PRF जागतिक दुर्मिळ रोग दिन साजरा करते

दुर्मिळ आजार जगभरातील 250 दशलक्षाहून अधिक लोकांना प्रभावित करतो. प्रभावित झालेल्यांपैकी अंदाजे 75 टक्के मुले आहेत, ज्यामुळे हा आजार मुलांसाठी सर्वात प्राणघातक आणि दुर्बल बनतो. प्रोजेरिया असणा-या मुलांप्रमाणे, त्यांच्या सर्वांच्या खूप अनन्य गरजा असतात, परंतु अनेकांना त्यांच्या स्थितीच्या दुर्मिळतेमुळे कमी किंवा कोणताही आधार मिळत नाही. PRF तयार होण्यापूर्वी, प्रोजेरिया असलेल्या मुलांनी आणि त्यांच्या कुटुंबियांना हेच अनुभवले होते. आता - 11 वर्षांनंतर - त्यांना आशा आहे आणि त्यांना उपचार आणि बरे होण्याच्या दिशेने खरी प्रगती दिसत आहे. आम्ही ही प्रगती साजरी करतो, परंतु हे माहित आहे की या - आणि इतर - दुर्मिळ आजारांसाठी पुरेसा पाठिंबा मिळवण्यासाठी अजून बरेच काही करायचे आहे.

चौथा वार्षिक दुर्मिळ रोग दिवस 28 फेब्रुवारी, 2011 रोजी, नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ आणि जगभरातील इतर ठिकाणी व्हर्च्युअल आणि वैयक्तिक कार्यक्रमांसह होणार आहे. ही अशी वेळ आहे जेव्हा प्रभावित मुलांचा समुदाय आणि कुटुंबे त्यांच्या प्रयत्नांना पाठिंबा मिळवण्यासाठी एकत्र येतात. कृपया भेट द्या https://rarediseaseday.us/ तुम्ही शब्द पसरवण्यात कशी मदत करू शकता हे शोधण्यासाठी.

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन द सह भागीदारी करत आहे ग्लोबल जीन्स प्रोजेक्ट (GGP), एक अग्रगण्य ना-नफा दुर्मिळ रोग वकिली संस्था जी जगभरातील दुर्मिळ रोगांच्या प्रसाराबद्दल लोकांना शिक्षित करते.

GGP ने लाँच केले आहे “वेअर दॅट यू केअर™” डेनिम मोहीम दुर्मिळ आजार असलेल्या लाखो लोकांचा सामना करत असलेल्या जागतिक औषध विकास संकटाकडे लक्ष वेधण्यासाठी. दुर्मिळ रोग समुदायासाठी जागरुकता वाढवण्यासाठी तुमची आवडती जीन्सची जोडी घालून जगभरातील हजारो समर्थकांमध्ये सामील व्हा. एक पाऊल पुढे जा आणि जीन्समध्ये तुमचा किंवा तुमच्या ग्रुपचा फोटो घ्या आणि त्यावर पोस्ट करा GGP चे फेसबुक पेज. कितीही सर्जनशील किंवा किती लोक असले तरीही, तुम्ही २८ फेब्रुवारीला एक मोठे विधान करणार आहात.

“हजारो दुर्मिळ आजारांसाठी नवीन उपचारांचा विकास करणे हे आज जगात आपल्यासमोर असलेल्या आरोग्य सेवा आव्हानांपैकी एक आहे,” ग्लोबल जीन्स प्रोजेक्टचे संस्थापक निकोल बोइस म्हणाले. "आमचा आवाज ऐकण्यासाठी आणि संशोधकांना आणि उद्योगांना नवीन प्रोत्साहन देणाऱ्या प्रमुख विधायी उपक्रमांसाठी एकत्र येण्याची वेळ आली आहे जेणेकरून ते नवीन उपचार विकसित करण्यासाठी लागणारा वेळ आणि भांडवल गुंतवतील."

दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरुकता वाढवल्याबद्दल आणि त्यावर उपचार आणि उपचार विकसित करण्याचे महत्त्व सांगितल्याबद्दल, दुर्मिळ रोग दिनाचे आयोजक, ग्लोबल जीन्स प्रोजेक्ट आणि तुमचे आभार!