प्रोजेरिया कनेक्ट गोपनीयता सूचना

परिचय

प्रोजेरिया कनेक्ट (PC) हा एक नवीन आणि रोमांचक प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (PRF) कार्यक्रम आहे, जो Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) च्या भागीदारीत तयार करण्यात आला आहे. PC कुटुंबे, काळजीवाहू, चिकित्सक, संशोधक आणि प्रोजेरिया ("पीसी सदस्य") ग्रस्त मुले आणि तरुण प्रौढांसाठी भाषेच्या अडथळ्यांशिवाय संवाद साधण्यासाठी आणि सुरक्षित आणि सुरक्षित वातावरणात विविध माहितीमध्ये प्रवेश करण्यासाठी खाजगी व्यासपीठ प्रदान करते.

पीसी सदस्यांसह सर्व संप्रेषणे, मंच, थेट फीड, सामग्री आणि एकूण साइट निरीक्षण PRF द्वारे आयोजित आणि व्यवस्थापित केले जातात. सायन्सस, साइटच्या गुंतागुंतीच्या डिझाइनचा निर्माता, तांत्रिक समर्थन आणि प्रशिक्षण प्रदान करतो आणि साइट चांगल्या प्रकारे चालत असल्याची खात्री करण्यासाठी डेटा विश्लेषण आणि कार्यप्रदर्शन निरीक्षण व्यवस्थापित करते.

PRF आणि Sciensus विश्वास ठेवतात की गोपनीयतेबद्दलच्या चिंतांचे निराकरण करणे महत्वाचे आहे. PC प्लॅटफॉर्मचा भाग म्हणून तुम्ही प्रदान केलेली वैयक्तिक माहिती कशी वापरली जाते, त्यावर प्रक्रिया केली जाते आणि त्यांची काळजी घेतली जाते याबद्दल खाली अधिक तपशीलवार स्पष्टीकरण दिले आहे.

गोपनीयता धोरण

PC प्लॅटफॉर्म वापरून, तुम्ही उपलब्ध वापराच्या अटींसह या गोपनीयता धोरणाच्या अटींशी तुमचा करार मान्य करता. येथे. या गोपनीयता धोरणाचे नियमितपणे पुनरावलोकन केले जाते आणि वेळोवेळी बदल केले जाऊ शकतात. आपण प्रदान केलेल्या ईमेल पत्त्यावर किंवा PC वेबसाइटवर एक प्रमुख सूचना पोस्ट करून आपल्याला महत्त्वपूर्ण बदलांबद्दल सूचित केले जाईल. बदल पोस्ट केल्यानंतर लगेच प्रभावी होतील. अशा प्रभावी वेळेनंतर प्रोजेरिया कनेक्ट प्लॅटफॉर्मचा तुमचा वापर तुम्हाला अशा बदलांची स्वीकृती देईल.

तुम्हाला या सूचनेशी संबंधित काही प्रश्न असल्यास, कृपया प्रोजेरिया कनेक्ट प्रशासक, मारियाना कॅस्ट्रो फ्लोरेझ यांच्याशी संपर्क साधा

• • येथे ईमेलद्वारे PC@progeriaresearch.org
  • येथे दूरध्वनीद्वारे: देश कोड + 1 + 978-535-2594
  • WhatsApp द्वारे येथे: देश कोड + 1 + 551-202-1199
  • पोस्टल मेलद्वारे येथे: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. माहितीचे संकलन आणि वापर:
PC प्लॅटफॉर्म वापरून, तुम्ही या गोपनीयता धोरणामध्ये वर्णन केल्यानुसार तुमच्या वैयक्तिक माहितीचे संकलन, स्टोरेज आणि वापर करण्यास संमती देता.

तुम्ही प्रदान केलेली तुमची वैयक्तिक माहिती या गोपनीयता धोरणामध्ये प्रदान केल्याशिवाय तृतीय पक्षांसह सामायिक केली जाणार नाही. आम्ही तुमची वैयक्तिक माहिती कोणालाही विकत नाही, भाड्याने देत नाही, कर्ज देत नाही, व्यापार करत नाही किंवा भाड्याने देत नाही. 

पीसी प्लॅटफॉर्म Google भाषांतर सेवा देखील वापरतो. तुम्ही प्रदान केलेल्या सर्व माहितीसाठी या भाषांतर सेवा प्रदान केल्या जातील. ज्या प्रमाणात तुम्ही वैयक्तिकरित्या ओळखण्यायोग्य माहिती प्रदान करता, ती माहिती Google भाषांतर सेवांद्वारे अनुवादित केली जाऊ शकते आणि PC प्लॅटफॉर्मच्या इतर वापरकर्त्यांद्वारे वाचली जाऊ शकते. अधिक तपशीलांसाठी, कृपया Google ची गोपनीयता पहा येथे.

2. तुमची माहिती कुठून येते आणि तुमची माहिती कशी वापरली जाते:
PC प्लॅटफॉर्मसाठी PRF जी माहिती मिळवते ती केवळ तुम्ही प्लॅटफॉर्मद्वारे प्रदान केलेली माहिती असते. ही वैयक्तिक माहिती प्रामुख्याने PRF आणि/किंवा Sciensus द्वारे वर वर्णन केलेल्या त्यांच्या संबंधित भूमिकांनुसार खालील प्रकारे वापरली जाते:

• • प्लॅटफॉर्मसाठी तुमच्या प्रोफाईलचा रेकॉर्ड तयार करण्यासाठी आणि राखण्यासाठी
  • वापरकर्ता अनुभव वर्धित करण्यासाठी प्लॅटफॉर्मचे कार्यप्रदर्शन सुधारण्यासाठी आणि ऑप्टिमाइझ करण्यासाठी
  • सदस्य संप्रेषणे तैनात आणि लक्ष्य करण्यासाठी
  • त्याची सुरक्षितता आणि सुरक्षितता सुनिश्चित करण्यासाठी प्लॅटफॉर्म नियंत्रित करणे
  • सांख्यिकीय आणि देखरेख हेतूंसाठी

3. सायन्सस तुमची माहिती कशी सुरक्षित ठेवते:
Progeria Connect चे सदस्य म्हणून, तुमच्याबद्दल वैयक्तिक आणि संवेदनशील माहिती संकलित केली जाते. तुमचा डेटा सुरक्षित आहे याची खात्री करण्यासाठी, Sciensus कडे तज्ञ कार्यसंघ आणि एक उच्च-स्तरीय माहिती सुरक्षा व्यवस्थापन प्रणाली आहे ज्यामुळे तुमचा डेटा अनधिकृत तृतीय पक्षांकडून योग्य आणि सुरक्षितपणे हाताळला जाईल. हे साध्य करण्यासाठी, तुमचा डेटा कसा ऍक्सेस केला जातो आणि सुरक्षित केला जातो हे नियंत्रित करण्यासाठी सायन्सस अनेक तंत्रज्ञान प्रणाली वापरते. ते तुमचा डेटा शेवटपासून शेवटपर्यंत नियंत्रित करू शकतात याची खात्री करण्यासाठी त्यांचे तंत्रज्ञान त्यांच्या सिस्टमच्या अनेक स्तरांचा समावेश करते. त्यांचे सर्व वापरकर्ते वैयक्तिक डेटा आणि गोपनीयता हाताळण्याच्या सर्वोत्तम मार्गांनी प्रशिक्षित आहेत आणि सुरक्षितता उच्च पातळीवर ठेवली जावी यासाठी कठोर धोरणे आणि प्रक्रियांचे पालन करतात. सायन्सस हे करेल:

• • तुमची माहिती गोपनीय ठेवा
  • ते कायदेशीर, न्याय्य आणि पारदर्शक पद्धतीने वापरा
  • तुमचा डेटा सुरक्षित करा आणि तो सुरक्षित ठेवा
  • तृतीय पक्षांना त्यांच्या वतीने आपल्या वैयक्तिक माहितीवर प्रक्रिया करण्यासाठी कार्ये आउटसोर्स करताना डेटा व्यवस्थापन आणि संरक्षणासाठी करारबद्ध दायित्वे आहेत
  • वेळोवेळी सुरक्षा आणि सायबर सुरक्षा तपासणी करा

शंका टाळण्यासाठी, सायन्सस तुमची वैयक्तिकरित्या ओळखण्यायोग्य माहिती पीसी प्लॅटफॉर्मच्या बाहेर कधीही वापरणार नाही किंवा ती माहिती शेअर करण्यासाठी तुमची स्पष्ट, स्पष्ट लेखी संमती न घेता शेअर करणार नाही.

4. सायन्ससद्वारे तुमची माहिती कोणाशी शेअर केली जाईल:
Sciensus ला तुमचा विश्वास टिकवून ठेवायचा आहे आणि तुमची वैयक्तिक माहिती सुरक्षित ठेवायची आहे आणि Sciensus तुमची वैयक्तिक माहिती तृतीय पक्षांसोबत शेअर करते अशा मर्यादित परिस्थितीत, ते असे करत आहेत कारण Sciensus ला तुम्हाला तांत्रिक प्लॅटफॉर्म सेवा प्रदान करण्यासाठी सक्षम करणे आवश्यक आहे. हे तृतीय पक्ष खालीलप्रमाणे आहेत:

• • सायन्सस ग्रुपमधील कंपन्या ज्या सायन्ससच्या वतीने कार्य करतात.
  • सायन्ससचे व्यावसायिक IT सेवा प्रदाते आणि वेबसाइट होस्ट जे प्लॅटफॉर्म चालविण्यास मदत करतात
  • प्लॅटफॉर्म व्यवस्थापित करण्यासाठी तृतीय पक्ष-प्रोसेसर "Hivebrite".

5. PRF किंवा Sciensus द्वारे तुमची माहिती कोणाशी शेअर केली जाऊ शकते:
तुम्ही PRF आणि Sciensus शेअर करण्याची परवानगी देण्यास सहमत आहात तुमची ओळख नसलेली आणि ओळख नसलेली प्रोजेरिया कनेक्ट प्रोग्रामच्या जाहिरातीच्या उद्देशाने तृतीय पक्षांसह डेटा. उदाहरणार्थ, PRF मध्ये PC बद्दल त्याच्या वृत्तपत्रात घोषणा समाविष्ट केली जाऊ शकते ज्यामध्ये PC सदस्यांची संख्या आणि प्लॅटफॉर्म क्रियाकलापांचे सामान्य वर्णन समाविष्ट आहे आणि Sciensus इतर दुर्मिळ रोग-संशोधन संस्थांसाठी समान साइट तयार करण्यासाठी PC प्लॅटफॉर्मचे मार्केटिंग करू शकते.

जेव्हा PRF किंवा Sciensus भागीदार संस्थांसोबत सहयोग करतात, तेव्हा डेटा अशा प्रकारे शेअर केला जातो की तुम्हाला किंवा साइटवरील कोणत्याही सदस्याची ओळख पटत नाही आणि भागीदाराला डेटा पुन्हा ओळखण्याचा कोणताही प्रयत्न करण्यापासून करारानुसार मनाई आहे.

PRF किंवा Sciensus ला तुमची ओळख पटवणारा किंवा वाजवीपणे ओळखू शकणारा डेटा शेअर करू इच्छित असल्यास, PRF विशिष्ट उद्देशासाठी तो डेटा विशिष्ट भागीदारासोबत शेअर करण्यासाठी तुमची स्पष्ट, स्पष्ट लेखी संमती घेईल.

6. तुमची माहिती किती काळासाठी ठेवली जाते:
PRF आणि Sciensus फक्त तुमची माहिती ठेवतील जोपर्यंत प्रत्येकाला त्यांच्या संबंधित सेवा तुम्हाला आणि प्रोजेरिया समुदायाला प्रदान करण्यास सक्षम करण्यासाठी आवश्यक आहे. तुमची वैयक्तिक माहिती प्लॅटफॉर्मवर ठेवली जाते आणि विनंती किंवा खाते बंद केल्यावर ती त्वरित हटविली जाईल. PRF आणि/किंवा Sciensus पुढील कारणांमुळे तुमचा डेटा अधिक काळ टिकवून ठेवू शकतात:

• • कायदेशीर किंवा नियामक आवश्यकता पूर्ण करणे आवश्यक किंवा आवश्यक आहे
  • वाद मिटवण्यासाठी
  • फसवणूक आणि गैरवर्तन टाळण्यासाठी
  • अटी व शर्ती लागू करणे

PRF आणि/किंवा Sciensus तुमच्या वैयक्तिक डेटाचे एक अनामित फॉर्म ठेवू शकतात, जे यापुढे सांख्यिकीय, संशोधन आणि विश्लेषणाच्या हेतूंसाठी, वेळेच्या मर्यादेशिवाय, PRF किंवा Sciensus यांना असे करण्यात कायदेशीर आणि कायदेशीर स्वारस्य आहे त्या प्रमाणात तुमची ओळख होणार नाही.

7. तुमचे अधिकार:
तुमचा वैयक्तिक डेटा तुमच्या मालकीचा आहे आणि PRF आणि Sciensus तुमच्या डेटाचा वापर कसा करतात यासंबंधी अनेक अधिकार आहेत, या अधिकारांसह:

• • ठेवलेल्या वैयक्तिक माहितीच्या प्रतींची विनंती करून आपल्या डेटामध्ये प्रवेश करा
  • तुमची सर्व किंवा काही वैयक्तिक माहिती हटवा
  • मानक PC प्रोटोकॉलच्या पलीकडे आपल्या वैयक्तिक माहितीवर प्रवेश प्रतिबंधित करा
  • तुम्ही निवडलेल्या साइटवर तुमच्याबद्दल जास्तीत जास्त किंवा थोडे शेअर करा.
  • तुम्हाला चुकीची किंवा अपूर्ण वाटत असलेली माहिती बरोबर किंवा दुरुस्त करा

या अधिकारांचा कधीही वापर करण्यासाठी, तक्रार करण्यासाठी किंवा फक्त प्रश्न असल्यास, कृपया प्रोजेरिया कनेक्ट प्रशासक, मारियाना कॅस्ट्रो फ्लोरेझ यांच्याशी येथे संपर्क साधा. PC@progeriaresearch.org

हे गोपनीयता धोरण 4 जानेवारी 2023 रोजी तयार केले गेले