 프로게리아를 모호함에서 유전자 발견, 치료, 세계적 인식, 그리고 지평선에 나타난 가능한 치료법으로 이끌어 온 여정을 공유할 것입니다! 또한 Alexandra Perault의 어머니이자 PRF의 오랜 친구이자 후원자인 Esther Martinez Gracia가 함께했습니다.

이벤트에 대한 자세한 내용은 여기를 클릭하세요.

이 이벤트는 다음과 같은 광범위한 미디어 보도를 불러일으켰습니다. “희귀병을 앓고 있는 소녀 알렉산드라의 부모: “중요한 것은 포기하지 않고 모든 순간을 최대한 활용하는 것입니다”

그녀의 진단 후, 가족은 질병을 치료할 수 있는 옵션을 찾았고, 그때 그들은 프로게리아를 연구하는 미국의 조직인 프로게리아 연구 재단(PRF)에 대해 알게 되었습니다. 이 재단을 통해 알렉산드라는 질병을 치료하지는 않지만 환자의 기대 수명을 30%만큼 늘리는 것으로 나타난 로나파닙이라는 약물을 테스트하는 임상 시험에 참여할 수 있었습니다.

~알렉산드라의 어머니이자 스페인 프로게리아 협회 회장인 에스더 마르티네스 그라시아

(왼쪽부터): CiMUS 연구원이자 스페인 지방 이상증 협회의 창립자 겸 회장인 David Araújo Vilar; CiMUS 과학 책임자인 Mabel Loza García; PRF 공동 창립자 겸 의료 책임자인 Leslie Gordon 박사; 산티아고 데 콤포스텔라 대학 대표, 디지털 변환 및 혁신을 위한 부총장 사무실인 Gumersindo Feijoo Costa; 갈리시아 정부 대표, 갈리시아 혁신 기관 이사인 Carmen Cotelo Queijo; 알렉산드라의 어머니이자 스페인 프로게리아 협회 회장인 Esther Martínez Gracia; PRF 공동 창립자 겸 이사회 의장인 Scott Berns 박사; CiMUS 연구원이자 PRF 수혜자인 Ricardo Villa Bellosta

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