Progeria Connect 개인정보 보호 고지

소개

프로게리아 커넥트 (PC)는 Sciensus Pharma Services Ltd.(Sciensus)와 협력하여 만든 새롭고 흥미로운 Progeria Research Foundation(PRF) 프로그램입니다. PC는 Progeria를 앓고 있는 가족, 보호자, 임상의, 연구자, 어린이 및 청소년("PC 회원")이 언어 장벽 없이 소통하고 안전하고 보안이 유지되는 환경에서 다양한 정보에 액세스할 수 있는 개인 플랫폼을 제공합니다.

PC 회원, 포럼, 라이브 피드, 콘텐츠 및 전반적인 사이트 모니터링과의 모든 커뮤니케이션은 PRF에서 수행하고 관리합니다. 사이트의 복잡한 디자인을 만든 Sciensus는 기술 지원 및 교육을 제공하고, 데이터 분석 및 성능 모니터링을 관리하여 사이트가 최적으로 실행되도록 합니다.

PRF와 Sciensus는 개인정보 보호에 대한 우려를 해결하는 것이 중요하다고 생각합니다. 아래는 PC 플랫폼의 일부로 제공하는 개인 정보가 어떻게 사용, 처리 및 관리되는지에 대한 보다 자세한 설명입니다.

개인정보 보호정책

PC 플랫폼을 사용함으로써 귀하는 이용 약관과 함께 본 개인정보 보호정책의 조건에 동의함을 확인합니다. 여기. 이 개인정보 보호정책은 정기적으로 검토되며, 수시로 변경될 수 있습니다. 귀하가 제공한 이메일 주소로 통지하거나 PC 웹사이트에 눈에 띄는 공지를 게시하여 중요한 변경 사항을 알려드립니다. 변경 사항은 게시하는 즉시 적용됩니다. 이러한 유효 기간 이후에 Progeria Connect 플랫폼을 사용하는 것은 귀하가 이러한 변경 사항을 수락한 것으로 간주됩니다.

이 공지사항과 관련하여 질문이 있으시면 Progeria Connect 관리자 Marianna Castro Florez에게 문의해 주십시오.

• • 이메일로 PC@프로게리아리서치.org
  • 전화로: 국가 코드 + 1 + 978-535-2594
  • WhatsApp을 통해: 국가 코드 + 1 + 551-202-1199
  • 우편으로: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. 정보 수집 및 사용:
PC 플랫폼을 사용함으로써 귀하는 본 개인정보 보호정책에 설명된 대로 귀하의 개인정보 수집, 저장 및 사용에 동의하게 됩니다.

귀하가 제공하는 개인정보는 본 개인정보 보호정책에 명시된 경우를 제외하고는 제3자와 공유되지 않습니다. 당사는 귀하의 개인정보를 누구에게도 판매, 임대, 대여, 거래 또는 리스하지 않습니다. 

PC 플랫폼은 또한 Google 번역 서비스를 사용합니다. 이러한 번역 서비스는 귀하가 제공하는 모든 정보에 대해 제공됩니다. 귀하가 개인 식별 정보를 제공하는 한, 해당 정보는 Google 번역 서비스에서 번역되어 PC 플랫폼의 다른 사용자가 읽을 수 있습니다. 자세한 내용은 Google의 개인정보 보호 정책을 참조하세요. 여기.

2. 귀하의 정보가 어디에서 왔는지, 귀하의 정보가 어떻게 사용되는지:
PRF가 PC 플랫폼에 대해 수집하는 정보는 전적으로 귀하가 플랫폼을 통해 제공하는 정보입니다. 이 개인 정보는 주로 PRF 및/또는 Sciensus가 위에 설명된 각자의 역할에 따라 다음과 같은 방식으로 사용합니다.

• • 플랫폼에 대한 프로필 기록을 생성하고 유지하려면
  • 사용자 경험을 향상시키기 위해 플랫폼의 성능을 개선하고 최적화합니다.
  • 회원 커뮤니케이션을 배포하고 타겟팅하려면
  • 플랫폼의 안전과 보안을 보장하기 위해 플랫폼을 조정합니다.
  • 통계 및 모니터링 목적

3. Sciensus가 귀하의 정보를 안전하게 보호하는 방법:
Progeria Connect의 회원으로서, 귀하의 개인 및 민감한 정보가 수집됩니다. 귀하의 데이터가 안전하게 보호되도록 Sciensus는 전문가 팀과 높은 수준의 정보 보안 관리 시스템을 갖추고 있어 귀하의 데이터가 승인되지 않은 제3자로부터 적절하고 안전하게 처리되도록 합니다. 이를 달성하기 위해 Sciensus는 여러 기술 시스템을 사용하여 귀하의 데이터에 액세스하고 보호하는 방법을 제어합니다. 그들의 기술은 여러 수준의 시스템을 포괄하여 종단 간에 귀하의 데이터를 제어할 수 있도록 합니다. 모든 사용자는 개인 데이터와 기밀을 처리하는 가장 좋은 방법에 대한 교육을 받았으며, 엄격한 정책과 절차를 따라 보안을 높은 수준으로 유지합니다. Sciensus는 다음을 수행합니다.

• • 귀하의 정보를 비밀로 유지하세요
  • 합법적이고 공정하며 투명한 방식으로 사용하세요.
  • 데이터를 보호하고 안전하게 보관하세요
  • 귀하의 개인 정보를 대신 처리하기 위해 제3자에게 기능을 아웃소싱하는 경우 데이터 관리 및 보호에 대한 계약상의 의무가 있습니다.
  • 주기적 보안 및 사이버 보안 점검 수행

의심의 여지를 없애기 위해 말씀드리자면, Sciensus는 귀하의 명시적이고 분명한 서면 동의를 먼저 구하지 않고는 귀하의 개인 식별 정보를 PC 플랫폼 외부에서 사용하거나 공유하지 않습니다.

4. Sciensus가 귀하의 정보를 공유하는 대상:
Sciensus는 귀하의 신뢰를 유지하고 귀하의 개인 정보를 보호하고자 하며, Sciensus가 귀하의 개인 정보를 제3자와 공유하는 제한된 상황에서, Sciensus가 귀하에게 기술 플랫폼 서비스를 제공하는 데 필수적이기 때문에 그렇게 합니다. 이러한 제3자는 다음과 같습니다.

• • Sciensus를 대신하여 업무를 수행하는 Sciensus 그룹 내 회사입니다.
  • 플랫폼을 운영하는 데 도움이 되는 Sciensus의 전문 IT 서비스 제공자 및 웹사이트 호스트
  • 플랫폼을 관리하는 제3자 프로세서 "Hivebrite"

5. PRF 또는 Sciensus가 귀하의 정보를 공유할 수 있는 대상:
귀하는 PRF와 Sciensus가 공유하는 데 동의합니다. 귀하의 비식별 및 익명화 Progeria Connect 프로그램 홍보를 목적으로 제3자와 데이터를 공유합니다. 예를 들어, PRF는 PC에 대한 뉴스레터에 PC 회원 수와 플랫폼 활동에 대한 일반적인 설명을 포함하는 공지를 포함할 수 있으며, Sciensus는 다른 희귀 질병 연구 기관을 위한 유사한 사이트를 만들기 위해 PC 플랫폼을 마케팅할 수 있습니다.

PRF 또는 Sciensus가 파트너 기관과 협력하는 경우, 데이터는 귀하나 사이트의 회원을 식별하지 않는 방식으로 공유되며, 파트너는 계약상 데이터를 재식별하려는 시도를 하는 것이 금지되어 있습니다.

PRF 또는 Sciensus가 귀하를 식별할 수 있거나 식별할 가능성이 있는 데이터를 공유하고자 하는 경우 PRF는 구체적인 목적을 위해 특정 파트너와 해당 데이터를 공유하도록 귀하의 명시적이고 분명한 서면 동의를 구할 것입니다.

6. 귀하의 정보가 보관되는 기간:
PRF와 Sciensus는 각자가 귀하와 Progeria 커뮤니티에 각자의 서비스를 제공하는 데 필요한 기간 동안만 귀하의 정보를 보관합니다. 귀하의 개인 정보는 플랫폼에 보관되며 요청 또는 계정 폐쇄 시 즉시 삭제됩니다. PRF 및/또는 Sciensus는 다음과 같은 이유로 귀하의 데이터를 더 오랫동안 보관할 수 있습니다.

• • 법적 또는 규제 요구 사항을 충족하는 데 필요하거나 요구됩니다.
  • 분쟁을 해결하려면
  • 사기 및 남용을 방지하려면
  • 이용약관을 시행하려면

PRF 및/또는 Sciensus는 통계, 연구 및 분석 목적으로 더 이상 귀하를 식별할 수 없는 익명화된 형태의 개인 데이터를 보관할 수 있으며, 이는 PRF 또는 Sciensus가 그렇게 하는 데 합법적이고 적법한 이익이 있는 범위 내에서 시간 제한 없이 보관됩니다.

7. 귀하의 권리:
귀하는 귀하의 개인 데이터를 소유하고 있으며, PRF 및 Sciensus가 귀하의 데이터를 사용하는 방법과 관련하여 다음과 같은 권리를 갖습니다.

• • 보관 중인 개인 정보 사본을 요청하여 데이터에 액세스하세요.
  • 귀하의 개인정보 전체 또는 일부를 삭제합니다
  • 표준 PC 프로토콜을 넘어서 개인 정보에 대한 액세스를 제한합니다.
  • 귀하가 원하는 대로 사이트에 귀하에 대한 정보를 많이 또는 적게 공유하세요.
  • 부정확하거나 불완전하다고 생각되는 정보를 수정하거나 수정하십시오.

언제든지 이러한 권리를 행사하거나 불만이 있거나 질문이 있는 경우 Progeria Connect 관리자 Marianna Castro Florez에게 문의하세요. PC@프로게리아리서치.org

본 개인정보 보호정책은 2023년 1월 4일에 작성되었습니다.