सर्वात जास्त, हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की प्रोजेरिया असलेल्या सर्व मुलांमध्ये वयानुसार योग्य बुद्धी आणि व्यक्तिमत्व असते. प्रोजेरियासह आठ वर्षांचा मुलगा प्रत्येक आठ वर्षांच्या मुलांप्रमाणेच विचार करेल आणि वागेल. प्रोजेरिया असलेली मुले हुशार आणि मजेदार आणि जीवनाने परिपूर्ण असतात. या मुलांचे शरीर वृद्धत्व आणि हृदयविकाराच्या अनुवांशिक प्रवृत्तीने भरलेले आहे, त्यांच्या मनावर नाही. म्हणून त्यांना त्यांच्या शाळा आणि समुदाय आणि त्यांच्या मित्रांनी इतर मुलांप्रमाणेच (आकारासाठी काही किरकोळ समायोजनांसह) वागणूक दिली पाहिजे. शेवटी, प्रोजेरिया म्हणजे ते कोण आहेत याचा एक छोटासा भाग आहे!

होय. नोव्हेंबर 2020 मध्ये, PRF ने आमच्या ध्येयाचा एक महत्त्वाचा भाग साध्य केला: प्रोजेरिया, लोनाफर्निब (ब्रँड नेम 'झोकिनव्ही') साठी प्रथमच उपचार युनायटेड स्टेट्स फूड अँड ड्रग ॲडमिनिस्ट्रेशन (यूएस एफडीए) ने मंजूरी दिली. या यशासह, प्रोजेरिया आता पेक्षा कमी सामील झाला आहे FDA-मंजूर उपचारांसह दुर्मिळ आजारांपैकी 5%.*

2019 मध्ये, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनने आमची दुसरी आवृत्ती प्रकाशित केली प्रोजेरिया हँडबुक, कुटुंबे, चिकित्सक, शाळा शिक्षक आणि प्रोजेरिया असलेल्या मुलांची आणि तरुण प्रौढांची काळजी घेणाऱ्या इतरांसाठी. 33% अधिक सामग्रीसह, ही 131-पानांची अद्ययावत आवृत्ती 2010 मध्ये पहिली आवृत्ती प्रकाशित झाल्यापासून प्रोजेरियाबद्दलच्या आमच्या नैदानिक समजात आम्ही किती पुढे आलो आहोत हे स्पष्ट करते. जोडण्यांमध्ये अनुवांशिक आणि अनुवांशिक समुपदेशन, लोनाफर्निब उपचार आणि नवीन हृदय व रक्तवाहिन्यासंबंधी शिफारसींचा समावेश आहे. काळजी घेणारे

आमच्याकडे अद्याप उपचार नाही, परंतु आम्हाला माहित आहे की दैनंदिन काळजी त्यांच्या जीवनाच्या गुणवत्तेत खूप फरक करते. योग्य पौष्टिक, शारीरिक आणि व्यावसायिक उपचारांसह, प्रतिबंधात्मक हृदय आणि इतर काळजी आवश्यक आहे. हँडबुक इंग्रजी, जपानी आणि स्पॅनिशमध्ये उपलब्ध आहे.

*300 दुर्मिळ रोग ज्यांना FDA-मान्य उपचार आहे (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 दुर्मिळ रोग ज्यासाठी आण्विक आधार ज्ञात आहे (www.OMIM.org) =4.2%

प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशनने प्रोजेरियाला कारणीभूत असलेल्या जनुकाच्या शोधात मदत केली आणि आता त्यात सामील आहे क्लिनिकल औषध चाचण्या, प्रोजेरिया असलेल्या मुलांवर प्रभावीपणे उपचार करण्याचे उत्तम आश्वासन दर्शविणारी औषधे चाचणी. आम्ही प्रचंड प्रगती केली आहे, पण त्यासाठी किती वेळ लागेल हे कोणीही सांगू शकत नाही.

आमचे पहा आम्ही निधी दिला आहे प्रकल्प वर्णनासाठी विभाग, आमचे क्लिनिकल चाचण्या अद्यतने आणि बातम्या मध्ये PRF नवीनतम संशोधन निष्कर्षांसाठी.

तुमच्या प्रकल्पासाठी आमच्या वेबसाइटवरून गोळा केलेली कोणतीही मजकूर माहिती वापरणे चांगले आहे. तथापि, तुम्ही आमच्या वेबसाइटवरील मुलांचे फोटो वापरू नयेत असे आम्ही पसंत करू. आम्ही तुम्हाला आमचा वापर सुचवतो माहितीपत्रक आणि वृत्तपत्र, ज्यामध्ये प्रोजेरिया असलेल्या मुलांचे बरेच फोटो आहेत, व्हिज्युअल म्हणून. तुम्ही आम्हाला तुमचा पत्ता दिल्यास, आम्ही तुम्हाला एक पाठवू.

तुम्ही आता वरून लाइफ ॲन्डर सॅम डीव्हीडी खरेदी करू शकता HBO स्टोअर. कृपया आमचे देखील पहा LATS पृष्ठ आणि या अद्भुत चित्रपटाबद्दल आणि प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसाठी प्रेम, जीवन आणि आशा याबद्दल अधिक जाणून घ्या.

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनकडे प्रोजेरियाबद्दलच्या शोचे व्हिडिओटेप नाहीत. हे माहितीपट आणि इतर व्हिडिओ खाजगीरित्या तयार केलेले आहेत आणि कॉपीराइट निर्बंधांमुळे, खाजगी संस्था किंवा व्यक्तींद्वारे विकले जाऊ शकत नाहीत. तुम्ही ज्या नेटवर्कवर तुकडा पाहिला त्या नेटवर्कशी संपर्क साधू शकता; ते तुम्हाला फीसाठी एक देऊ शकतात. याव्यतिरिक्त, काही शो ऑनलाइन आहेत, जसे की केटी शो. तुम्ही आमचे वैद्यकीय संचालक डॉ. लेस्ली गॉर्डन आणि सॅम बर्न्स यांच्या दोन प्रेरणादायी TEDx चर्चा देखील पहाव्यात. Tedx Talks पृष्ठ. शेवटी, आम्ही तुम्हाला आमच्या भेटीसाठी आमंत्रित करतो YouTube डझनभर माहितीपूर्ण आणि प्रेरणादायी व्हिडिओंसाठी पेज.

प्रोजेरिया हा अत्यंत दुर्मिळ आजार असला तरी, प्रोजेरिया असलेली सर्व मुले गंभीर अकाली एथेरोस्क्लेरोसिस (हृदयविकार) ने मरतात. जेव्हा तुम्ही प्रोजेरिया असलेल्या मुलांना मदत करता, तेव्हा तुम्ही 100% घातक आजार असलेल्या मुलांचे जीव वाचवण्यासाठी मदत करता. त्याच वेळी, तुम्ही आम्हा सर्वांना मदत करत आहात, कारण या क्षेत्रातील संशोधन केवळ प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशनला उपचार आणि उपचार शोधण्याच्या आमच्या उद्दिष्टासाठी मदत करणार नाही, तर नैसर्गिक वृद्धत्व प्रक्रिया, हृदयविकाराच्या रहस्यांची उत्तरे देऊ शकेल. आणि स्ट्रोक (जगातील अग्रगण्य किलरपैकी एक).

व्वा - ते छान आहे! तुम्ही तुमच्या शिक्षणात कुठे आहात त्यानुसार हे उत्तर बदलते. आम्ही सुचवितो की तुम्ही तुमच्या मार्गदर्शनाचा किंवा शाळेतील करिअर समुपदेशकाशी सल्ल्याने सर्वोत्तम कृती करा.

पेन-पल्स बनण्याची तुमची कल्पना खरोखर छान आहे, परंतु कुटुंब आणि मुलांसाठी सर्व संपर्क माहिती गोपनीय आहे, म्हणून आम्ही तुम्हाला त्यांची नावे आणि ईमेल पत्ते देऊ शकणार नाही. तथापि, द मुलांचे पृष्ठ भेटा प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसह कुटुंबांसाठी काही वेब साइट्सची सूची देते. तुम्ही त्यांच्या वेबसाईट्सद्वारे त्यांच्याशी संपर्क साधू शकता आणि त्यांना पेन-पॅल किंवा भेटवस्तू हवी आहे का ते विचारू शकता.

वरील उत्तरात वर्णन केल्याप्रमाणे गोपनीयतेच्या कारणास्तव, आम्ही तुम्हाला प्रोजेरियासोबत राहण्याबद्दल बोलण्यासाठी एखाद्याच्या संपर्कात ठेवू शकत नाही. या विषयावर माहिती मिळवण्यासाठी कृपया वरील #8 चा संदर्भ घ्या.

आमच्याकडे असे कार्यक्रम नाहीत जिथे आमचा मुलांशी थेट संपर्क असेल ज्या प्रकारे तुम्ही विचार करत आहात. मुलं जगभर वसलेली आहेत आणि त्यामुळे कुटुंबांशी आमचा संपर्क जवळजवळ केवळ ईमेल, फोन आणि पोस्टल मेलद्वारे असतो. कोणतीही "कॅम्प" किंवा इतर सामाजिक बैठक नाही ज्यामध्ये आम्ही सामील आहोत जे त्यांना एकत्र आणते जिथे तुम्हाला मुलांसोबत काम करण्याची संधी मिळेल. पण आम्ही नेहमी आमच्या टीमवर दुसरा स्वयंसेवक वापरू शकतो! वर जा मदत करण्याचे इतर मार्ग अधिक माहितीसाठी विभाग. मुलांनो, कृपया स्वयंसेवा करण्यापूर्वी तुमच्या पालकांना त्यांची परवानगी आणि मदत विचारा.

प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशन थोड्या पैशांतून खूप मोठे काम करू शकले आहे. आमच्याकडे एंडॉवमेंट फंड नाही आणि आमच्या मिशनला पाठिंबा देणाऱ्या इतरांच्या सतत समर्थनावर अवलंबून आहोत. प्रत्येक छोटीशी मदत होते – त्या दहा आणि वीस डॉलरच्या देणग्या खरोखर जोडतात! कृपया आमचे पहा चमत्कार करणारे काही उत्कृष्ट मार्गांसाठी लोक सामील झाले आहेत, जसे की उच्च माध्यमिक शाळेतील विद्यार्थ्यांचा एक गट ज्याने कामगिरी केली, एक फ्रेंच पोलिस ज्याने फ्ली मार्केट आयोजित केले आणि एक स्थानिक बँक ज्याने प्रासंगिक दिवस आयोजित केला - हे सर्व PRF साठी निधी उभारण्यासाठी.