무엇보다도, 프로게리아가 있는 모든 어린이는 나이에 맞는 지능과 성격을 가지고 있다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 프로게리아가 있는 8세 아이는 다른 모든 8세 아이와 똑같이 생각하고 행동합니다. 프로게리아가 있는 아이들은 똑똑하고 재미있으며 생기가 넘칩니다. 노화와 심장병에 대한 유전적 소인은 이 아이들의 몸이지, 정신이 아닙니다. 따라서 그들에게는 학교와 지역 사회, 친구들이 다른 아이들과 똑같이 그들을 대해야 합니다(크기에 대한 약간의 사소한 조정이 있긴 하지만). 결국, 프로게리아는 그들의 일부에 불과해요!

네. 2020년 11월, PRF는 우리 사명의 중요한 부분을 달성했습니다. 프로게리아에 대한 최초의 치료제인 로나파닙(상표명 '조킨비') 미국 식품의약국(US FDA)의 승인을 받았습니다.. 이 업적으로 Progeria는 이제 FDA 승인 치료법을 통한 희귀 질병 5%.*

2019년에 Progeria Research Foundation은 두 번째 판을 출판했습니다. 프로게리아 핸드북, 가족, 의사, 교사 및 프로게리아가 있는 어린이와 청소년을 돌보는 다른 사람들을 위한 책입니다. 33%에 대한 추가 자료가 있는 이 131페이지 업데이트 버전은 2010년 첫 번째 판이 출판된 이후로 프로게리아에 대한 임상적 이해가 얼마나 발전했는지 보여줍니다. 추가된 내용에는 유전학 및 유전 상담, 로나파닙 치료, 간병인을 위한 새로운 심혈관 권장 사항에 대한 섹션이 포함됩니다.

아직 치료법은 없지만, 일상적인 관리가 삶의 질에 큰 차이를 가져온다는 것은 알고 있습니다. 적절한 영양, 물리 치료, 작업 치료와 예방적 심장 및 기타 관리가 필수적입니다. 핸드북은 영어, 일본어, 스페인어로 제공됩니다.

*FDA 승인 치료법이 있는 희귀 질병 300개 (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 분자 기초가 알려진 희귀 질병(www.OMIM.org) =4.2%

프로게리아 연구 재단은 프로게리아를 유발하는 유전자의 발견에 도움을 주었으며 현재도 참여하고 있습니다. 임상 약물 시험, 프로게리아를 앓고 있는 어린이를 효과적으로 치료할 수 있는 큰 가능성을 보이는 약물을 테스트하고 있습니다. 우리는 엄청난 진전을 이루었지만, 그것이 얼마나 오래 걸릴지는 아무도 예측할 수 없습니다.

우리의 것을 참조하십시오 우리가 지원한 보조금 프로젝트 설명 섹션, 임상 시험 업데이트 및 뉴스 속의 PRF 최신 연구 결과를 확인하세요.

귀하의 프로젝트에 당사 웹사이트에서 수집한 모든 텍스트 정보를 사용하는 것은 괜찮습니다. 그러나 당사 웹사이트의 어린이 사진을 사용하지 않는 것이 좋습니다. 당사를 사용하는 것이 좋습니다. 브로셔 그리고 회람 신문, 프로게리아를 앓고 있는 아이들의 사진이 많이 있는 비주얼입니다. 주소를 알려주시면 하나 보내드리겠습니다.

이제 Life According to Sam DVD를 구매할 수 있습니다. HBO 매장. 또한 저희의 LATS 페이지 그리고 프로게리아를 앓고 있는 어린이들의 사랑, 삶, 희망을 다룬 훌륭한 영화와 흥미진진한 다큐멘터리에 대해 더 알아보세요.

Progeria Research Foundation은 Progeria에 대한 쇼의 비디오테이프를 소유하지 않습니다. 이러한 다큐멘터리와 기타 비디오는 비공개로 제작되었으며 저작권 제한으로 인해 개인이나 개인이 판매할 수 없습니다. 작품을 본 네트워크에 문의하면 유료로 제공할 수 있습니다. 또한 일부 쇼는 온라인에서 제공됩니다. 케이티 쇼. 또한 당사의 의료 책임자인 Leslie Gordon 박사와 Sam Berns가 진행하는 두 가지 고무적인 TEDx 토크도 확인해야 합니다. Tedx Talks 페이지마지막으로, 저희를 방문해 주시기 바랍니다. 유튜브 수십 개의 유익하고 고무적인 영상을 볼 수 있는 페이지입니다.

프로게리아는 극히 드문 질환이지만, 프로게리아를 앓고 있는 모든 어린이는 심각한 조기 죽상경화증(심장병)으로 사망합니다. 프로게리아를 앓고 있는 어린이를 돕는 것은 100% 치명적인 질환을 앓고 있는 어린이의 생명을 구하는 데 도움이 됩니다. 동시에, 이 분야의 연구는 프로게리아 연구 재단이 치료법과 완치법을 찾는 목표를 달성하는 데 도움이 될 뿐만 아니라 자연적 노화 과정, 심장병 및 뇌졸중(세계에서 가장 큰 사망 원인 중 하나)의 신비에 대한 답을 제공할 수 있기 때문에 우리 모두를 돕고 있습니다.

와우 – 대단하네요! 교육의 어느 단계에 있는지에 따라 이 답변은 다릅니다. 최선의 행동 방침을 위해 학교의 진로 상담사나 진로 상담사와 상의하는 것이 좋습니다.

펜팔이 되고 싶다는 당신의 아이디어는 정말 훌륭하지만, 가족과 아이들의 모든 연락처 정보는 비밀이므로, 우리는 그들의 이름과 이메일 주소를 줄 수 없습니다. 그러나, 아이들 만나기 페이지 프로게리아를 앓고 있는 자녀를 둔 가족을 위한 몇몇 웹사이트를 나열합니다. 웹사이트를 통해 연락하여 펜팔이나 선물을 원하는지 물어볼 수 있습니다.

위의 답변에서 설명한 것과 동일한 기밀 유지 이유로, 우리는 당신을 프로게리아와 함께 사는 것에 대해 이야기할 누군가와 연결해 드릴 수 없습니다. 이 주제에 대한 정보를 얻으려면 위의 #8을 참조하십시오.

우리는 여러분이 생각하는 방식으로 아이들과 직접 접촉하는 프로그램이 없습니다. 아이들은 전 세계에 흩어져 있기 때문에 가족과의 접촉은 거의 전적으로 이메일, 전화, 우편을 통해서만 이루어집니다. 우리가 참여하는 "캠프"나 다른 사교 모임은 없으며, 여러분이 아이들과 일할 기회를 가질 수 있는 모임도 없습니다. 하지만 우리 팀에 다른 자원봉사자가 있으면 항상 도움이 될 것입니다! 도움을 줄 수 있는 다른 방법 자세한 내용은 섹션을 참조하세요. 어린이는 자원봉사하기 전에 부모님께 허락과 도움을 요청하세요.

프로게리아 연구 재단은 적은 돈으로 엄청난 일을 해낼 수 있었습니다. 우리는 기금이 없으며, 우리의 사명을 지원하는 다른 사람들의 지속적인 지원에 의존합니다. 모든 작은 것이 도움이 됩니다. 10달러와 20달러 기부금이 정말 쌓입니다! 저희를 확인해 보세요. 기적을 만드는 사람들 고등학생 그룹이 공연을 하거나, 프랑스 경찰이 벼룩시장을 열거나, 지역 은행이 캐주얼한 하루를 열어 PRF를 위한 기금을 모으는 등 사람들이 참여하는 훌륭한 방법 중 일부만 소개합니다.