존 태킷(John Tacket, 1988~2004): 프로게리아 연구 재단의 첫 번째 청소년 대사

이 인터뷰는 존이 13세 반이었던 2001년에 이루어졌습니다. 그는 다른 아이들에게 프로게리아에 대해 알리고 싶었고, 자신과 나이가 비슷한 다른 소년들과 크게 다르지 않다는 것을 알려주고 싶었습니다. 존은 놀라운 청년이었고, 그의 용기와 훌륭한 유머 감각은 우리 모두에게 계속 영감을 주고 있습니다.

어떤 종류의 활동에 참여하시나요? 학교에 대해 말해주세요.
저는 8학년입니다. 저는 공립학교에 다니고 매일 버스를 탑니다. 아이들로 "가득" 차 있어요! 저는 학교를 좋아합니다. 일은 많지만, 친구들이 있어서 좋아요.

저는 스트리트 하키를 하고, 드럼을 치고, 아빠와 저는 칼 컬렉션을 가지고 있고, 롤러 하키와 플로어 하키 클럽, 그리고 수학, 과학, 드라마와 같은 많은 과목의 경기를 개최하는 학술 트랙 클럽에 속해 있습니다. 저는 아이스하키를 하기 위해 아이스 스케이팅을 배우고 싶습니다. 저는 또한 그림 그리는 것을 좋아합니다.

여가 시간에는 무엇을 하시나요?
숙제, 드럼 연주, 친구들과 어울리기, TV 시청. 디즈니 채널이 제일 좋아요.

당신의 일반적인 하루를 말해 보세요.
저는 오전 6시 30분에 일어나서 학교에 가고, 학교가 끝난 후 엄마가 직장에서 돌아오실 때까지 9살 여동생을 돌봐줍니다. 학교가 끝나고 주말에는 친구들과 TV를 보고 놀기도 합니다.

당신이 가장 좋아하는 일은 무엇입니까?
드럼을 치고, 길거리 하키를 하고, 가족과 함께 시간을 보내는 것을 좋아해요.

당신이 가장 싫어하는 일은 무엇입니까?
일어나 학교에 가자!

당신이 프로게리아를 앓고 있다는 것을 알고 있었던 지 얼마나 되었나요?
내가 기억하는 한.

사람들이 왜 당신이 다르게 보이냐고 묻는다면 무엇이라고 대답하시나요?
저는 그들에게 제가 프로게리아라는 병을 앓고 있다고 말합니다.

당신을 쳐다보는 사람들에게 무슨 말을 하거나 행동하시나요?
그게 정말 짜증나요. 그들이 다가와서 인사하고 직접 물어보는 게 멀리서 응시하는 것보다 낫습니다. 응시하는 건 무례하다고 생각합니다. 가끔 아이들에게 손을 흔들면 그들이 손을 흔들어 돌려줍니다.

신체적으로 가장 큰 어려움은 무엇입니까?
농구를 치는 건 힘들어요. 집에 있는 작은 공과 짧은 후프가 필요해서 친구들이 농구를 하러 오는 경우가 많아요. 가끔 피곤할 때도 있지만, 몇 분만 앉아서 쉬면 바로 시작할 수 있어요. 제가 쉬기 전에 친구들이 쉬고 싶어하는 경우가 많아요! 책을 많이 들고 다니는 게 힘들어서 수업에서 5분 일찍 나와서 수업이 끝날 때마다 사물함으로 가서 다음 수업의 책을 바꿔요.

당신과 프로게리아를 앓고 있는 다른 아이들에 대해 아이들이 알기를 바라는 점은 무엇입니까?
우리도 다르지 않아요. 다른 아이들이 하는 것과 똑같은 일을 해요. 우리와 대화하는 것을 두려워하지 마세요.

만약 당신이 프로게리아를 앓고 있는 아이의 부모라면, 아이가 자신의 모습이 다르다는 것을 깨닫기 시작할 때 무슨 말을 해 주시겠습니까?
네, 당신은 다르지만 겉모습만 다를 뿐이라고 말할 거예요. 원하는 건 뭐든 할 수 있고, 누구도 당신에게 다르게 말하지 못하게 하세요. 그리고 저는 그들에게 우리를 어떤 아이와 똑같이 대하라고 말할 거예요.

만약 당신이 조로증을 앓고 있는 아이의 부모라면, 아이가 다른 사람들보다 오래 살지 못할 수도 있다는 사실을 알게 되었을 때 무슨 말을 해 주시겠습니까?
글쎄요, 아무도 그들이 얼마나 오래 살지 모르니까 걱정하지 않아요.

프로게리아를 앓고 있는 어린이들에게 어떤 조언을 해주시겠습니까?
계속하세요, 꿈을 따라가세요. 제 꿈은 스튜디오 드러머이자 광고 에이전트가 되는 것입니다.

이 기사를 읽는 모든 사람에게 전하고 싶은 말이 있나요?
우리는 다른 아이들과 똑같아요. 4살이면, 우리는 그렇게 행동하고, 나이에 따라 그렇게 행동해요. 다음에 프로게리아를 앓고 있는 사람이나 다르게 생긴 아이에게 인사하세요.

잘했어, 존! 넌 우리의 가장 위대한 영웅이야!